Siedätyksen olematon keveys

Vetäisen nyt pinkit lasit päähän, jos ne vaikka vähän hillitsisivät kiukkua, jota tunnen, kun ajattelen näitä seuraavia asioita. Itse asiassa vertauskuvallinen pinkkien lasien läpi katselu ei ole kovinkaan kaukana siitä ohjeistuksesta, jolla sisäilmasta sairastunutta ihmistä yritetään saada säilyttämään työkykynsä. Sitä kutsutaan myös käyttäytymisterapiaksi, oireidenhallinnaksi ja - seuraa sisäilmasairaan kirosana - siedätykseksi.

Ei, en ole 70-vuotias,

ja käteni eivät normaalisti

näytä tältä

Älä ymmärrä väärin; kannatan yleisesti positiivista ajattelua ja yritän nähdä valonhäivähdyksiä säkkipimeässäkin. Jotka minut tuntevat, tietävät että tämän kaiken homemyllerryksen ja sairastelun keskelläkin olen hymyillyt niin isännöitsijälle kuin kassatädeillekin. En väheksy oman asennoitumisen merkitystä oireiden sietämisessä, mutta leveinkään hymy ei ole estänyt oireiden syntymistä silloin, kun olen altistunut myrkylliselle sisäilmalle.

Ja nyt kirjoitan sanat, joiden kohdalla on todella vaikea vastustaa kiusausta käyttää ISOJA KIRJAIMIA. Ja kursivointia. Ja alleviivausta. Mutta tyydyn nyt (kahteen) huutomerkkiin: En ole psyykannut käsiäni turvoksiin ja lihaksiani maitohapoille sisäilmaongelmaisessa tilassa!! Lapseni kevätjuhla ei ollut stressaava tilanne, joten siellä alkanut (ja ulkona helpottunut) nivelsärky ja -turvotus ei johtunut stressistä!! Ja ennen kaikkea: ei, en aio kokeilla siedätystä tilassa, jossa on selvä kosteus- ja mikrobivaurio!!

Mikä ihme siinä on, että ehdotus siedättäytyä myrkyille on jotenkin hyväksyttävä hoitomuoto silloin, kun on kyse sisäilmaongelmien vuoksi sairastuneista ihmisistä? Ilman omakohtaista kokemusta esitän villin veikkauksen, että lääkäri tekisi hoitovirheen, jos ehdottaisi maksansa vaurioittaneelle alkoholistille viinan määrän lisäämistä asteittain. Selvähän se on, että toleranssi alkoholin suhteen kasvaa, mutta yhtä selvää on, että hoidossa tuetaan pääsemään eroon alkoholista, koska maksa joutuu liian kovalle koetukselle vaikka pää vielä näennäisesti kestäisi. Tai jos tupakoitsija hakisi apua lääkäristä tupakoinnin lopettamiseen huolestuttuaan sen vaikutuksesta keuhkoihinsa. Olisiko hyväksyttävää ohjata häntä siedättymään tupakkatuotteille ja käyttää perusteena vaikkapa sitä, että eiväthän kaikki tupakoitsijat kuitenkaan sairastu?

Pinkkien lasieni linssit taisivat jo helistä siruina pitkin lattiaa, mutta liimaillaan ne sitten kivasti kasaan, kun olen sanonut sanottavani. Miksi minun pitäisi tietoisesti altistaa yhtään mitään elimistöni osaa terveydelle haitallisille myrkyille? Tai tarkemmin sanottuna: miten lääkäri voi kehottaa potilasta altistamaan yhtään mitään elimistönsä osaa terveydelle haitallisille myrkyille?

Olen miettinyt, miksi esimerkiksi työterveyslääkärini kyseenalaisti oireet, joita kerroin saavani sisäilmaongelmaisessa tilassa. Miksi hän kysyi, onko niistä ongelmista nyt niin haittaa ja voisiko niille kuitenkin siedättyä? Onko kyse välinpitämättömyydestä tai tiedonpuutteesta? Nämä kaksi asiaa menevät sikäli vähän limittäin, että tietoa kyllä on saatavilla jos sitä välittää etsiä.

Kävely raittiissa ulkoilmassa tukee toipumista

Sitä tuntee olonsa kovin typeräksi, kun menee mainitsemaan lääkärin vastaanotolla oireista kertoessaan sanan "sisäilma". Tai vielä pahempi - sus' siunatkoon - "home". Ja sitten tajuaa, että toinen katselee aihetta ihan eri planeetalta. Itse luen toista ihmistä hyvin tarkkaan, ja näen silmistä tai luen rivien välistä, jos kuulija ei ota kertomaani ihan tosissaan. Niinpä en varsinaisesti yllättynyt, kun lääkärini totesi, että ei usko käsieni turvotuksen ja niveloireiden liittyvän sisäilman epäpuhtauksiin. Olin tiennyt tämän jo ensimmäisestä puhelusta alkaen. Ihan asiallisesti hän oli minua tästä epäuskoisuudestaan huolimatta kuunnellut ja hoitanut. Mutta sitten tuli tämä tapaaminen, jossa matto sujahti jalkojen alta ennen kuin ehdin sanoa kosteusvauriohometoksiini. Tässä tapaamisessa keskustelu kävi haastavammaksi, sillä sana "sisäilma" oli tullut kommunikaatiomme väliin. Ehdotin itse, että unohdetaan koko sisäilma ja ihmetellään vain särkeviä, turvonneita niveliäni; olenko työkykyinen? Ei onnistunut enää. Siinä se "sisäilma" olla jökötti keskustelun teemana; sitkeässä kuin sädesienen haju perunakellarissa. Ja kun ei se aiheuta tällaisia oireita, niin ehkä koko oireita ei ole olemassakaan.

Yritän yleensä löytää jonkin ratkaisuehdotuksen tai toista osapuolta ymmärtävän loppukaneetin tekstiini, mutta nyt ei oikein irtoa. Sanotaan nyt kuitenkin, että ihmekös tuo jos lääkäri uskoo niin kuin uskoo - tai tässä tapauksessa ei usko - kun hänet on niin opetettu. Ja senkin vielä sanon, että toivottavasti en ollut ainoa, joka tunsi itsensä tuolla vastaanotolla hieman typeräksi. Itsensä typeräksi tuntemisessa on se hyvä puoli, että se voi pakottaa katsomaan peiliin ja miettimään pari kertaa uudestaan.

Homekriisi lasten näkökulmasta

Olen pitkään halunnut kirjoittaa jotain tästä kuluneesta vuodesta lasten näkökulmasta; sanoittaa sitä, mitä homehelvetti on tarkoittanut perheemme pienille. Lapsethan ovat joutuneet luopumaan lähes kaikesta.

Lapsille on tunnetusti tärkeää, että arkea rytmittävät rutiinit, joiden avulla he pystyvät sopivasti ennakoimaan päivän kulkua. Rutiineihin kuuluu toistuvien tapojen lisäksi suurinpiirtein pysyvä ympäristö. Tutussa ympäristössä muodostuu huomaamatta vakiintuneita tapoja: missä kukin istuu ruokapöydässä; kuka istuu sohvan vasemmassa reunassa; mitä tehdään Pikku Kakkosen jälkeen; millä lusikalla syödään puuroa; missä vaiheessa iltatoimia valot sammutetaan; miten kädet pestään ulkoilun jälkeen; missä kohtaa asuntoa istutaan mittaamaan verensokeri ja pistämään insuliini...listaa voisi jatkaa loputtomiin. Pieniä asioita, joihin ei kiinnitä edes huomiota, kun ne toimivat.

Lomamatkalla hotellihuoneessa tutut kaavat rikkontuvat, eikä se haittaa. Siihen on hyvä tottua, että muutoksiakin voi tulla. Tavarat löytyvät matkalaukuista - jos löytyvät, ja ruokarytmi muodostuu loma-aikataulun mukaan. Rentoa ja mukavaa. Jossain vaiheessa matkaa äidit ja isät alkavat odottaa paluuta tuttuun arkeen, kun vaatteet on matkalaukuista myllätty ympäri muutamaan kertaan ja lapsetkin ehkä odottavat pääsevänsä käsiksi kotona odottaviin uusiin legoihin. Kotiin palattua todetaan rentoutuneena "muualla hyvä, kotona paras". Ja arki jatkuu.

Puhun jokaisen lapseni puolesta kun sanon, että edellä kuvaamieni tuttujen rutiinien rikkoutuminen vuodeksi on liikaa. Etenkin kun siihen sisältyy suunnittelemattomuus, ennakoimattomuus ja epävarmuus. Vuoden ulkomaankomennus olisi sekin jonkinlainen stressitekijä, mutta pääasiassa positiivinen sellainen, koska poissa ollessa voisi pitää mielessä tiettyä mielikuvaa kodista ja siitä tutusta ympäristöstä, johon aiotaan palata. Mutta se, miltä en ole pystynyt suojelemaan lapsiani, tekee minut surulliseksi.

Vuoden aikana lapseni ovat joutuneet luopumaan kaikista tutuista leluistaan unileluja ja lempisatukirjoja myöten. Osa leluista on toki vielä tallessa laatikoihin pakattuna, mutta meiltä ennen remonttia löytyneiden homelajien ja omien sekä lastenkin oireilun perusteella on oletettavaa, että suurin osa niistä tulee vielä päätymään muiden lelujen joukkoon kaatopaikalle. Ja jos totta puhutaan, niin lapset ovat joutuneet tekemään tuon tutuista leluista ja tavaroista irtautumisen vuoden sisällä kahdesti, kun oireilu teki comebackin talvella ja lähdimme evakkoon toistamiseen - asuntoon jäivät juuri jouluksi ostetut, huolella valitut uudet lelut.

Esikoinen aloitti koulu-uransa evakkokaksiosta käsin. Keskimmäinen, rutiineja rakastava neljävuotias on viiden kuukauden aikana totutellut diabeteksen hoitoon kolmessa eri asunnossa. Kaksivuotias kuopus on asunut puolet elämästään vaihtelevissa väliaikaisasunnoissa. Elämäntapamme ja -rytmimme on kyllä ollut sellainen, että lapset ovat tottuneet joustamaan, eivätkä hätkähdä arkirutiinien väliaikaisista muutoksista. Tässä vaiheessa homepainajaistamme voin kuitenkin tunnustaa, että rutiinit ovat rikkoutuneet liian pitkäksi aikaa ollakseen vaikuttamatta lapsiin ja itseenikin. Tämä viimeisin muutto jollain tapaa katkaisi kamelin selän. Ehkä se sai tajuamaan, että tässä suossa tullaan vielä tovi tarpomaan. Ja olihan sekin aika herättelevä kokemus todeta, että oma muuttokuorma on tässä vuoden aikana kutistunut sellaiseksi, että muuton voi hoitaa yhdellä pikkuautokeikalla ja parilla farmariautokeikalla lastensänkyjen ollessa ainoat pysyvät huonekalumme. Nekään eivät tosin mahtuneet mukaan kesän evakkopaikkaan.

Leluista luopuminen on vain osa sitä luopumista, jonka lapsemme ovat joutuneet käymään läpi. He ovat luopuneet niistä rutiineista, joita alussa kuvasin. Niistä, joiden olemassaoloa ei huomaa ennen kuin ne puuttuvat. Heillä ei ole vakiopaikkoja ruokapöydässä; esikoisen koulureitti ei ole sama elokuussa, kuin se oli toukokuussa tai helmikuussa; kaksivuotiaalla ei ole omaa pottaa omalla paikalla lavuaarin alla; diabeetikolla ei ole vakiintunutta paikkaa, jossa pistämiset hoidetaan. Ei ole omaa vaatekaappia, jossa jokaisen vaatteet olisi omalla hyllyllään viikattuna tai leluhyllyä, josta suosikkilelu löytyisi heti aamulla herättyä. On vain kaupan kestokasseja toisen ihmisen huoneen nurkissa ja muutamia epämääräisiä leluja niihin pakattuna. Ja muovilaatikoita täynnä paperitavaraa, jonka tulee säilyä muutettaessa paikasta toiseen. Niin ja lasten ukilta saamat peltiset rasiat, joihin ukki oli kerännyt aarteita, kuten kiiltäviä koristekiviä ja vanhoja kolikoita. Omia sänkyjä ei ole, omista huoneista puhumattakaan.

Olen hiljattain huomaamattani lakannut puhumasta kotiin paluusta, koska sen onnistumisesta ei ole nyt mitään takeita. En voi sanoa KUN muutamme omaan kotiin... sen sijaan käytän ilmaisuja JOS koti saadaan kuntoon ja etenkin "sitten kun asutaan jossain omassa kodissa...".

On takuulla raskas kokemus lapsille, kun menettää tietyllä tapaa juurensa. Onhan heillä muistoja, mutta usein lapsilla on myös "ensimmäinen leluautoni", "lempileluni" tai "ikioma kylpypyyhkeeni".

Joustaminen ja muutokset ovat hyväksi tiettyyn pisteeseen asti. Meillä tuo piste on tullut vastaan ja ollaan siirrytty alueelle, jossa äitinä joudun tekemään kahta kovemmin töitä luodakseni lasten arkeen edes jotain pysyvyyttä. En todellakaan onnistu siinä joka päivä, en edes joka toinen. Haluan uskoa, että tämäkin sekava vaihe saadaan jotenkin hoidettua kunnialla ja arkeemme muodostuu sellaiset helpottavat - ei kahlitsevat - rutiinit, jotka auttavat elämän ennakoimista. Edes sen seuraavan hetken ennakoimista, ja kenties vähitellen jopa seuraavien päivien ennakoimista.

Ps. Kirjoitus on loppukesän aikana tuotettu, ja sen jälkeen on tehty isojakin ratkaisuja. Tätä en kuitenkaan halunnut jättää julkaisematta, sillä tässä on painavaa asiaa - vaikkakin vasta pintaraapaisu - siitä, minkälaiseen katastrofiin homeongelmien vuoksi voi ajautua.

Kotikuume

Facebook mainosti uutisvirtani keskellä metallisia sisustusesineitä ja kodin tarvikkeita. Ensimmäinen ajatukseni oli: "nämä sopisivat meille, koska ne ovat ehkä tarvittaessa puhdistettavissa homemyrkyistä". Klikkasin itseni kaupan sivulle ja aloin selailla ale-tuotteita. Ihan huvikseni, koska en nyt tosissani ala väliaikaisasunnon sisustamiseen sijoittamaan kovin suuria euroja. Siinä kuvia selatessa iski yllättäen voimakas kotikuume.

Tajuntaani iski, että olemme olleet jo vuoden päivät ilman täysin kodilta tuntuvaa ikiomaa kotia. Meitä on siunattu läheisillä, joiden avulla ja tuella meillä on ollut koko tämän prosessin ajan katto pään päällä ja öisin tyyny pään alla. Emme ole olleet asunnottomia, ja siitä olen todella kiitollinen. Tästä syystä tuntuu liian rajulta sanoa, että olisimme olleet kodittomia, mutta sanan tavanomaisesta poikkeavassa merkityksessä olemme sitäkin olleet.

Kuluneen vuoden aikana olemme majailleet anoppilassa; asustaneet evakkoasunnossa; muuttaneet väliaikaisten kalusteiden kanssa omaan kotiin, jossa puolet asunnosta on ollut vielä pois käytöstä; ja lähteneet uudestaan väliaikaisasuntoon. Näistä kaikista tuo omassa kodissa vietetty aika oli kai lähimpänä tavallista elämää kotona, mutta kyllä se oli loppujen lopuksi kaikkea muuta kuin tavallista. Nyt jälkeenpäin ajateltuna perheemme sairasteli noiden neljän kuukauden aikana vähän väliä. Mentiin taudista toiseen, ja samalla tarkkailin omia oireitani ja yritin torjua sitä tosiasiaa, että niveleni olivat jälleen kipeytymässä. Sitten tuli kevät ja pojan diabetesdiagnoosia seurannut hieman sumuisempi polku, joka lopulta johti tämänhetkiseen evakkoasuntoon. Niin että ei se omassa kodissa asuminen ihan vielä saanut aikaan tunnetta, että oltaisiin asetuttu kotiin.

Olen aiemminkin kertonut yrittäväni tehdä väliaikaisesta asunnosta kodin, jossa lapset saavat asettua olemaan rauhassa, ilman murheita seuraavasta siirrosta. Tunnen myös kliseen "koti on siellä, missä sydän on". Lause on aikoinaan koristanut yhden kotimme keittiön seinää. Siinä kodissa oli liikaa tavaraa ja muka liian vähän neliöitä, mutta se oli koti.

Tämä sisutustarvikkeiden selaamisesta alkunsa saanut kotikuume on erilaista kuin asuntokuume. Se ei perustu haluun hankkia kivoja tavaroita eikä siihen varsinaisesti liity sisustusvimmaa. Vaikka kyllä minä sisustamistakin kaipaan. En tavaroiden takia, vaan luodakseni oman näköisen, omalta tuntuvan toimintaympäristön ja visuaalisen ilmeen. Materian asema on tässä prosessissa muuttunut melko mitättömäksi.

Joku pohti kerran, voiko tuntea koti-ikävää, vaikka on jo kotona. Kotikuume on ikävää asuntoon, joka tuntuu lattiasta kattoon, seinästä seinään ja kaikkine näiden väliin jäävine romppeineen omalta kodilta.

Koti on paikka, jossa voit istuttaa pihalle tai parvekkeelle siemeniä multaan ja odottaa niiden kasvua. Kotona voit laittaa laatikkoon koriste-esineen ja päättää ottaa sen sieltä esiin taas seuraavana keväänä. Koti on sellainen asunto, jossa voidaan suunnitella juhannusta tai syksyllä vietettäviä lastenkutsuja. Kotiin voidaan kutsua vieraita ja jokaiselle vieraalle löytyy istumapaikka. Kotona saat asetella hyllylle rivin valokuvia ja pyyhkiä niistä pölyt tässä kuussa, ensi kuussa ja sitä seuraavana. Kotona on vaatekaappi, jossa on hyllyillä oikean kauden vaatteita. Kotona voit suunnitella maalaavasi ensi kesänä makuuhuoneen seinän.

Koti on kiintopiste ja turvapaikka. Kotona jokainen tietää, kuka on. Kotiin mahtuu leikkiä, naurua ja iloa, ja siellä on tilaa myös kiukulle ja itkulle. Kotona esineillä on tarina ja tavaroilla oma paikka.

Tällaista kotia ikävöin. Sitä on kotikuume. Haluaisin laittaa parvekkeelle yrttejä ja opetella pitämään ne hengissä. Haluaisin kokata terveellisesti omassa keittiössä, hakea mausteyrtit parvekkeelta ja kutsua ystävätkin syömään. Vuoden patjalla nukkumisen jälkeen kaipaisin kodikasta oikeaa sänkyä raikkaine lakanoineen. Haluaisin yhtyä lapsen intoon, kun hän kuukausia etukäteen alkaa suunnitella 5-vuotiskutsujaan. Innostunkin hänen kanssaan, mutta samalla ääni sisälläni muistuttaa; "katsotaan nyt missä sitten asumme". Liian monet asiat tuntuvat väliaikaisilta, ja "katsotaan" sekä "odotetaan" ovat saaneet liian suuren roolin arjessa.

Olen luonteeltani hyvin kärsivällinen, joten ihan pienestä en epätoivoon vaivu. Enkä epätoivoa tunne nytkään. Kotikuumetta vain. Kovaa kotikuumetta.

Ps. Tämä asuntoleikki on saamassa jälleen uuden käänteen, kun kuun vaihteessa muutamme anopin kotiin pariksi kuukaudeksi hänen ollessa itse matkoilla. Se on sitten viides asuinpaikka vuoden sisällä.

Pps. Pahoittelen, että teema ja kirjoitus oli jälleen synkänpuoleinen tai vähintäänkin haikea! Lupaan seuraavalla kerralla kirjoittaa jostain iloisesta; vaikka vaaleanpunaisten lasien kanssa. Tai jos en seuraavalla, niin sitä seuraavalla. Mielessä nimittäin sinkoilee jo lauseiksi hakeutuvia sanoja sisäilmasairaan ja lääkäreiden välisestä kohtaamisesta. Nuo sanat eivät ole vaaleanpunaisia - jollei sitten kiukku ole pinkkiä.

Sairas home ja homesairaus

Vuoden ajan olen virallisesti ollut sisäilmasairas - tai vähän karummin ilmaistuna homesairas - ja silti yhä edelleen syyllistyn itseäni vähätteleviin ajatuksiin. Tai jos totta puhutaan, niin tämän vuoden mittaisen taipaleen jälkeen olen vihdoin siinä pisteessä, että vähättelevien ajatusten hiipiessä mieleen sisuuntunut homesairas minä pystyy suoristamaan selkärankaa ja toteamaan: "Sinä et kuvittele. Olet oman kehosi paras asiantuntija. Kuuntele itseäsi.". Se vähättelevä minä tottelee jälkimmäistä jo melko hyvin.

Ne vähättelevät ajatukset liittyvät siihen, tunnistanko homeoireet. Voinko luottaa siihen, että tietyt tuntemukset kertovat altistumisestani sisäilman epäpuhtauksille. Jos joku toinen kertoisi minulle, että tietyssä tiloissa oleskellessa alkaa huimata, ajatukset takkuavat, ääni käheytyy, päätä särkee ja nivelet muuttuvat jäykiksi, kehottaisin ehdottomasti välttämään sellaisessa tilassa oleskelua. Ilman epäilystäkään. Mutta annas olla, kun nuo oireet ovat omia kokemuksia, niin johan se vähättelevä puolisko vihjailee, että "saattaa olla ihan sattumaa vaan..." tai "se nyt vaan on tuo perussairaus...".

Ennen homealtistusta ei ollut mitään perussairautta. Erilaisia lomakkeita täyttäessä sain laittaa kaikkien sairauksien kohdalla rastin ei-ruutuun. Nykyisin joudun jännittämään myönnetäänkö remonttilainaan lainaturvaa, koska on tämä perussairaus ja lääkitys.

Moni kokee homeille tai muille sisäilman epäpuhtauksille altistuessaan niveloireita, turvotusta ja lihasvoimien heikentymistä. Useimmiten nämä oireet helpottuvat puhtaisiin tiloihin siirryttäessä. Oma oireiluni alkoi homekodissa lievällä nivelsäryllä ja huipentui diagnoosiin polymyosiitista. Kuulun siis niihin, joilla ärsytysoireiden lisäksi on ehtinyt puhjeta varsinainen hoitoa vaativa sairaus. Mainittakoon tässä yhteydessä, että ensisijainen hoito sekä edellytys lääkehoidon tehoamiselle on altistusten välttäminen. Tämä on näihin asioihin hyvin perehtyneen professorin näkemys, ei ainoastaan omani.

Yksi tapaamistani lääkäreistä totesi sairauden puhkeamisen syistä päätään keinutellen, että "niin, sitä voidaan vain arvailla". Ja sitten jatkettiin keskustelua kortisoniannoksesta. Muille lääkäreille en tainnut edes avata suutani aiheesta. Autoimmuunisairauksien kohdalla usein sanotaan, että ei tiedetä, mikä (ulkoinen) tekijä sairauden lopulta puhkaisee. On kai helpompi jäädä tähän "ei tiedetä" -ajatteluun kuin avata oma ajatusmaailma sille mahdollisuudelle, että toksisille homeille altistuminen voisi hyvinkin olla yksi näistä sairauden puhkeamista edistävistä tai jopa aiheuttavista tekijöistä.

Sinänsä on loppupeleissä yhdentekevää, onko homealtistus puhkaissut sidekudossairauteni vai ei. Tiedän joka tapauksessa, että oireeni pahenevat jos altistun. Tiedän, että koko kehoni reagoi tuntemuksilla, jotka vastaavat myrkytystilaa. Tiedän, että kortisoni voi helpottaa oireita, mutta tiedän että se tekee ainoastaan sen; helpottaa oireita, jotka palaavat uudestaan jos vietän aikaa epäpuhtaissa tiloissa. Tiedän, että polymyosiitin oireet voivat aktivoitua jos altistan itseni sisäilman myrkyille.

Eri tahoilta vastaan tuleva epäluuloinen suhtautuminen on omiaan vahvistamaan sen oireideni todellisuutta vähättelevän minän ääntä. Se saa minut kerta toisensa läpi kertaamaan mielessäni tai ääneen läheisille sekä vertaisille sitä prosessia, jonka perusteella epäilen tiedän homealtistuksen olevan oireideni takana. Oireeni alkoivat homealtistuksessa; helpottuivat evakkokuukausien aikana; pahenivat parin kuukauden aikana uudelleen remontoituun homekotiin palaamisen jälkeen; helpottuivat ruokavalion tukemana kuukauden evakossa olon jälkeen.

Koulun kevätjuhlan jälkeen

Viimeisin vahvistus tämän prosessin todellisuuteen tuli kuukauden aikana, kun altistuin valitettavasti työni kautta joillekin toistaiseksi tuntemattomille sisäilman epäpuhtauksille. Ensimmäisenä tuli pieni särky sormien niveliin ja nivelten jäykkyys liikkeelle lähtiessä. Vähitellen alkoi olla tuttua aivosumua ja lopulta muutaman tunnin altistumisen jälkeen autolla ajaminen alkoi tuntua epäilyttävältä olon ollessa kuin pienessä sievässä.  Olen pitkään väittänyt reagoivani altistusta seuraavana aamuna jäykillä sormien nivelillä. Altistuksen jälkeisenä aamuna sormet eivät mene koukkuun, mikä johtunee sekä itse sormien että myös ranteiden turvotuksesta. Tätä ei ollut pitkään aikaan ilmennyt, kunnes havahduin tämän kuluneen kuukauden jälkeen siihen, että aamuisin oli vaikea nousta sängystä (tai siis lattialta patjan päältä) ja käsi ei mennyt lähellekään nyrkkiä heti heräämisen jälkeen. Uskoin tämän johtuvan altistumisesta, mutta silti se vähättelevä minä kuiski "sattumaa vain" -ehdotuksiaan. Kunnes tuli päivä, jolloin en altistunut, ja sitä seurannut aamu, jolloin käsi meni nyrkkiin. Jo riittää epäluuloisuus!

Ärsytysoireet helpottuvat tyypillisesti pian tai heti altistuksen loputtua. Sen sijaan oireet tässä laajuudessa, missä ne ovat minuun ja kehooni iskeneet, vaativat helpottuakseen vähän pidemmän ajan. En itsekään tiedä kuinka kauan. Vaikka saan käteni aamulla nyrkkiin, ovat nivelet edelleen "epänormaalit"; turvoksissa ja särkevät. Elimistön puhdistuminen sinne kertyneistä myrkyistä vie aikansa. Oireiden helpottamiseksi jatkan aloittamaani ruokavaliota ja surffailen netissä tehden hakuja puhdistaviin ruoka-aineisiin liittyen. Tiedän, että minun tulisi nyt viettää myös vähän erakoituneempaa elämää ja välttää esimerkiksi turhia kauppakeskuskäyntejä, koska ne ovat varma tapa saada pientä lisäaltistusta joko rakenteiden, ilmastoinnin, homeisissa tiloissa varastoitujen tuotteiden tai kanssaihmisten vaatteissaan kuljettamien altisteiden kautta. Kyllä; juuri näin pienestä se voi joskus olla kiinni. Sisäilmasairaan ei auta miettiä, että "missä tahansa voi altistua, joten sama liikkua missä vaan". Jos joku paikka todennäköisesti aiheuttaa oireita, on pohdittava kahdesti, kannattaako sinne mennä.

Koskaan ennen en ole näin tarkasti pohtinut omia tuntemuksiani ja havainnoinut kehoani kokonaisuutena. Mikään muu tilanne ei ole saanut minua ajattelemaan ruokavalioni vaikutusta koko elimistöön; aineenvaihdunnasta tulehdustilaan ja energiansaannista kuona-aineiden poistoon. Ei siis niin synkkää pilveä, etteikö siellä jossain takana aurinkokin paistaisi.

Sanoja homesuon silmäkkeestä

Se vie yöunet. Se sekoittaa elimistön. Se pilaa terveyden. Se pysyy tiukasti kii.

Se iskee työkykyyn. Se sotkee harrastukset. Se koettelee ihmissuhteita. Se ravistelee perheitä.

Se vie irtaimiston. Se saastuttaa kodin. Se kaataa talouden. Se vie työpaikan.

Se mitätöi koulutuksen. Se vie haaveammatin. Se täyttää ajatukset. Se valloittaa elämän.

Se lyö leiman. Se tekee epäluuloiseksi. Se luo epävarmuutta. Se synnyttää pelkoa.

Se tekee hulluksi. Se nostaa vihaa. Se testaa rakkautta. Se syö ihmistä.

Se muuttaa tärkeysjärjestyksiä. Se ravistelee arvoja. Se näyttää tärkeimmän. Se on uusia alkuja.

Se tekee vahvaksi. Se yhdistää ihmisiä. Se ei saa valtaa. Se voidaan nujertaa.

Gluteenittomat sämpylät

Kuluneen parin kuukauden aikana olen tainnut paistaa perheelle sämpylöitä useammin kuin kuluneiden viiden vuoden aikana yhteensä. Tästä on kiittäminen ruokavaliomuutokseni lisäksi Kutsu vapauteen -blogista löytynyttä hyvää sämpyläohjetta. Kyseisellä ohjeella syntyy maukkaita gluteenittomia sämpylöitä ilman hiivaa. Alkuperäisessä ohjeessa on käytetty auringonkukansiemeniä, mutta ne ovat jääneet toistaiseksi meillä kokeilematta, kun niitä ei ole kaapissa ollut.

Käyttämäni ainekset:
2 kananmunaa
2 rkl turkkilaista jogurttia
1dl gluteenitonta jauhoseosta
1dl mantelijauhoa
1 rkl psylliumia
2 tl leivinjauhetta
juustoraastetta  (punainen emmental)

Vatkaa sekaisin kananmunat ja turkkilainen jogurtti. Lisää keskenään sekoitetut kuivat aineet. Nostele taikina lusikalla uuninpelille sopivan kokoisiksi keoiksi ja ripottele päälle vähän juustoraastetta. Paista 200 asteessa noin 15 minuuttia.

Alkuperäisessä ohjeessa juustoraaste mainitaan turkkilaisen jogurtin jälkeen, ja sen määrä on "kourallinen". Voi olla, että tarkoitus olisi lisätä tuo määrä taikinan sekaan. Itse olen kuitenkin ainoastaan ripotellut raastetta sämpylöiden päälle.

Jauhoina olen käyttänyt tuon mantelijauheen lisäksi joko gluteenitonta jauhoseosta tai gluteenitonta kaurajauhoa. Molemmat toimivat; jauhoseoksella lopputulos on ehkä vähän kuohkeampi, mutta maku on hyvä kaurajauhonkin kanssa.

Turkkilaisen jogurtin tilalle olen kerran laittanut Oatlyn "creme fraiche" -kauravalmistetta,  joka ajaa hyvin asiansa jos halutaan tehdä maidoton versio. Jos taikina on tuntunut kovin paksulta, olen lorauttanut lopuksi joukkoon vähän oliiviöljyä, minkä jälkeen taikinan käsittely on ollut helpompaa.

Olen tehnyt näistä sämpylöistä myös hampurilaisia, jotka ovat maistuneet koko perheelle. Tällä ohjeella tulee noin kuusi sämpylää, joten ohje kannattaa tuplata, jos haluaa tehdä vähän isompia sämpylöitä, tai jos haluaa, että niistä riittää muillekin sen jälkeen, kun on itse syönyt "vain pari" suoraan pelliltä.

Makoisia leivontahetkiä!

Banaanilättyjä ja taatelikermaa

Banaaniletut eivät ole mikään uusi juttu, mutta vasta nyt tajusin, kuinka herkullisia ne voivat olla ihan oikeasti. Kokeilin joskus muinoin tehdä banaanilettuja siten, että soseutin vain haarukalla banaanin, sekoitin sen kananmunaan ja paistoin. Kaiken lukemani hehkutuksen jälkeen odotin niin herkullista makuelämystä, että hienoisesti banaaniin vivahtava munakas oli pieni pettymys. Nyt kun olen pohdiskellut näitä herkkuja ilman lisättyä sokeria, tuli sopivasti vastaan hyvältä vaikuttava banskupannareiden ohje ja päätin testata homman uudemman kerran. Kyllä muuten maistui!

Banaanilättyihin käyttämäni ainekset:

• 2 banaania
• 4 kananmunaa
• 1/2 tl leivinjauhetta
• ripaus ruususuolaa, ceylonkanelia
• paistamiseen kookosöljyä

Sekoitin ainekset keskenään tehosekoittimessa, kun en omista sauvasekoitinta. Paistoin letut pienellä paistinpannulla kookosöljyssä, joka antoi oman maukkaan vivahteensa lettuun.

Letut maistuivat ihan sellaisenaan, eivätkä lapsetkaan kyselleet päälle sokeria tai hilloa. Halusin kuitenkin kokeilla lettujen lisukkeena taatelikermaa, jota olin pari päivää aikaisemmin kaavaillut kokeiltavien herkkujen listalle. Olin tehnyt hakuja sanoilla taatelikerma ja taatelivaahto, ajatuksena katsella, miten muut ovat kokeilleet näitä aineksia yhdistää. Tässä blogissa tuli vastaan käsite taatelikinuski ja sehän upposi suoraan meikäläisen herkkuhermoon. Blogista ei löytynyt tarkkaa ohjetta, eikä linkki alkuperäiseen ohjeeseen enää toiminut, mutta tein oman kokeiluni ihan vain sekoittamalla ainekset tehosekoittimessa.

Taatelikermaan käyttämäni ainekset

• paketti puolikuivattuja taateleita
• 1-2 dl kookoskermaa

En kiireessä ehtinyt liottaa taateleita, joten niiden sekoittaminen tehosekoittimessa oli hieman aikaa vievää, kun massa ei meinannut laskeutua teriä kohti. Sauvasekoittimella tämä olisi ehkä käynyt helpommin. Lopputulos kuitenkin onnistui näinkin, kun oli riittävästi motivaatiota auttaa sekoittamista välillä lusikalla painelemalla. Ja kuten epäilinkin, tämä taatelikerma sopi erinoimaisesti banaanilettujen päälliseksi.

Voin lämpimästi suositella herkkuhetkeä banaanilettujen parissa - ekstralisukkeella tai ilman :)

Herkkupäiviä!

Olen tässä useamman viikon noudattanut ruokavaliota, jonka tarkoitus on ollut tukea toipumistani viheliäisistä homeoireista ja tuon h-alkuisen myrkyn laukaisemasta sairaudesta. Ensimmäinen tekemäni ruokavaliomuutos oli lisätyn sokerin pois jättäminen. Pojan diabetes-diagnoosin jälkeen - toettuani ensireaktiona syntyneestä vihasta sokeria kohtaan - lipsuin melko hallitsemattomaan sokerin mättämiseen. Verensokerimittausten, hiilarilaskentojen ja insuliinipistosten vaikutus omaan arkeeni oli se, että en ehtinyt ja jaksanut miettiä, mitä syön. Väsyneenä sitten söin suklaata, keksiä, pullaa...mitä nyt sattui sopivasti löytymään kaapista. Tai kaupan pullatiskiltä.

Sitten riitti. Oma olo alkoi olla tukkoinen ja keho väsynyt. Muistin myös, että jaksaakseni käydä taas pian töissä, minun pitäisi saada se kuuluisa tulehdustila kehostani taltutettua, eikä ruokkia sitä entisestään. Joten hus pois valkoinen sokeri! Olen lueskellut tekstejä anti-inflammatorisesta ruokavaliosta (esimerkiksi täältä), ja se on vahvistanut monia ajatuksiani tulevien ruokavaliomuutosten suhteen.

Sokerin kanssa samaa matkaa sai lähteä lipettiin myös vehnä. Se on mielestäni toiminut kehossani samalla tavalla kuin sokeri; sen syömisen jälkeen tulee usein olo "mitäs sitten söisin". Lopulta päädyin noudattamaan gluteenitonta ruokavaliota, koska tiesin monen homealtistuneen saaneen siitä apua toipumiseen.

Käytännössä ruokavalioni on nyt myös hiivaton, ja lisäksi olen rajoittanut punaisen lihan määrää. Vastaavasti olen lisännyt kasvisten osuutta ja yritän muistaa ne säännölliset kala-ateriat. Lasillinen appelsiinituoremehua silloin tällöin sopii hyvin, enkä romahda ruokavalion epäonnistumisesta vaikka jossain tuotteessa sattuisi tuoteluettelossa olemaan sana 'sokeri' - kunhan se nyt ei ole ihan ensimmäisenä. Ja kyllä, hedelmissä ja marjoissakin on sokeria - hyvä niin, sillä hyvässä muodossa se on oikein oiva polttoaine.

Tuoteluettelosta tulikin mieleeni, että lisäaineet ovat myös niin sanotusti suurennuslasin alla. Luin jostain netin uumenista ajatuksen siitä, että ruoanlaitossa pitäisi käyttää enemmän raaka-aineita ja vähemmän tuotteita. Näinhän se on. Mitä paremmin haluaa olla perillä siitä, mitä lautaselleen asettelee ja sitä kautta laittaa suuhunsa, sitä yksinkertaisempia ja puhtaampia raaka-aineita kannattaa etsiä.

Ruokavaliomuutokseni suurin osatekijä taitaa olla se, mitä on tapahtunut korvien välissä; suhtautumisessa ruokaan ja ennen kaikkea herkutteluun. Olen pyöritellyt päässäni hassua ajatusta siitä, että sokerilla ja vehnällä olen tarjonnut herkkupäiviä vain makuaistille, mutta toisenlaisilla herkuilla myös muu elimistö saa osansa herkkupäivästä. Ja minkälainen se sellainen herkkupäivä on, jossa makunautinnon jälkeen vatsa turpoilee ja väsymys iskee päälle!

En ole tässä ruokavaliossa niin fanaattinen, ettenkö voisi siitä joiltain osin joissain tilanteissa joustaa. Kun huushollimme ovella kolkutteli vatsatauti, varauduin sen mukana tuomaan erakkoelämään ostamalla helppoja ruokia, kuten nakkeja (maistuu varmimmin myös nuorimmaiselle ja takaa suolan saannin) sekä mehua (sokeria, jos ei ruoka maistu). Grillimakkara kuuluu jopa minun kesääni siinä määrin, että parit broilermakkarat on jo tullut siskon ja lasten kanssa grillailtua. Tarkoitus on tässä muuttaa omaa ruoka-ajatusmaailmaa sellaiseksi, että muutos on luonteeltaan pysyvämpi eikä hetkellinen "hampaat irvessä kärsitään nälässä" -kuuri. Yksi muutos olisi tarkoitus vielä ottaa kokeiluun, ja se on maidottomuus.

Ps. Niin se tärkein kysymys kai on, että onko ruokavaliomuutoksista ollut apua? On! Jo muutaman päivän jälkeen olo keveni turvotuksen vähentyessä. Vähitellen sormien nivelet ovat alkaneet toimia kevyemmin, eikä isoja niveliä säre. Kaupanpäällisenä on painokin tippunut pari kiloa. Jos haluan oireiden pysyvän minimissä, minun pitää välttää home- ja kemikaalialtistuksia. Jos en vältä, tunnen sen ensimmäisenä yleisessä olotilassa ja nivelissä, eikä tätä oireilua voi estää pelkällä ruokavaliolla. Esimerkiksi tässä nyt kirjoittaessani tunnen nivelissä pientä jäykkyyttä sekä poden hienoista turvotusta ja kokovartaloväsymystä. Tiedän altistuneeni lähipäivinä sisäilman epäpuhtauksille, ja kun tietty raja tulee täyteen, alkavat oireet. Summa summarum: oikeanlainen ruokavalio voi tukea elimistön toipumista ja puhdistumista epäpuhtauksista, mutta ensisijainen keino edistää toipumista on pysyä pois altisteista.

Pps. Kaikki kuvissa näkyvät herkut ovat nykyisen ruokavalioni mukaisia sallittuja herkkuja, joita nauttiessa voi vielä makunautinnon jälkeenkin olla hyvillä mielin!

Äitienpäivä

Jokainen äiti ansaitsisi oman kunniamainintansa, ja jokainen äiti on omalla tavallaan erityinen. Itse olen kuluneen vuoden aikana saanut tutustua kahteen erityisen erityiseen äiti-tyyppiin, ja näistä äideistä kirjoitan tämän äitienpäivän jälkeisen postaukseni. Kertomani perustuu lukuisiin lukemiini muiden äitien kokemuksiin sekä luonnollisesti omiinkin kokemuksiin. Nämä äiti-tyypit ovat homesairaiden lasten itsekin homesairaat äidit sekä diabeteslasten äidit.

Nämä äidit käyttävät tuntikausia päivässä lastensa hyvinvoinnin varmistamiseen. He etsivät lapselle sisäilmaltaan puhdasta koulua ja käyvät haistelemassa vaihtoehtoja, vaikka saavat tutkimusretkillään itse oireita. He selvittävät koulujen ja päiväkotien tutkimushistoriaa raporteista ja kartoittavat muiden perheiden kokemuksia. He järjestävät lapselleen mahdollisuuden kotikouluun, jos puhdasta koulua ei ole tarjolla. He osallistuvat lapsensa tärkeisiin esityksiin, vaikka tietävät tulevansa sairaaksi massatapahtumaan osallistumisesta. Kun he ovat liian sairaita päästäkseen koulun, päiväkodin tai harrasteryhmien tapahtumiin, he tuntevat surua ja päättävät tehdä kaikkensa toipuakseen parempaan kuntoon ennen seuraavaa tapahtumaa.

Nämä äidit tarkkailevat lapsensa vointia ympäri vuorokauden. He kiinnittävät huomiota poikkeavaan käytökseen ja opettelevat lukemaan lapsesta merkkejä, jotka kielivät liian korkeasta tai matalasta verensokerista. He sanoittavat näkemiään merkkejä pienelle lapselleen, jotta tämä oppisi itsekin tunnistamaan verensokerinsa muutoksia. He valvovat öisin tarkkaillakseen verensokeriarvoja. Jos he menevät nukkumaan, he laittavat kellon soimaan ja nousevat mittaamaan verensokerin. Katkonaisten ja lyhyiden yöunien jälkeen he menevät aamulla töihin tai jäävät yksin kotiin pyörittämään lapsiperheen arkea. He tekevät parhaansa, vaikka heillä on univelkaa enemmän kuin pienessä pitäjässä.

Nämä äidit kantavat vastuuta lapsesta silloinkin, kun lapset ovat näennäisesti jonkun toisen vastuulla. He päivystävät ja ovat valmiita vastaamaan puhelimeen jos lasta hoitavalla aikuisella tulee kysyttävää insuliinin annostelusta tai jos lapsen verensokereissa on ollut huolestuttavia muutoksia. He pitävät päivittäin kirjaa lapsensa aterioiden sisältämistä hiilihydraattimääristä ja pistetyistä insuliinimääristä. Lähtiessään kotia kauemmas he huolehtivat, että mukana on insuliinikynä, neuloja, verensokerimittari, liuskoja ja ennen kaikkea hypoeväät. He pelkäävät verensokerin romahtamista vaarallisen alas ja ovat siksi aina valppaana.

He kuulevat hyvää tarkoittavia ohjeita, että ei kannattaisi antaa diabeetikolle sokeria. Heille sanotaan, että lapsen pitäisi siedättyä sisäilman epäpuhtauksille.  He saavat kuulla, että lapsi kyllä parantuu. He tietävät, että lapsen sairaus on pysyvä, mutta tekevät kaikkensa pitääkseen sairauden oireet mahdollisimman vähäisinä.

Nämä äidit nukkuvat lattialla ohuella patjalla vietyään lapsensa turvaan homekodista evakkoasuntoon. He käyvät läpi lastensa lelut, ja joutuvat toimittamaan kaatopaikalle kaiken, mikä puhdistuksesta huolimatta aiheuttaa oireita. Sitten he käyvät läpi lastensa kanssa surun, joka rakkaiden tavaroiden menettämisestä seuraa. He yrittävät pitää lastensa arjen normaalina, vaikka heistä tuntuu, että mikään ei juuri sillä hetkellä ole normaalia.

He pyörittävät tavallista arkea kaiken epätavallisen keskellä. Heidän kätensä täyttävät pyykkikoneen ja viikkaavat puhtaat vaatteet kaappiin. He tiskaavat, tekevät ruokaa ja vievät roskia. Siinä välissä he laskevat hiilareita. He näkevät vaivaa suunnitellessaan lapselle ruokia, joilla verensokeri ei menisi vuoristorataa. Arkisten toimien keskellä he käyvät kirjeenvaihtoa terveystarkastajan kanssa ja suunnittelevat homeremonttia. He haluavat säilyttää lastensa kodin ja ovat valmiita seisomaan päällään, jotta tämä olisi mahdollista. Kun he joutuvat muuttamaan eri paikkakunnalle terveen asunnon perässä, he tukevat kaikin voimin lastaan raskaassa muutossa.

Nämä äidit kohtaavat epäluuloja. He saavat kuulla vähättelyä ammattilaisten ja jopa läheistensä suusta ja kokevat olevansa lapsensa ainoa puolustaja. He ottavat asioista selvää ja kehittyvät varsinaisiksi asiantuntijoiksi. He ovat lapsensa elämän parhaita asiantuntijoita.

Nämä äidit eivät anna periksi, vaikka tie edessä nousee toisinaan pystyyn tai seinä tulee vastaan. He hakkaavat hetken päätä seinään, hakevat vertaistukea ja menevät eteenpäin keinolla tai toisella. He tekevät sen lapsensa vuoksi. Joskus he haluaisivat antaa periksi, eivätkä jaksaisi olla vahvoja. Silloin he ovat salaa heikkoja, ja jaksavat, vaikka eivät jaksaisikaan.

Jos tunnistat olevasi näitä äitejä, tiedä, että arvostan sitä, mitä teet lastesi eteen. Tiedän kokemuksesta, minkälaisia haasteita käyt välillä läpi - niin käytännön kuin tunteidenkin tasolla. Ole tänään itsellesi armollinen ja katso peiliin. Näethän ihmisen, joka on arvokas? Kolhuistakin huolimatta olet todella tärkeä. Kamppailusi lapsen paremman terveyden eteen on ihailtavaa. Sinä, juuri sinä äiti, joka luet tätä: anna itsellesi suuri voimahalaus tähän päivään, sillä olet sen ansainnut.

Tämän tekstin julkaiseminen vasta äitienpäivän jälkeen oli tietoinen valinta. Alunperin olin ajatellut toivottaa näiden sanojen myötä hyvää äitienpäivää virallisena äitienpäivänä. Sitten oivalsin jotain tärkeää: erityisiä sanoja ja kiitosta tarvitaan myös äitienpäivän jälkeen. Ja ennen kaikkea: jokainen päivä on äitien päivä. Hyvää tätä päivää sinulle, leijonaemo!

Tiedätkö miltä tuoksut? Välitätkö miltä tuoksut?

Toukokuu on kansainvälinen mcs-kuukausi. Tuo kirjainyhdistelmä on osa myös minun elämääni, joten haluan kirjoittaa siitä jotain.

Subjektiivisesti katsoen jokaisella on oikeus valita itse miltä haluaa tuoksua ja minkälaista kemikaalikuormaa haluaa kantaa yllään. Jokainen aikuinen valitsee isoista valikoimista itselleen mieluisan pyykinpesuaineen, suosikkishampoon, ihonhoitotuotteet, yleispuhdistusaineet, lempiparfyymim, hiuslakan, tuoksukynttilät ja halutessaan tänä päivänä myös hajustetut vessapaperin hylsyt. Kirjoitin tarkoituksella aikuinen - lapset eivät voi itse valita, vaan joutuvat enemmän tai vähemmän sukeltamaan tuohon aikuisten valitsemaan hajumaailmaan. Mutta aikuinen ihminen saa itse valita käyttämänsä tuotteet niiden tuotteiden joukosta, joita kaupan hyllyille on kuluttajia varten valmistettu. Siksihän ne tuotteet siellä ovat, että niitä ostettaisiin.

Minä ymmärrän, että sinä haluat ostaa vuosi toisensa jälkeen samaa parfyymia, koska siitä on muodostunut ominaistuoksusi. Ehkä sen suihkauttaminen tekee olon itsevarmaksi. Ymmärrän myös, että päädyt valitsemaan ostoskärryyn samaa tuoksuvaa pyykinpesujauhetta kuin edellisellä kerralla, ja sitä edellisellä, koska se saa pyykit tuntumaan puhtailta. Siihenkin ymmärrykseni riittää, että haluat tunnelmoida kotonasi vaniljalta tuoksuvan kynttilän valossa kylmänä syysiltana. Tässä yhteydessä en mene siihen, onko tuo kaikki kemikaalikuorma hyväksi sinulle, sillä se ei ole viestini ydin.

Kun sanon, että ymmärrän, tarkoitan sitä, että asetan itseni sinun asemaasi ja kykenen siten katsomaan asiaa sinun näkökulmastasi. Sinulla ei ole ongelmia käyttämiesi hajusteiden kanssa - ei ainakaan sellaisia, joista olisit tietoinen. Sinulla on oikeus valita käyttämäsi tuotteet. Sinulla on oikeus valita omat hajusteesi.

Nyt pyydän sinua asettumaan puolestasi minun asemaani ja katsomaan asiaa minun näkökulmastani. Entä jos väitän, että sinun oikeutesi tuoksua hajusteilta torpedoi minun oikeuteni normaaliin arkeen? Jos kerron, että kaikenmaailman hajusteet vaikeuttavat pääsyäni ruokakauppaan, virastoihin, busseihin ja joskus jopa työpaikalle? Jos tunnustan voivani huonosti hajusteidesi vuoksi?

Homealtistuksen ja homesairauden seurauksena, ns. jälkitautina, olen saanut seurakseni tuon alussa mainitsemani kirjainyhdistelmän; monikemikaaliyliherkkyyden (mcs). Kyseessä on ehkä vielä vieraampi käsite kuin sisäilmasairaus. Monikemikaaliyliherkkyys - jälleen yksi sitkeästi pureskeltava sanahirviö, eikö? Kuvaava suomenkielinen sana voisi olla myös kemikaali-intoleranssi, kuten sairaus on ruotsinkielessä käännetty.

Kun kohtaan sinut pyykkipäiväsi jälkeen, haistan kaukaa, että olet käyttänyt sitä tutulta tuoksuvaa pesujauhetta. Kun tulen kylään vaniljantuoksuiseen kotiisi, tunnen poskionteloissa ja keuhkoissa epämiellyttävää poltetta. Kun keskustelemme, parfyymisi tuoksu alkaa kirvellä kurkkuani. Kun käytän hissiä sinun mentyä sillä ensin, hengitän pinnallisesti, koska pesuaineen pistävä haju tekee pahaa. Oleskeltuani hetken aikaa tarjoilemassasi tuoksu- ja kemikaalipilvessä, kehoni yrittää kehottaa minua poistumaan tilasta tai vähintäänkin kääntämään päätä raittiimman ilman suuntaan. Oikeastaan tämä tapahtuu jo parin sisäänhengityksen jälkeen. Olen melko sitkeää tekoa, enkä hätkähdä pienestä kivusta tai epämukavuudesta. Siedän oikeastaan epämukavuutta liiankin pitkään, minkä seurauksena en ehkä tule kuunnelleeksi riittävän ajoissa hajuaistini lähettämiä varoitusmerkkejä.

Saan erilaisia oireita homealtisteista ja kemikaalialtisteista. Opettelen vasta itsekin erottamaan noita oireita toisistaan ja olen vasta hiljattain alkanut uskoa, että todella reagoin myös kemikaaleille. Kirjoitan tässä erityisesti tuoksuille reagoimisesta, mutta todettakoon, että monikemikaaliyliherkkyyden ansiosta reagoin myös mm. painomusteelle, liimoille ja pahville. Sitten on tietysti vielä mahdolliset homeiden ja kemikaalien cocktailit - ja niiden aiheuttama oireiden cocktail. Tänään huumaavan olon sai aikaan tehosekoittimen pakkausmateriaalit, joiden käryt pöllähtivät kasvoille laatikkoa avatessa.

Mutta nyt puhutaan hajusteista. Oletko koskaan tullut ajatelleeksi, kuinka moninainen hajusteiden pyörre tuolla ihmisten ilmoilla ja myös kodeissa liikkuu? Tuo hajustepyörre saa aikaan sen, että joudun kaupassa yhtäkkiä vaihtamaan kulkusuuntaa; hakemaan siivousvälinehyllystä tarvitsemani tuotteet hengitystä pidättäen, koska viereisessä hyllyvälikössä on rivi hajustettuja pesuaineita; pitämään ostosreissulla istumatauon; hengittämään pinnallisesti bussimatkan ajan ja istumaan virastoasioilla perimmäisessä nurkassa hajuttomamman ilman toivossa. Hajuste- ja kemikaalipilven isku voi aiheuttaa tilan, joka on kuin mikäkin pakkohumala. Kemikaalikänni. En ole vuosikausiin käyttänyt lainkaan alkoholia, enkä kaipaa korvaavia humalatiloja hajustealtisteiden muodossa. Sitä se kuitenkin pahimmillaan on; päänsärkyineen kaikkineen. Pystyssä sentään pysyn, mutta tiedän, että kaikilla sekään ei ole itsestäänselvää. Ja mainittakoon tässä yhteydessä, että olen huomannut myös lasteni tulevan ärtyisäksi voimakkaassa hajuste-kemikaalialtistuksessa.

Tavallaan voi ajatella, että kyllä minä pärjään siinä tuoksuvassa ympäristössä, kun en välttämättä saa esimerkiksi astmakohtausta. Joku toinen voisi saada, kenties minäkin jos en söisi edelleen kortisonia. Mutta vaikka en saisi astmakohtausta, niin onko minun tosiaan siedettävä kurkun poltetta, kemikaalin makua ja hajua limakalvoilla vielä jälkikäteenkin ja yleistä pahoinvointia voidakseni käydä kaupassa, harrastuksissa ja töissä? Kuinka paljon epämukavuudensietoa voi vaatia toiselta ihmiseltä? Verrataanpa tilannetta esteettömyyteen: liikuntarajoitteinen ihminen ei pääse rakennukseen, johon saapuminen vaatii kymmenen jyrkän portaan kapuamisen - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla katkenneita luita. Tuoksu- ja kemikaaliherkkä ihminen ei voi mennä rakennukseen, jonka sisäilma on sakeana tuoksuista ja kemikaaleista - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla pahoinvointia, huimausta, hengitysvaikeuksia ja lamaannuttavaa päänsärkyä.

En kerro oireistani siksi, että haluaisin valittaa. En kerro siksi, että haluaisin huomiota, enkä siksi, että kaikkien pitäisi mielestäni suhtautua hajusteisiin samalla tavalla kuin minä olen valinnut suhtautua. Kerron tämän sinulle siksi, että tiedät ja voit sen perusteella pohtia hajusteiden käyttöäsi. Et voi hyvälläkään tahdolla pelastaa minua, muita tai itseäsi kaikilta haitallisilta kemikaaleilta ja hajusteilta, mutta voit tehdä pieniä elämää helpottavia valintoja. Minun elämääni, monen muun elämää - ehkä lopulta omaasikin. Riittäisikö aamuisin pelkkä deodorantti ja voisiko hajuvesisuihkaukset jättää laittamatta - tai edes vähentää suihkausten määrää? Voisiko pyykki puhdistua yhtä hyvin vähemmän tuoksua sisältävillä aineilla? Tarvitseeko hiuksia ihan välttämättä kiinnittää hiuslakalla? Ja jos satut olemaan vessapaperifirman tuotekehityksessä töissä: Tarvitseeko ihan oikeasti vessapaperirullan hylsyn tuoksua kukkaisniitylle??

Jos nyt katselit asiaa minun näkökulmastani ja heräsit miettimään, että voisit luopua joistain hajusteistasi, hyvä niin. Jos minun asemassani vieraillessasi mieleesi nousi kysymys siitä, onko pakko sitten liikkua paikoissa, joissa ihmisiä kohdatessa tulee oireiluttavia kemikaaleja ja tuoksuja vastaan, niin muistutan, että haluaisin todella pystyä toteuttamaan oikeuttani sosiaaliseen kanssakäymiseen; harrastuksiin; työssäkäyntiin ja kaupassa asiointiin. Ja mitä työssäkäyntiin tulee, niin jos jättäytyisin pois työelämästä ja lääkäri kirjoittaisi lausuntoon syyksi monikemikaaliyliherkkyys (mcs), voisin Suomessa yhtä hyvin taitella tuon lausunnon lapsilleni paperilennokiksi. Lausunnosta on toki iloa itselle omien altiste-oire -yhteyksien ymmärtämisessä, mutta sosiaaliturvaa sillä ei heru.

Jokainen voi omilla valinnoillaan vaikuttaa myös toisen ihmisen elämään. Sinun huomioonottokykysi voi tukea minun toimintakykyäni. Sinun empatiakykysi voi mahdollistaa minun työkykyni.

Raikasta toukokuuta itse kullekin!

Remontteja ja selviytymiskeinoja

Kun viime syksynä aloin kirjoittaa blogia, aloitin kuvaamalla minkälaista myllerrystä homeiden tulo elämään on tuonut. Totesin tuolloin myös, että pystyin vihdoin jäsentelemään ajatuksiani tilanteesta. Koin, että myrskyssä oli tullut kohtalaisempi tuuli ja oli mahdollisuus katsella, mitä ympärillä olikaan tapahtunut.

Nyt myrskytuuli on valitettavasti hieman yltynyt ja huomaan sen vaikeuttavan kirjoittamaan ryhtymistä. Ei siksi, että ei olisi mitään sanottavaa, vaan siksi, että mielessä pyörii asioita vähän liikaakin. Tunnistan itsessäni piirteen - tai oikeammin tavan - että kun hoidettavia asioita on liian paljon, en meinaa pystyä tarttumaan yhteenkään niistä. Tästä seuraa se, että jatkuvasti on todella kiireinen olo. Mielessä painaa tuhat ja sata tekemätöntä asiaa ja tuhat uutta asiaa tekee tuloaan. Aivot uskovat täysin sen, että kyllä tässä nyt ollaan mielettömän kiireisiä. Ja tavallaan tämä on totta, mutta sitten kun huomaa tunteneensa itsensä kiireiseksi istuttuaan lamaantuneena "sohvalla" (selitän lainausmerkit myöhemmin) miettimässä mistä aloittaisi, tulee väistämättä mieleen pitäisikö jotain tehdä toisin.

sisäilmasairaan muuttokuorma


"Äiti vie tää aarrekivi väliaikaisasunnolle".

Näin pyysi neljävuotias, jonka puheessa väliaikaisasunto ja homeremontti ovat yhtä luontevia sanoja kuin leikkipuisto ja pyöräily. Asustamme siis parasta aikaa vuokrakaksiossa ja tein tämän ratkaisun siksi, että haluan olla varma oman asuntomme terveellisyydestä ennen kuin voin siellä hyvillä mielin asua. Otimme omasta kodista mukaan vaatteita, joitain astioita, muutaman lelun sekä peitot ja tyynyt. Näistä peitot ja tyynyt vaihdettiin uusiin heti kun pystyimme hankkimaan uudet tilalle. Etenkin petivaatteiden kohdalla on oltava huolellinen, ettei tule kantaneeksi oman asunnon sisäilmaärsykkeitä mukanaan evakkoasuntoon. Jos siis mielii päästä ärsytysoireista eroon. Huonekaluja meillä ei aluksi ollut lainkaan, vaan ainoastaan patjat lattialla. Nyt vuokra-asunnosta löytyy sängyt lapsille, mutta olohuone on yhtä isoa tyhjää tilaa. Tai sana "iso" on ehkä vähän liioittelua; puhutaanhan 51 neliön kaksiosta, jossa majailee kaksi aikuista ja kolme liikkuvaista lasta. "Sohvan" virkaa toimittaa yksi lastenpatja. Edellisessä väliaikaisasunnossa lapset katselivat välillä piirrettyjä kannettavalta tietokoneelta, kun asunnossa ei ollut televisiota. Nyt kannettava tietokoneeni meni rikki ("sopivaan" aikaan - tiedän), joten lastenohjelmia katsellaan kännykän näytöltä, jos ylipäätään katsellaan. Olen mielessäni naureskellut seuratessani kolmea lasta katselemassa piirrettyä älypuhelimen näytöltä - hieman on ruutu pienentynyt oman kodin 46 tuuman näytöstä.


Aamupalalla uudessa väliaikaisasunnossa

Väliaikaiskodin askeettisuus ja vähäiset aktiviteettimahdollisuudet eivät kuitenkaan ole ongelma, joka merkittävästi vaivaisi mieltä. Isompi huoli on esimerkiksi omasta ja lasten terveydestä sekä toipumisen edistämisestä. Ja siitä, mitä on tehtävissä oman kotimme sisäilman parantamiseksi ja voinko edelleen rehellisesti sanoa lapsille, että koti saadaan kuntoon ja muutamme sinne pian takaisin. Haluan kovasti uskoa näin, mutta kuten olen aikaisemmin sanonut, kaiken on onnistuttava nyt, tai sitten on annettava olla.

muuttovalmisteluja

Minulla on ollut jo nuoresta pitäen sellainen tapa, että kun edessä on jotain jännittävää tai epämiellyttävää, yritän katsoa sen tilanteen yli johonkin miellyttävään hetkeen. Jos nyt vaikka nuorempana oli hammaslääkäriaika maanantaina, niin tietoisesti vein ajatuksiani keskiviikolle sovittuun leffailtaan. Mukavaa keskiviikkoa miettiessä se ikävä maanantai ensinnäkin sai vähemmän tilaa ajatuksissa ja toiseksi siitä tuli asia, jonka nyt vaan pitäisi tapahtua, jotta voidaan päästä siihen mukavaan asiaan.



vuosi sitten pakattua
irtaimistoa
odottamassa kohtaloaan

Eli jos nyt vaikka huhtikuussa ollaan home-evakossa, niin voisin tietoisesti yrittää viedä ajatuksiani toukokuulle sovittuun...tai no kesäkuussa olevaan...heinäkuun... Myönnetään; tämän ajattelutavan toteuttaminen on hiljattain ollut vähän haasteellisempaa. Ei mahdotonta, mutta vaativampaa. Eikä vähiten siksi, että kaikki tuntuu pyörivän tämän sisäilmaongelman ja sen aiheuttamien lieveilmiöiden ympärillä. Kun ihminen joutuu homepyöritykseen, ulottuvat vaikutukset kaikkiin elämän osa-alueisiin taloudesta sosiaalisiin suhteisiin ja terveydestä harrastuksiin. Vaikutukset voivat olla niin laajat, että aiheesta on syytä tehdä oma kirjoituksensa.

Osittain edellä kuvaamani ajattelutavan kanssa käsi kädessä kulkee myös toinen minulle luontainen selviytymiskeino; asioiden lokerointi. Olen opetellut käsittelemään aktiivisesti vain tiettyä määrää asioita, ja ensisijaisesti joka hetki vain sellaista asiaa, jolle on jotain tehtävissä. Ne sata muuta asiaa olen mielessäni sullonut niin tiiviiseen lokeroon, että niillä ei ole mitään asiaa tulla häiritsemään meneillään olevasta tehtävästä suoriutumista. Joskus onnistuu, joskus ei. Mistä tulikin mieleeni, että tällainen on ollut elämänfilosofiani kirjaimellisesti pottaikäisestä asti; potalla istui tomera kaksivuotias, joka pissan tuloa odotellessaan totesi huolettomasti "Jos tulee ni tulee, jos ei ni ei".

Lähiaikoina nämä kuvailemani tavat ovat vähän jääneet syrjään. Peruselämänfilosofiani ei ole muuttunut ja tälläkin hetkellä yritän muistaa hymyillä aina kun vain hymy jostain irtoaa. Ulospäin ei ehkä ihan heti huomaa, minkälainen myllerrys arkeamme ja ajatusmaailmaani hymyn takana koettelee. Vaakakupeissa on painavia osasia. Nyt tavoittelen kuitenkin jonkinlaista ryhtiliikettä vähentääkseni postauksen alussa mainitsemaani kiireen tuntua ja stressiä. Yritän nyt ainakin ottaa nämä tutut selviytymiskeinot käyttöön ja suunnata katseen edessä oleviin positiivisiin hetkiin. Sehän tarkoittaa vain sitä, että täytyy alkaa suunnitella mukavaa ohjelmaa keväälle ja kesälle! Grillikausi avattiin siskon ja lasten kanssa jo huhtikuun alussa. Ja kesäpiknikien suunnittelukin on jo puheen tasolla aloitettu.

grillikauden avaus

Oman toipumiseni tueksi minun on ihan pakko ottaa itseä niskasta kiinni ja aloittaa ruokavalioremontti. Kun talvella kirjoitin sokerittomasta ruokavaliostani, oli seuraava aiheeni irtokarkit ja sokerilakon rikkominen. Sen vuoksi tuntuu nyt vähän riskialttiilta kirjoittaa mitään ruokavalioremonttiin liittyvää. Mutta silläkin riskillä, että päädyn tämän kirjoituksen jälkeen perustamaan oman kotivehnämyllyn tai avaamaan sokerileipomon, sanon nyt, että aion kokeilla vehnätöntä (ehkä laajemminkin viljatonta) ruokavaliota. Myös sokeri saa palata tarkemman suurennuslasin alle. Kortisonin syöminen, univelka, stressi, aterioiden korvaaminen suklaalevyllä... nämä kaikki tuntuvat olossa ja näkyvät turvonneena olemuksena. Painonpudotus ei ole ensisijainen tavoitteeni, vaikka ei muutama miinuskilokaan haittaisi. Katsotaan palaanko tänne häntä koipien välissä kertomaan kokeilun epäonnistumisesta vai joko voisin kertoa myös oikeiden ruokavalintojen kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta olotilaan. Olen senkin kokenut, ja näillä nivelturvotuksilla luulisi löytyvän motivaatiota tähdätä tuohon kokemukseen uudestaan! Ja jos menee metsään, niin ainahan voin vaihtaa puheenaihetta ja keskittyä vain homeeseen tai vaikkapa diabetekseen ;)

Kevätperinteitä

Äidin vaisto. Se kertoo aika paljon, ja sitä kannattaa kuunnella. Olen huomannut usein kokevani hyvin voimakkaasti asioita, joita ei ehkä pysty toisille järjellä selittämään. Silloin tekee vain mieli sanoa, että "älä kysy, tiedän mitä olen tekemässä". Paitsi että en tosiaankaan aina tiedä. Siksi en edes yritä selittää kaikkia kokemiani asioita auki, vaan yritän luottaa intuitiooni ja edetä hetken kerrallaan. Olisinpa vain vielä rohkeampi tekemään vaistoni mukaan myös ratkaisuja.

Ja mihin tämä vaistoihin luottaminen nyt liittyy ja olenko tehnyt ratkaisuja sen mukaan? Itse asiassa olen. Olen nimittäin tehnyt sopimuksen vuokra-asunnosta, luottaen ensisijaisesti nimenomaan omaan vaistooni.

Viime marraskuussa palasimme lähes puolen vuoden evakkoasumisen jälkeen omaan kotiimme, joka oli noiden kuukausien aikana kokenut niin pieniä kuin suuriakin korjauksia. Tiesin koko ajan, että todennäköisyys homeremontin onnistumiselle on aika lailla 50-50. Kotiin palatessa mieli oli luottavainen. Ennen paluuta pidin asunnossa läpivetoa yli viikon ja ilmanpuhdistinkin sai laulaa yhtä pitkään. Kun sitten muutimme kotiin, tuntui siltä, että kotona pystyi hengittämään hyvin ja makuuhuone, jossa koko perheemme väliaikaisesti nukkuu, tuntui mukavan raikkaalta. En saanut keuhko-oireita, joita saan huonoissa paikoissa liikkuessani.

Joulukuussa alkoi tulla alitajunnasta pieniä epäilyksiä, onko kaikki sittenkään hyvin. Epäilys on hankalasti selitettävissä, mutta se perustui esimerkiksi nivelteni jäykkyyden lievään lisääntymiseen, nivelten turvotukseen sekä tiettyyn olotilaan, joka syntyi, kun istuin olohuoneen lattialla pukemassa nuorinta lasta. Se olotila on jonkinlainen huimauksen ja ärtymyksen yhdistelmä. Vuoden vaihteessa päätimme tehdä irtioton arjesta, ja lähteä koko perheellä risteilylle. Laivalla avasin reppuni, otin esiin yöpaitani ja vaistomaisesti haistoin sitä. Haistoin jotain, joka samaan aikaan säikäytti ja sai miettimään selityksiä. Mitä muita syitä voisi olla tämän paitani hennolle homeenhajulle, kuin se että kotonamme on edelleen hometta? En halunnut pilata risteilyämme murehtimalla asiaa, ja uskoin olevan ihan mahdollista, että haju on tarttunut vaatekaapin lastulevymateriaalista. Tai no, uskoin ja uskoin.

Tuosta joulukuusta alkaen omat niveloireeni ovat kuitenkin lisääntyneet entisestään. Kädet, jotka evakkoasumisen aikana alkoivat jo toimia hyvinkin normaalisti, ovat taas jäykät ja sormet ovat turvoksissa. Evakkoasumisen aikana isot niveleni olivat kunnossa ja jaksoin juosta lasten kanssa tai lenkillä käydessä. Nyt polvet menevät jumiin heti, jos istun vähänkin pidemmän aikaa paikallaan, ja lattialta nouseminen on hitaampaa. Kaikki tämä alkoi tulla esiin reilun kuukauden kotona asumisen jälkeen. Tässä vaiheessa pystyin kuitenkin ajattelemaan, että tarkkailen oireita ja seuraan tilannetta. Kamelin selkä katkesi sinä päivänä, kun keskimmäisellä lapsella todettiin diabetes. Sinä päivänä oma koti ahdisti, pelotti ja suututti. Kukaan ei voinut sanoa, että poikani olisi sairastunut kotimme vuoksi, mutta sairaan lapsen katsominen sai äidin vaiston minussa huutamaan, että kotoa pitää päästä nyt pois. Tuolloin tajusin kaikkien lastemme sairastelleen tavallista enemmän. Nuorimmainenhan oli yskinyt kuivaa yskää käytännössä katsoen siitä asti, kun olimme kotiin palanneet. Esikoisen flunssat alkoivat venyä, vaikka hän on aikaisemmin ollut nopeasti toipuva. Joskus esikoistyttömme saattoi myös valitella jotain sorminiveltään, mutta oli vaikea sanoa, oliko se minulta matkittua. Ylipäätään lapset olivat alkaneet olla koko ajan vähän nuhaisia ja puolikuntoisia.

Jätettyäni diabeetikkopojan isänsä kanssa sairaalan lastenosastolle ajoin itse autolla äitini kotiin, missä kaksi muuta lasta olivat olleet hoidossa. Jäimme sinne yöksi, koska äidinvaistoni sanoi, että en halua myrkyttää lapsia kotona, jos sisäilmassa on jotain terveydelle haitallista. Yövyimme äitini luona useamman yön, ja huomasin yhtenä iltana lattialla istuessani, että polveni toimivat kevyemmin. Tämä vahvisti epäilyä siitä, että oireideni alku ja juuri on kotona.

Olen huomannut, että omaan jaksamiseeni vaikuttaa merkittävästi valon määrä. Olenkin kiitollinen siitä, että nyt kun kotimme kunto ja sen sisäilman (epä)puhtaus on jälleen täysin auki revittynä  (toistaiseksi vain vertauskuvallisesti), niin ollaan samalla menossa kesää kohti. Keväthän on jo saapunut, ja siitä kertovat paitsi katupöly ja siitepöly, myös tiettyjen perinteiden astuminen meidän arkeen. Kevääseen ja kesään kuuluvia perinteitä ovat lounaan syöminen ulkoilun lomassa, nepalilaisen noutoruoan hakeminen, jäätelöautolla käyminen, evakkoasuntoon muuttaminen...Eikun hetkinen. En kyllä tuosta viimeisimmästä ollut perinnettä suunnitellut. Sellaiselta se kuitenkin tuntuu, sillä ihan kuten viime keväänä, nyt on tullut taas aika muuttaa pieneen vuokrakaksioon siihen asti, että oman kotimme terveellisyys on selvitetty ja tarpeelliset korjaukset tehty. Koen, että meillä ei ole varaa hutilyönteihin tämän asian kanssa. Jokainen uusi altistus voi tuoda oireet esiin astetta herkemmin kuin aikaisemmin, ja samalla astetta voimakkaampana. Lasten kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että tällä homealtistuspohjalla he voivat reagoida herkemmin myös tuleviin altistuksiin, kuten koulun sisäilman epäpuhtauksiin.

Vuokra-asunto odottaa meitä valmiina. Olen käynyt siskoni ja ystäväni avustuksella pesemällä lattioita ja kaappeja. Yöpymistä varten välttämättömimmät hankinnat on tehty, eli kaikille on patjat lattialle. Lasten makuuhuoneen ikkunassa on pimennysverho ehkäisemässä herätystä ennen kukonlaulua. Meidän aikuisten patjoista saa taitettuna istumapaikat päiväksi "sohvan" virkaa toimittamaan. Patjat ja verho ovat olleet nyt viikon ajan tuulettumassa asunnossa, koska ilman kunnon tuuletusta niistä olisi tullut liikaa käryä, enkä olisi voinut monikemikaaliherkkyyteni vuoksi olla samassa asunnossa. Eikä olisi lapsetkaan. Mutta tänään asunnolle tekemäni haistelukäynti osoitti, että kaikki alkaa olla valmista. Aurinkokin sinne paistoi mukavasti ikkunoista. Pian voidaan siis pakata muuttokuorma; yöpyvut, hammasharjat, insuliinit, kortisonit, kännykän laturit ja muutamat vaatteet ja suunnata kohti "kesäasuntoa" - no joo, ei edes tuo termi saa tätä tilannetta tuntumaan riemastuttavalta, kunhan kokeilin. Mutta kuten sanoin, lisääntyvä valon määrä auttaa jaksamaan. Ja lapset kyllä ovat evakkoasuntoon muutosta jokseenkin innoissaan, sillä myös heille se taitaa todella tuntua kesäperinteeltä.

Ja sitä paitsi: tänään mennään käymään jäätelöautolla!

Sanoja tästä hetkestä

Kyyneleitä.
  Poskilla, takin kauluksessa, tyynyliinassa.
Itkua.
 Väsymyksestä, vääryydestä, ilostakin.

Missä on nauru?
Missä on ilo?
Missä hymyilevä suu?

Menneissä vuosissa,
terveessä kodissa.
Pysyvässä kodissa.
Ennen sairastumisia,
ennen remontteja,
ennen väliaikaisasuntoja.

Tässäkin päivässä,
nauru lasten silmissä,
ilo yhteisessä leikissä.
Pienissä hetkissä.

Hymy kyynelten takana.
Huoli kaiken verhona.
Kysymyksiä lasten katseessa.
Unileluja ikävä.

Ihmisiä.
Ymmärtäviä, vertaisia.
Voimia antavia sanoja.
Ajattelemattomia, loukkaavia.
Voimia vieviä lauseita.

Lääkkeitä.
Kortisonia, insuliinia.
Tabletteja, pistoksia.
Lääkepurkkeja, neuloja.

Muistoja hyvistä ajoista.
Huolettomista.
Vai aikako muistot kultaa?
Joskus nämäkin?
Ruma ja synkkä tulee kauniiksi.

Päiviä ja iltoja.
Öitä, uusia aamuja.
Yksi edellistä vaikeampi.
Yksi aurinkoinen,
vahva, parempi.
Huominen

juuri tuollainen?

Sokerimonsterin uusi ulkomuoto

Mainitsin edellisessä postauksessani, että ajatukseni ovat olleet yllättäen muissa asioissa ja keskeneräiset tekstit odottavat täällä blogin uumenissa hiomista ja julkaisua. Yritän nyt jaksaa kirjoittaa ajatuksiani ulos tuolta pääkopasta - toivotaan, että tulevat kirjaimet muodostuvat järkeviksi sanoiksi; sanat ymmärrettäviksi lauseiksi ja lauseet luettavaksi tarinaksi. Kirjoitan melkoisen univelkaisena ja muutenkin on vähän pää pyörällä.

Kaksi viikkoa sitten oli karkauspäivä. Lähetin aamulla esikoisen kouluun ja vein pienemmät lapset mummille hoitoon. Suuntasimme siskoni kanssa ulkoilemaan Seurasaareen kauniin aurinkoisen päivän kunniaksi. Söimme eväät meren ääressä ja kuvailin kännykkäkameralla kevään valoa kohti kurkottavaa luontoa - ja haaveilin kunnon kamerasta. Kävelimme ja juttelimme lasten ulkovaatteista. Ihanan tavallista, mutta omassa nykyarjessani silti niin epätavallista. Niin ja onhan minulla ihan lääkärin kehotus tukea homesairaudesta toipumista ulkoilemalla raikkaassa säässä. Mielelläni toteutin tätä lääkärin määräystä. Ulkoilun jälkeen ostin (taas) karkkia, koska olin päättänyt aloittaa maaliskuun alusta uuden ryhtiliikkeen viljattomine ja sokerittomine ruokavalioineen ja kyykkyhaasteineen. Eihän sellaista muutosta voi tehdä ilman, että sen kunniaksi syö helmikuun viimeisenä päivänä paljon sokeria! Tässä vaiheessa en arvannut, kuinka paljon tulisin iltaan mennessä tuntemaan puistatusta karkkipussiani kohtaan. Sokerimonsteri oli aikeissa näyttää ihan uudenlaiset kasvot.

Olin joitain viikkoja aikaisemmin kiinnittänyt huomiota poikani lisääntyneeseen veden juontiin ja pissalla ravaamiseen. Tämä väheni, kun lapset olivat kuumetaudissa, ja sen vuoksi asia hetkeksi unohtuikin. Ollessani siskoni kanssa ulkoilun jälkeen kaupassa, sain puhelun äidiltäni, joka oli päättänyt kokeeksi mitata pojalta verensokerin. Se oli korkea. Ei vähän koholla, vaan selkeästi aivan liian iso lukema; 21. Vatsasta kouraisi ja huomasin kierteleväni kaupassa tajuamatta, mitä hyllyissä edes oli, tai mitä olin niistä itse etsimässä.

Haimme miehen kanssa lapsen hoidosta ja suuntasimme lääkäriin, missä verensokeri mitattiin uudestaan. Tunnustan toivoneeni, että tulos olisi ollut väärä; että mittari olisi ollut rikki tai sormissa olisi ollut mittausta ottaessa hirveästi sokeria. Laboratoriokäynnin jälkeen lääkäri kertoi verensokerin olleen 27. Kurkkua kuristi, ja tajusin kyllä mistä on kyse samaan aikaan kun lääkärikin sen sanoi "Kyllä tässä nyt on kyseessä ykköstyypin diabetes. Te lähdette nyt lastenosastolle harjoittelemaan diabeteksen hoitoa". Se oli kuin kylmä rätti kasvoille. Ja samaan aikaan polttavan kuuma rätti. Päässä vilisi yhtä aikaa miljoona ajatusta ja löi tyhjää. "Ei helvetti" taisi olla suustani päässyt vastaus lääkärille. Seuraavaksi koin pakottavaa tarvetta kertoa lastenlääkärille kymmeneen lauseeseen tiivistettynä, mitä perheemme elämään on vuoden sisällä mahtunut; minkälaisen vuoden huipennukseksi tämä lapsen uusi diagnoosi tuli. Oman autoimmuunisairauden puhkeaminen, homelöydökset kotona, evakkoon lähtö, remontti, irtaimiston menetys leluja myöten, paluu kotiin ja oireiden paheneminen uudelleen, uusi evakkoasuminen edessä ja lisää korjauksia. Ja sitten: diabetes.

Autossa matkalla päivystyksen kautta lastenosastolle näin repussani karkkipussin ja olisin halunnut heittää sen auton ikkunasta metsään. Sokeri. Sokeritauti! Verensokeri. Liikaa sokeria! Tuossa tilanteessa huomasin kuitenkin myös jotain perää lääkärin minulle toteamissa sanoissa: "sulla on vahva psyyke". Se kai se on, mikä sai nytkin pysymään rauhallisena. Selitin tyynenä temperamenttiselle lapselle, että menemme käymään vielä lääkärissä ja saamme ohjeita, miten pitää hoitaa jos on veressä liikaa sokeria, ja että sinne lastenosastolle saa joskus jäädä lapset myös yöksi. Harkitsin tarkkaan sanani ja tarkkailin, minkä tiedon lapsi missäkin vaiheessa oli valmis ottamaan vastaan. Pysyin rauhallisena myös, kun päivystyksessä otettiin huutavalta ja rimpuilevalta lapselta uusi verinäyte sormen päästä. Ja kun kämmenselkään asennettiin kanyyli tippaa varten, pidin rauhallisena kiinni lapsesta, joka huusi "Te lääkärit ootte typeryksiä!!" niin, että sairaala raikui. Eri toimenpiteiden välissä poika ihaili akvaarion kaloja ja minä mietin, mitähän tutkimuksia vielä pitää tehdä. Illalla pääsimme väsyneen ja nälkäisen lapsen kanssa osastolle, missä todellisuus taas avautui vähän lisää: tässä nyt on tämä lapsi, jolla on diabetes ja sitä aletaan hoitaa insuliinipistoksilla. Pysyin tyynenä ja pidin lapsesta kiinni, että insuliini saatiin pistettyä ja lapsi saisi syödä ruokansa. Iltatoimien jälkeen peittelin pojan nukkumaan ja lauloin tutut unilaulut. Unen tultua lähdin ja lapsi jäi isänsä kanssa osastolle. Istuin auton rattiin. Siinä oli minun hetkeni olla vähemmän vahva. Kuten niin monessa käänteessä kuluneen vuoden aikana, tuo oli se paikka, jossa sain yksin särkyä ihan pieneksi hetkeksi. Se pieni hetki riittää, ja sen jälkeen saan ajatukseni koottua sellaiseen kuosiin, että pystyn taas toimimaan rauhallisen päättäväisesti. Ajatusten kokoamista vartin ajomatkan ajan. Että pystyn palaamaan seuraavana aamuna lapsen luo osastolle ja olen tuolloin yhtä vahva, tai ehkä jopa vahvempi kuin edellisenä iltana.

Lastenosastolla kului viikko. Nuo seitsemän päivää kuluivat toisaalta todella nopeasti, ja toisaalta viikon kuluttua tuntui, niin kuin olisimme olleet sairaalassa jo paljon pidempään. Viikon aikana neljävuotiaani näytti uskomatonta reippautta ja yllätti tavalla, jota en ensimmäisenä maanantaina olisi arvannut. Lapsi, joka ei ole aiemmin kestänyt pienintäkään naarmua sormessaan, alkoi itse juosta huoneestaan kanslian ovelle ja pyysi hoitajalta insuliinikynän. Hän alkoi käyttää puheessaan luontevasti sanoja pikainsuliini ja verensokerin mittaus, ja kysyi onko tietyissä ruoissa paljon hiilihydraatteja. Ruokailun jälkeen kuulin pojan raportoivan käytävässä työntekijälle, että oli syönyt reippaasti kaikki ruokansa ja lasketut hiilihydraattinsa - asiaa kuunnellut laitosapulainen hymyili. Kun olin poissa osastolta, poika oli kutsunut soittokellolla hoitajan paikalle, sillä lastenohjelma oli loppunut ja dvd piti laittaa pyörimään alusta.

Verensokerin mittaus ja insuliinin pistäminen eivät suinkaan ole mitään pojan lempipuuhaa, ja kotona on tullut vastaan monenlaisia tilanteita asian vuoksi. Joskus saattaa mennä tunti, ennen kuin koko operaatio suostutteluineen ja kiristämisineen on saatu toimitettua ja pääsemme aloittamaan ruokailun. Olen tämän suhteen armollinen, sillä vielä 15 päivää sitten lapsi sai ryhtyä syömään ilman piikitystä - ja minä sain annostella ruoan ilman hiilihydraattien ja insuliiniannosten laskemista. Silloin ei vielä tarvinnut sanoa kaksivuotiaalle, että "menetkö nyt kauemmas hyppimään, kun äitillä on insuliinikynä kädessä" eikä seitsemänvuotiaalle, että "kuuntelen sinua kohta, mutta nyt täytyy saada tämä pikkuveli syömään hunajaa, että liian matala verensokeri saadaan nousemaan". Toki saimme kolme päivää kotiutumisen jälkeen vähän lisähaastettakin, kun lapsille iski vatsatauti ja myös tuore diabeetikko oksensi. Positiivista on se, että oksentelu jäi tällä erää yhteen iltaan ja nyt keskitytään verensokerin ja insuliinimäärien tasapainottamiseen.

Diabeteksen puhkeaminen on jo itsessään aina jonkinlainen kriisi perheelle, koska se muuttaa väistämättä arjen kuvioita. Jos olet lukenut blogini aloituskirjoituksen, tiedät, että tämä diagnoosi ei tullut ihan normaalin arjen keskelle. Diabetekseen kuitenkin sopeutuu, ja vähitellen se on luonnollinen osa arkea. Näin haluan uskoa, ja uskallan sanoa jo nyt, kun diagnoosista on kaksi viikkoa. Tämä on nyt keskimmäisen lapsemme juttu. Yksi on vanhin, kaikkein isoin. Yksi on nuorin, meidän vauva - vaikkakin kohta kaksivuotias sellainen. Yksi on aika iso poika, keskimmäinen, diabeetikko.

En nyt sano tässä mitään ajatuksistani sen suhteen, voiko kosteusvauriohomeiden toksiineille altistumisella olla jotain yhteyttä ykköstyypin diabeteksen puhkeamiseen, koska minulla ei ole esittää asiasta tutkimusnäyttöä suuntaan eikä toiseen. Ymmärrätte varmaan, että aiheeseen liittyviä kysymyksiä pyörii kuitenkin mielessäni. Ei vähiten siksi, että yksi kotoamme löytyneistä homelajeista on sellainen, jota on Suomessa löydetty monista kohteista, joissa on ollut tavallista enemmän autoimmuunisairauksia. Autoimmuunisairauksien syntymekanismi ylipäätään kiinnostaa nyt entistä enemmän, samoin kuin ympäristötekijöiden merkitys niiden puhkeamisessa.

Tällaisia kuulumisia tällä kertaa. Blogini on siis saanut homesairauden ja sisäilma-asioiden ohelle tällaisen uuden, odottamattoman aihepiirin; lapsen ykköstyypin diabetes. Eiköhän senkin tiimoilta tule vielä asiaa, ajatuksia ja erilaisia tarinoita purettavaksi.

Sisäilma - kerta kiellon päälle

Haluan vielä tällä postauksella käyttää lyhyen puheenvuoron keskustelussa ihmisten oikeudesta sisäilmaan, joka ei sairastuta. Kirjoitin nämä mietteet jo paperipussi -kamppiksen alkuvaiheessa, kun mietin kuinka paljon (tai vähän) osallistujia tällainen kampanja kerää. Teksti on odotellut julkaisua, kuten muutama muukin aloittamani teksti. Tämä kulunut viikko on mennyt yllättäen vähän muita asioita miettiessä ja hoitaessa. Kirjoitan siitä lisää, kun ajatus taas luistaa...

Mutta tästä sisäilma-asiasta sanon nyt pari sanaa:

Sisäilmasairaus ei ole mikään harrastus ja sisäilma ei ole mikään sisäpiirin juttu, johon osa pääsee messiin, osa ei. Tässä puhutaan sisäilmasta. ILMASTA. Sitä, jota me kaikki hengitämme. Ja jotta sillä ilmalla olisi kiva täyttää keuhkot ja antaa sen olla kosketuksissa oman ihon kanssa, olisi ihanteellista jos se olisi sellaista mahdollisimman puhdasta. Harvoin se on täysin puhdasta, mutta joskus se on sisätiloissa erilaisista syistä hyvinkin epäterveellistä. Silloin toiset sairastuvat siitä, joku nopeammin, joku myöhemmin, joku ei ollenkaan.

Sisäilmasairaus on aika pitkä sana, ja ehkä vähän sitkeä pureskeltava sellaiselle, jota asia ei henkilökohtaisesti ole koskettanut. Sairastuminen sisäilmasta. Siis mistä? Miten joku voi sairastua ilmasta? Aika helposti voi, jos sitä "raitista" ilmaa hengitellessään saa lisäbonuksena annoksen hometoksiineja, bakteereita, kemikaaleja, materiaalipäästöjä... Jos on rakennettu huonosti, rakennettu kiireellä, jätetty kosteutta... Jos on huono ilmanvaihto, ilmavuotoja, suuripäästöisiä materiaaleja, kosteusvaurioita...

Puhdas sisäilma on jokaisen oikeus. Siitä puhuvat luonnollisesti eniten ne, jotka ovat saaneet tuntea nahoissaan (ja keuhkoissaan, nivelissään, silmissään, toimintakyvyssään...) epäpuhtaan ilman seuraukset. Muutoksia on kuitenkin vaikea saada aikaan, jos asia jää pyörimään vain sairastuneiden huulille. Isompia edistysaskeleita syntyisi, jos jokainen miettisi, miten voi itse edesauttaa sisäilman terveellisyyttä. Työpaikalla, kotona, taloyhtiössä, kouluissa, julkisissa tiloissa... Työnantajana, työkaverina, terveydenhuollon ammattilaisena, rakennusalan ammattilaisena, perheenjäsenenä, lähimmäisenä...

Näiden sanojen tarkoitus oli vain muistuttaa, että tässä on todella kysymys yhteisestä asiasta. Mikä voisi olla sinun sisäilmatekosi tänään?

Ja vielä kerran: Osallistumalla Facebookissa kampanjaan et sitoudu kulkemaan paperipussi päässä tulevaan kesään asti, et joudu vaeltamaan räntäsateessa mielenilmaisussa, et lupaudu kuvaamaan koko perhettäsi pussi päässä, et ole velvoitettu puhumaan kampanjan aikana pelkästä sisäilmasta, etkä (todennäköisesti) tule leimatuksi homeharhaiseksi. Sen sijaan klikkaamalla "osallistun" osoitat hyvin monelle ihmiselle, että välität tästä yhteisestä asiasta; että välität sairastuneesta tutusta tai tuntemattomasta.