Siedätyksen olematon keveys

Vetäisen nyt pinkit lasit päähän, jos ne vaikka vähän hillitsisivät kiukkua, jota tunnen, kun ajattelen näitä seuraavia asioita. Itse asiassa vertauskuvallinen pinkkien lasien läpi katselu ei ole kovinkaan kaukana siitä ohjeistuksesta, jolla sisäilmasta sairastunutta ihmistä yritetään saada säilyttämään työkykynsä. Sitä kutsutaan myös käyttäytymisterapiaksi, oireidenhallinnaksi ja - seuraa sisäilmasairaan kirosana - siedätykseksi.

Ei, en ole 70-vuotias,

ja käteni eivät normaalisti

näytä tältä

Älä ymmärrä väärin; kannatan yleisesti positiivista ajattelua ja yritän nähdä valonhäivähdyksiä säkkipimeässäkin. Jotka minut tuntevat, tietävät että tämän kaiken homemyllerryksen ja sairastelun keskelläkin olen hymyillyt niin isännöitsijälle kuin kassatädeillekin. En väheksy oman asennoitumisen merkitystä oireiden sietämisessä, mutta leveinkään hymy ei ole estänyt oireiden syntymistä silloin, kun olen altistunut myrkylliselle sisäilmalle.

Ja nyt kirjoitan sanat, joiden kohdalla on todella vaikea vastustaa kiusausta käyttää ISOJA KIRJAIMIA. Ja kursivointia. Ja alleviivausta. Mutta tyydyn nyt (kahteen) huutomerkkiin: En ole psyykannut käsiäni turvoksiin ja lihaksiani maitohapoille sisäilmaongelmaisessa tilassa!! Lapseni kevätjuhla ei ollut stressaava tilanne, joten siellä alkanut (ja ulkona helpottunut) nivelsärky ja -turvotus ei johtunut stressistä!! Ja ennen kaikkea: ei, en aio kokeilla siedätystä tilassa, jossa on selvä kosteus- ja mikrobivaurio!!

Mikä ihme siinä on, että ehdotus siedättäytyä myrkyille on jotenkin hyväksyttävä hoitomuoto silloin, kun on kyse sisäilmaongelmien vuoksi sairastuneista ihmisistä? Ilman omakohtaista kokemusta esitän villin veikkauksen, että lääkäri tekisi hoitovirheen, jos ehdottaisi maksansa vaurioittaneelle alkoholistille viinan määrän lisäämistä asteittain. Selvähän se on, että toleranssi alkoholin suhteen kasvaa, mutta yhtä selvää on, että hoidossa tuetaan pääsemään eroon alkoholista, koska maksa joutuu liian kovalle koetukselle vaikka pää vielä näennäisesti kestäisi. Tai jos tupakoitsija hakisi apua lääkäristä tupakoinnin lopettamiseen huolestuttuaan sen vaikutuksesta keuhkoihinsa. Olisiko hyväksyttävää ohjata häntä siedättymään tupakkatuotteille ja käyttää perusteena vaikkapa sitä, että eiväthän kaikki tupakoitsijat kuitenkaan sairastu?

Pinkkien lasieni linssit taisivat jo helistä siruina pitkin lattiaa, mutta liimaillaan ne sitten kivasti kasaan, kun olen sanonut sanottavani. Miksi minun pitäisi tietoisesti altistaa yhtään mitään elimistöni osaa terveydelle haitallisille myrkyille? Tai tarkemmin sanottuna: miten lääkäri voi kehottaa potilasta altistamaan yhtään mitään elimistönsä osaa terveydelle haitallisille myrkyille?

Olen miettinyt, miksi esimerkiksi työterveyslääkärini kyseenalaisti oireet, joita kerroin saavani sisäilmaongelmaisessa tilassa. Miksi hän kysyi, onko niistä ongelmista nyt niin haittaa ja voisiko niille kuitenkin siedättyä? Onko kyse välinpitämättömyydestä tai tiedonpuutteesta? Nämä kaksi asiaa menevät sikäli vähän limittäin, että tietoa kyllä on saatavilla jos sitä välittää etsiä.

Kävely raittiissa ulkoilmassa tukee toipumista

Sitä tuntee olonsa kovin typeräksi, kun menee mainitsemaan lääkärin vastaanotolla oireista kertoessaan sanan "sisäilma". Tai vielä pahempi - sus' siunatkoon - "home". Ja sitten tajuaa, että toinen katselee aihetta ihan eri planeetalta. Itse luen toista ihmistä hyvin tarkkaan, ja näen silmistä tai luen rivien välistä, jos kuulija ei ota kertomaani ihan tosissaan. Niinpä en varsinaisesti yllättynyt, kun lääkärini totesi, että ei usko käsieni turvotuksen ja niveloireiden liittyvän sisäilman epäpuhtauksiin. Olin tiennyt tämän jo ensimmäisestä puhelusta alkaen. Ihan asiallisesti hän oli minua tästä epäuskoisuudestaan huolimatta kuunnellut ja hoitanut. Mutta sitten tuli tämä tapaaminen, jossa matto sujahti jalkojen alta ennen kuin ehdin sanoa kosteusvauriohometoksiini. Tässä tapaamisessa keskustelu kävi haastavammaksi, sillä sana "sisäilma" oli tullut kommunikaatiomme väliin. Ehdotin itse, että unohdetaan koko sisäilma ja ihmetellään vain särkeviä, turvonneita niveliäni; olenko työkykyinen? Ei onnistunut enää. Siinä se "sisäilma" olla jökötti keskustelun teemana; sitkeässä kuin sädesienen haju perunakellarissa. Ja kun ei se aiheuta tällaisia oireita, niin ehkä koko oireita ei ole olemassakaan.

Yritän yleensä löytää jonkin ratkaisuehdotuksen tai toista osapuolta ymmärtävän loppukaneetin tekstiini, mutta nyt ei oikein irtoa. Sanotaan nyt kuitenkin, että ihmekös tuo jos lääkäri uskoo niin kuin uskoo - tai tässä tapauksessa ei usko - kun hänet on niin opetettu. Ja senkin vielä sanon, että toivottavasti en ollut ainoa, joka tunsi itsensä tuolla vastaanotolla hieman typeräksi. Itsensä typeräksi tuntemisessa on se hyvä puoli, että se voi pakottaa katsomaan peiliin ja miettimään pari kertaa uudestaan.

Sairas home ja homesairaus

Vuoden ajan olen virallisesti ollut sisäilmasairas - tai vähän karummin ilmaistuna homesairas - ja silti yhä edelleen syyllistyn itseäni vähätteleviin ajatuksiin. Tai jos totta puhutaan, niin tämän vuoden mittaisen taipaleen jälkeen olen vihdoin siinä pisteessä, että vähättelevien ajatusten hiipiessä mieleen sisuuntunut homesairas minä pystyy suoristamaan selkärankaa ja toteamaan: "Sinä et kuvittele. Olet oman kehosi paras asiantuntija. Kuuntele itseäsi.". Se vähättelevä minä tottelee jälkimmäistä jo melko hyvin.

Ne vähättelevät ajatukset liittyvät siihen, tunnistanko homeoireet. Voinko luottaa siihen, että tietyt tuntemukset kertovat altistumisestani sisäilman epäpuhtauksille. Jos joku toinen kertoisi minulle, että tietyssä tiloissa oleskellessa alkaa huimata, ajatukset takkuavat, ääni käheytyy, päätä särkee ja nivelet muuttuvat jäykiksi, kehottaisin ehdottomasti välttämään sellaisessa tilassa oleskelua. Ilman epäilystäkään. Mutta annas olla, kun nuo oireet ovat omia kokemuksia, niin johan se vähättelevä puolisko vihjailee, että "saattaa olla ihan sattumaa vaan..." tai "se nyt vaan on tuo perussairaus...".

Ennen homealtistusta ei ollut mitään perussairautta. Erilaisia lomakkeita täyttäessä sain laittaa kaikkien sairauksien kohdalla rastin ei-ruutuun. Nykyisin joudun jännittämään myönnetäänkö remonttilainaan lainaturvaa, koska on tämä perussairaus ja lääkitys.

Moni kokee homeille tai muille sisäilman epäpuhtauksille altistuessaan niveloireita, turvotusta ja lihasvoimien heikentymistä. Useimmiten nämä oireet helpottuvat puhtaisiin tiloihin siirryttäessä. Oma oireiluni alkoi homekodissa lievällä nivelsäryllä ja huipentui diagnoosiin polymyosiitista. Kuulun siis niihin, joilla ärsytysoireiden lisäksi on ehtinyt puhjeta varsinainen hoitoa vaativa sairaus. Mainittakoon tässä yhteydessä, että ensisijainen hoito sekä edellytys lääkehoidon tehoamiselle on altistusten välttäminen. Tämä on näihin asioihin hyvin perehtyneen professorin näkemys, ei ainoastaan omani.

Yksi tapaamistani lääkäreistä totesi sairauden puhkeamisen syistä päätään keinutellen, että "niin, sitä voidaan vain arvailla". Ja sitten jatkettiin keskustelua kortisoniannoksesta. Muille lääkäreille en tainnut edes avata suutani aiheesta. Autoimmuunisairauksien kohdalla usein sanotaan, että ei tiedetä, mikä (ulkoinen) tekijä sairauden lopulta puhkaisee. On kai helpompi jäädä tähän "ei tiedetä" -ajatteluun kuin avata oma ajatusmaailma sille mahdollisuudelle, että toksisille homeille altistuminen voisi hyvinkin olla yksi näistä sairauden puhkeamista edistävistä tai jopa aiheuttavista tekijöistä.

Sinänsä on loppupeleissä yhdentekevää, onko homealtistus puhkaissut sidekudossairauteni vai ei. Tiedän joka tapauksessa, että oireeni pahenevat jos altistun. Tiedän, että koko kehoni reagoi tuntemuksilla, jotka vastaavat myrkytystilaa. Tiedän, että kortisoni voi helpottaa oireita, mutta tiedän että se tekee ainoastaan sen; helpottaa oireita, jotka palaavat uudestaan jos vietän aikaa epäpuhtaissa tiloissa. Tiedän, että polymyosiitin oireet voivat aktivoitua jos altistan itseni sisäilman myrkyille.

Eri tahoilta vastaan tuleva epäluuloinen suhtautuminen on omiaan vahvistamaan sen oireideni todellisuutta vähättelevän minän ääntä. Se saa minut kerta toisensa läpi kertaamaan mielessäni tai ääneen läheisille sekä vertaisille sitä prosessia, jonka perusteella epäilen tiedän homealtistuksen olevan oireideni takana. Oireeni alkoivat homealtistuksessa; helpottuivat evakkokuukausien aikana; pahenivat parin kuukauden aikana uudelleen remontoituun homekotiin palaamisen jälkeen; helpottuivat ruokavalion tukemana kuukauden evakossa olon jälkeen.

Koulun kevätjuhlan jälkeen

Viimeisin vahvistus tämän prosessin todellisuuteen tuli kuukauden aikana, kun altistuin valitettavasti työni kautta joillekin toistaiseksi tuntemattomille sisäilman epäpuhtauksille. Ensimmäisenä tuli pieni särky sormien niveliin ja nivelten jäykkyys liikkeelle lähtiessä. Vähitellen alkoi olla tuttua aivosumua ja lopulta muutaman tunnin altistumisen jälkeen autolla ajaminen alkoi tuntua epäilyttävältä olon ollessa kuin pienessä sievässä.  Olen pitkään väittänyt reagoivani altistusta seuraavana aamuna jäykillä sormien nivelillä. Altistuksen jälkeisenä aamuna sormet eivät mene koukkuun, mikä johtunee sekä itse sormien että myös ranteiden turvotuksesta. Tätä ei ollut pitkään aikaan ilmennyt, kunnes havahduin tämän kuluneen kuukauden jälkeen siihen, että aamuisin oli vaikea nousta sängystä (tai siis lattialta patjan päältä) ja käsi ei mennyt lähellekään nyrkkiä heti heräämisen jälkeen. Uskoin tämän johtuvan altistumisesta, mutta silti se vähättelevä minä kuiski "sattumaa vain" -ehdotuksiaan. Kunnes tuli päivä, jolloin en altistunut, ja sitä seurannut aamu, jolloin käsi meni nyrkkiin. Jo riittää epäluuloisuus!

Ärsytysoireet helpottuvat tyypillisesti pian tai heti altistuksen loputtua. Sen sijaan oireet tässä laajuudessa, missä ne ovat minuun ja kehooni iskeneet, vaativat helpottuakseen vähän pidemmän ajan. En itsekään tiedä kuinka kauan. Vaikka saan käteni aamulla nyrkkiin, ovat nivelet edelleen "epänormaalit"; turvoksissa ja särkevät. Elimistön puhdistuminen sinne kertyneistä myrkyistä vie aikansa. Oireiden helpottamiseksi jatkan aloittamaani ruokavaliota ja surffailen netissä tehden hakuja puhdistaviin ruoka-aineisiin liittyen. Tiedän, että minun tulisi nyt viettää myös vähän erakoituneempaa elämää ja välttää esimerkiksi turhia kauppakeskuskäyntejä, koska ne ovat varma tapa saada pientä lisäaltistusta joko rakenteiden, ilmastoinnin, homeisissa tiloissa varastoitujen tuotteiden tai kanssaihmisten vaatteissaan kuljettamien altisteiden kautta. Kyllä; juuri näin pienestä se voi joskus olla kiinni. Sisäilmasairaan ei auta miettiä, että "missä tahansa voi altistua, joten sama liikkua missä vaan". Jos joku paikka todennäköisesti aiheuttaa oireita, on pohdittava kahdesti, kannattaako sinne mennä.

Koskaan ennen en ole näin tarkasti pohtinut omia tuntemuksiani ja havainnoinut kehoani kokonaisuutena. Mikään muu tilanne ei ole saanut minua ajattelemaan ruokavalioni vaikutusta koko elimistöön; aineenvaihdunnasta tulehdustilaan ja energiansaannista kuona-aineiden poistoon. Ei siis niin synkkää pilveä, etteikö siellä jossain takana aurinkokin paistaisi.

Uusi vuosi, vanhat kujeet

Siitä alkaa olla vuosi, kun aloin kiinnittää huomiota keuhkoputkien pahenevaan kutinaan ja sormien nivelsärkyihin. Heikoimmillaan kuntoni oli sellainen, että jos yritin puhua puhelimessa samalla kun kävelin, saattoi luurin toisessa päässä oleva luulla tavoittaneensa minut kesken maratonin loppukirin. Käsistäni heikkeni lihasvoimat, joten tuolloin kuusivuotias tyttäreni auttoi minua avaamaan pilttipurkkeja. Olin jonkin aikaa ihmetellyt, miksi matkakorttini ei toimi kunnolla busseissa, vaikka painan nappia todella kovaa. Vasta viiveellä minulle valkeni, että niin voimakkaasti kuin omasta mielestäni nappia painoinkin, oli tuo painallus loppujen lopuksi hyvin heikko. Oikeastaan havahduin tähän käsivoimien heikkenemiseen eräällä labrakäynnillä. Yritin odotustilassa avata kaupasta ostamaani vesipulloa, eikä se meinannut millään onnistua. Vieressä istunut nainen tarjoutui auttamaan ja otin avun mielelläni vastaan. Pullon avattuaan hän totesi korkin olleen kiinni todella kevyesti. Ja silloin tajusin. Käsissäni ei todella ole normaalit voimat. (Tuon vieraan naisen empatia tilanteessa muuten helpotti ja itse asiassa oivallus käsivoimien heikkenemisestä saikin minut hymyilemään.)

Kevään edetessä kävin lääkärissä useaan kertaan ja loppukeväästä olin jo saanut alustavat diagnoosit: polymyosiitti ja määrittämätön keuhkosairaus. Aloitettiin kortisonihoito, joka hyvin nopeasti alkoi helpottaa keuhkojen tulehdustilaa sekä nivelsärkyjä. Valaisevin ja lohdullisin lääkärikäynti oli toukokuussa, kun sain sisäilmasairauksista erityisen hyvin perillä olevan lääkärin suusta kuulla seuraavat sanat: homealtistus on todennäköisesti suurin yksittäinen tekijä, joka on edesauttanut tai jopa aiheuttanut kohdallani polymyosiitin synnyn. Ja miksikö tämä oli lohdullista kuultavaa? Koska yhdessä kaikkien muiden tuolla vastaanotolla kuulemieni asioiden kanssa se auttoi palasia loksahtelemaan paikoilleen. Palapeli alkoi hahmottua jo siinä lääkärin vastaanotolla ja loput palaset löysivät paikoilleen tulevien viikkojen aikana. Jäin aktiivisesti pohtimaan menneitä homealtistuksiani töissä ja kotona, sekä eri elämänvaiheissa kokemiani oireita, joita en koskaan ollut osannut yhdistää sisäilmaongelmiin.

Tämän kuvailemani kevään jälkeen loppuvuosi menikin sitten enemmän tai vähemmän sairaslomaillessa. Loma on kyllä vähän harhaanjohtava käsite tässä yhteydessä, kun ottaa huomioon sen kaiken työn, mitä vuosi piti sisällään. Siitä ei vain maksettu palkkaa. Ei ainakaan rahassa laskettuna. Fyysisen voinnin kohennuttua palasin kyllä syksyllä palkkatyöhöni - vain todetakseni, että henkiseen jaksamiseen ja toipumiseen en ollut homekatastrofin keskellä vielä riittävästi panostanut. Siis takaisin sairaslomalle vei tämän naisen tie.

Uusi vuosi, mutta... no ei niin kovin uudet kujeet. Tammikuussa edessä häämötti päivä, jolloin olin palaamassa työhöni. Hämärästi saatoin jo kuvitella sen helpottavan tunteen, kun taloudellinen tilanteemme vähän helpottuisi palkan kilahtaessa palkkapäivänä meidän molempien aikuisten tileille. Muutama päivä ennen työhön paluuta kävin tapaamassa työkavereita ja haistelemassa työpaikan ilmaa. Valitettavasti minun kohdallani työpaikan ilman haistelu on todellakin ilman haistelua. Siinä työkavereiden kanssa jutellessa kävi ilmi, että työtiloista syksyllä löytyneen kosteusvaurion korjaus oli vielä kesken. Asia, jota ei minun altistushistoriani ja sairastumiseni valossa voi pitää yhdentekevänä. Ihanko oikeasti minun pitäisi lähteä testaamaan - vielä toipumisvaiheessa ollessani - että kuinka kauan pystyn oleilemaan kosteusvaurioisessa tilassa ennen kuin sairastun kunnolla? Mitä jos kehoni on kohta uudestaan kokonaisvaltaisessa tulehdustilassa? Mitä jos en ajoissa huomaa elimistööni kerääntyviä myrkkyjä, kun edelleen syön kortisonia, joka vie osan päällimmäisistä oireista - niistä, joiden pitäisi toimia minulle varoitusmerkkinä? Oli noin vuorokausi aikaa selvittää vaihtoehdot ja tehdä päätös. Sairasloma sulkeutui pois vaihtoehdoista lääkärille soitettuani. Jäljelle jäivät työhön palaaminen (riski terveydelle) tai palkaton poissaolo töistä (riski taloudelle).

Tässä sitä nyt ollaan. Palkattomasti pari kuukautta pois töistä. Minkään taloudellisen laskelman mukaan tämä ei ole järkevää. Mutta uskalsin ajatella omaa terveyttäni ja tehdä ratkaisun, joka oli paras itselleni. Oman parhaan ajattelu ei todellakaan luonnistu minulta aina kovin hyvin, joten pikkiriikkisen saan varmaan olla ylpeä uskalluksestani. Nyt on aika pysähtyä kuuntelemaan omaa kehoa ja antaa sille aikaa toipua siitä kuormasta, jota se on homealtistuksen ja sitä seuranneiden vaiheiden vuoksi joutunut kantamaan.