Näytetään tekstit, joissa on tunniste monikemikaaliyliherkkyys. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste monikemikaaliyliherkkyys. Näytä kaikki tekstit

tiistai 4. lokakuuta 2016

Siedätyksen olematon keveys

Vetäisen nyt pinkit lasit päähän, jos ne vaikka vähän hillitsisivät kiukkua, jota tunnen, kun ajattelen näitä seuraavia asioita. Itse asiassa vertauskuvallinen pinkkien lasien läpi katselu ei ole kovinkaan kaukana siitä ohjeistuksesta, jolla sisäilmasta sairastunutta ihmistä yritetään saada säilyttämään työkykynsä. Sitä kutsutaan myös käyttäytymisterapiaksi, oireidenhallinnaksi ja - seuraa sisäilmasairaan kirosana - siedätykseksi.

Ei, en ole 70-vuotias,
ja käteni eivät normaalisti
näytä tältä
Älä ymmärrä väärin; kannatan yleisesti positiivista ajattelua ja yritän nähdä valonhäivähdyksiä säkkipimeässäkin. Jotka minut tuntevat, tietävät että tämän kaiken homemyllerryksen ja sairastelun keskelläkin olen hymyillyt niin isännöitsijälle kuin kassatädeillekin. En väheksy oman asennoitumisen merkitystä oireiden sietämisessä, mutta leveinkään hymy ei ole estänyt oireiden syntymistä silloin, kun olen altistunut myrkylliselle sisäilmalle.

Ja nyt kirjoitan sanat, joiden kohdalla on todella vaikea vastustaa kiusausta käyttää ISOJA KIRJAIMIA. Ja kursivointia. Ja alleviivausta. Mutta tyydyn nyt (kahteen) huutomerkkiin: En ole psyykannut käsiäni turvoksiin ja lihaksiani maitohapoille sisäilmaongelmaisessa tilassa!! Lapseni kevätjuhla ei ollut stressaava tilanne, joten siellä alkanut (ja ulkona helpottunut) nivelsärky ja -turvotus ei johtunut stressistä!! Ja ennen kaikkea: ei, en aio kokeilla siedätystä tilassa, jossa on selvä kosteus- ja mikrobivaurio!!

Mikä ihme siinä on, että ehdotus siedättäytyä myrkyille on jotenkin hyväksyttävä hoitomuoto silloin, kun on kyse sisäilmaongelmien vuoksi sairastuneista ihmisistä? Ilman omakohtaista kokemusta esitän villin veikkauksen, että lääkäri tekisi hoitovirheen, jos ehdottaisi maksansa vaurioittaneelle alkoholistille viinan määrän lisäämistä asteittain. Selvähän se on, että toleranssi alkoholin suhteen kasvaa, mutta yhtä selvää on, että hoidossa tuetaan pääsemään eroon alkoholista, koska maksa joutuu liian kovalle koetukselle vaikka pää vielä näennäisesti kestäisi. Tai jos tupakoitsija hakisi apua lääkäristä tupakoinnin lopettamiseen huolestuttuaan sen vaikutuksesta keuhkoihinsa. Olisiko hyväksyttävää ohjata häntä siedättymään tupakkatuotteille ja käyttää perusteena vaikkapa sitä, että eiväthän kaikki tupakoitsijat kuitenkaan sairastu?

Pinkkien lasieni linssit taisivat jo helistä siruina pitkin lattiaa, mutta liimaillaan ne sitten kivasti kasaan, kun olen sanonut sanottavani. Miksi minun pitäisi tietoisesti altistaa yhtään mitään elimistöni osaa terveydelle haitallisille myrkyille? Tai tarkemmin sanottuna: miten lääkäri voi kehottaa potilasta altistamaan yhtään mitään elimistönsä osaa terveydelle haitallisille myrkyille?

Olen miettinyt, miksi esimerkiksi työterveyslääkärini kyseenalaisti oireet, joita kerroin saavani sisäilmaongelmaisessa tilassa. Miksi hän kysyi, onko niistä ongelmista nyt niin haittaa ja voisiko niille kuitenkin siedättyä? Onko kyse välinpitämättömyydestä tai tiedonpuutteesta? Nämä kaksi asiaa menevät sikäli vähän limittäin, että tietoa kyllä on saatavilla jos sitä välittää etsiä.


Kävely raittiissa ulkoilmassa tukee toipumista

Sitä tuntee olonsa kovin typeräksi, kun menee mainitsemaan lääkärin vastaanotolla oireista kertoessaan sanan "sisäilma". Tai vielä pahempi - sus' siunatkoon - "home". Ja sitten tajuaa, että toinen katselee aihetta ihan eri planeetalta. Itse luen toista ihmistä hyvin tarkkaan, ja näen silmistä tai luen rivien välistä, jos kuulija ei ota kertomaani ihan tosissaan. Niinpä en varsinaisesti yllättynyt, kun lääkärini totesi, että ei usko käsieni turvotuksen ja niveloireiden liittyvän sisäilman epäpuhtauksiin. Olin tiennyt tämän jo ensimmäisestä puhelusta alkaen. Ihan asiallisesti hän oli minua tästä epäuskoisuudestaan huolimatta kuunnellut ja hoitanut. Mutta sitten tuli tämä tapaaminen, jossa matto sujahti jalkojen alta ennen kuin ehdin sanoa kosteusvauriohometoksiini. Tässä tapaamisessa keskustelu kävi haastavammaksi, sillä sana "sisäilma" oli tullut kommunikaatiomme väliin. Ehdotin itse, että unohdetaan koko sisäilma ja ihmetellään vain särkeviä, turvonneita niveliäni; olenko työkykyinen? Ei onnistunut enää. Siinä se "sisäilma" olla jökötti keskustelun teemana; sitkeässä kuin sädesienen haju perunakellarissa. Ja kun ei se aiheuta tällaisia oireita, niin ehkä koko oireita ei ole olemassakaan.

Yritän yleensä löytää jonkin ratkaisuehdotuksen tai toista osapuolta ymmärtävän loppukaneetin tekstiini, mutta nyt ei oikein irtoa. Sanotaan nyt kuitenkin, että ihmekös tuo jos lääkäri uskoo niin kuin uskoo - tai tässä tapauksessa ei usko - kun hänet on niin opetettu. Ja senkin vielä sanon, että toivottavasti en ollut ainoa, joka tunsi itsensä tuolla vastaanotolla hieman typeräksi. Itsensä typeräksi tuntemisessa on se hyvä puoli, että se voi pakottaa katsomaan peiliin ja miettimään pari kertaa uudestaan.

sunnuntai 12. kesäkuuta 2016

Sairas home ja homesairaus

Vuoden ajan olen virallisesti ollut sisäilmasairas - tai vähän karummin ilmaistuna homesairas - ja silti yhä edelleen syyllistyn itseäni vähätteleviin ajatuksiin. Tai jos totta puhutaan, niin tämän vuoden mittaisen taipaleen jälkeen olen vihdoin siinä pisteessä, että vähättelevien ajatusten hiipiessä mieleen sisuuntunut homesairas minä pystyy suoristamaan selkärankaa ja toteamaan: "Sinä et kuvittele. Olet oman kehosi paras asiantuntija. Kuuntele itseäsi.". Se vähättelevä minä tottelee jälkimmäistä jo melko hyvin.

Ne vähättelevät ajatukset liittyvät siihen, tunnistanko homeoireet. Voinko luottaa siihen, että tietyt tuntemukset kertovat altistumisestani sisäilman epäpuhtauksille. Jos joku toinen kertoisi minulle, että tietyssä tiloissa oleskellessa alkaa huimata, ajatukset takkuavat, ääni käheytyy, päätä särkee ja nivelet muuttuvat jäykiksi, kehottaisin ehdottomasti välttämään sellaisessa tilassa oleskelua. Ilman epäilystäkään. Mutta annas olla, kun nuo oireet ovat omia kokemuksia, niin johan se vähättelevä puolisko vihjailee, että "saattaa olla ihan sattumaa vaan..." tai "se nyt vaan on tuo perussairaus...".

Ennen homealtistusta ei ollut mitään perussairautta. Erilaisia lomakkeita täyttäessä sain laittaa kaikkien sairauksien kohdalla rastin ei-ruutuun. Nykyisin joudun jännittämään myönnetäänkö remonttilainaan lainaturvaa, koska on tämä perussairaus ja lääkitys.


Moni kokee homeille tai muille sisäilman epäpuhtauksille altistuessaan niveloireita, turvotusta ja lihasvoimien heikentymistä. Useimmiten nämä oireet helpottuvat puhtaisiin tiloihin siirryttäessä. Oma oireiluni alkoi homekodissa lievällä nivelsäryllä ja huipentui diagnoosiin polymyosiitista. Kuulun siis niihin, joilla ärsytysoireiden lisäksi on ehtinyt puhjeta varsinainen hoitoa vaativa sairaus. Mainittakoon tässä yhteydessä, että ensisijainen hoito sekä edellytys lääkehoidon tehoamiselle on altistusten välttäminen. Tämä on näihin asioihin hyvin perehtyneen professorin näkemys, ei ainoastaan omani.

Yksi tapaamistani lääkäreistä totesi sairauden puhkeamisen syistä päätään keinutellen, että "niin, sitä voidaan vain arvailla". Ja sitten jatkettiin keskustelua kortisoniannoksesta. Muille lääkäreille en tainnut edes avata suutani aiheesta. Autoimmuunisairauksien kohdalla usein sanotaan, että ei tiedetä, mikä (ulkoinen) tekijä sairauden lopulta puhkaisee. On kai helpompi jäädä tähän "ei tiedetä" -ajatteluun kuin avata oma ajatusmaailma sille mahdollisuudelle, että toksisille homeille altistuminen voisi hyvinkin olla yksi näistä sairauden puhkeamista edistävistä tai jopa aiheuttavista tekijöistä.

Sinänsä on loppupeleissä yhdentekevää, onko homealtistus puhkaissut sidekudossairauteni vai ei. Tiedän joka tapauksessa, että oireeni pahenevat jos altistun. Tiedän, että koko kehoni reagoi tuntemuksilla, jotka vastaavat myrkytystilaa. Tiedän, että kortisoni voi helpottaa oireita, mutta tiedän että se tekee ainoastaan sen; helpottaa oireita, jotka palaavat uudestaan jos vietän aikaa epäpuhtaissa tiloissa. Tiedän, että polymyosiitin oireet voivat aktivoitua jos altistan itseni sisäilman myrkyille.

Eri tahoilta vastaan tuleva epäluuloinen suhtautuminen on omiaan vahvistamaan sen oireideni todellisuutta vähättelevän minän ääntä. Se saa minut kerta toisensa läpi kertaamaan mielessäni tai ääneen läheisille sekä vertaisille sitä prosessia, jonka perusteella epäilen tiedän homealtistuksen olevan oireideni takana. Oireeni alkoivat homealtistuksessa; helpottuivat evakkokuukausien aikana; pahenivat parin kuukauden aikana uudelleen remontoituun homekotiin palaamisen jälkeen; helpottuivat ruokavalion tukemana kuukauden evakossa olon jälkeen.

Koulun kevätjuhlan jälkeen

Viimeisin vahvistus tämän prosessin todellisuuteen tuli kuukauden aikana, kun altistuin valitettavasti työni kautta joillekin toistaiseksi tuntemattomille sisäilman epäpuhtauksille. Ensimmäisenä tuli pieni särky sormien niveliin ja nivelten jäykkyys liikkeelle lähtiessä. Vähitellen alkoi olla tuttua aivosumua ja lopulta muutaman tunnin altistumisen jälkeen autolla ajaminen alkoi tuntua epäilyttävältä olon ollessa kuin pienessä sievässä.  Olen pitkään väittänyt reagoivani altistusta seuraavana aamuna jäykillä sormien nivelillä. Altistuksen jälkeisenä aamuna sormet eivät mene koukkuun, mikä johtunee sekä itse sormien että myös ranteiden turvotuksesta. Tätä ei ollut pitkään aikaan ilmennyt, kunnes havahduin tämän kuluneen kuukauden jälkeen siihen, että aamuisin oli vaikea nousta sängystä (tai siis lattialta patjan päältä) ja käsi ei mennyt lähellekään nyrkkiä heti heräämisen jälkeen. Uskoin tämän johtuvan altistumisesta, mutta silti se vähättelevä minä kuiski "sattumaa vain" -ehdotuksiaan. Kunnes tuli päivä, jolloin en altistunut, ja sitä seurannut aamu, jolloin käsi meni nyrkkiin. Jo riittää epäluuloisuus!

Ärsytysoireet helpottuvat tyypillisesti pian tai heti altistuksen loputtua. Sen sijaan oireet tässä laajuudessa, missä ne ovat minuun ja kehooni iskeneet, vaativat helpottuakseen vähän pidemmän ajan. En itsekään tiedä kuinka kauan. Vaikka saan käteni aamulla nyrkkiin, ovat nivelet edelleen "epänormaalit"; turvoksissa ja särkevät. Elimistön puhdistuminen sinne kertyneistä myrkyistä vie aikansa. Oireiden helpottamiseksi jatkan aloittamaani ruokavaliota ja surffailen netissä tehden hakuja puhdistaviin ruoka-aineisiin liittyen. Tiedän, että minun tulisi nyt viettää myös vähän erakoituneempaa elämää ja välttää esimerkiksi turhia kauppakeskuskäyntejä, koska ne ovat varma tapa saada pientä lisäaltistusta joko rakenteiden, ilmastoinnin, homeisissa tiloissa varastoitujen tuotteiden tai kanssaihmisten vaatteissaan kuljettamien altisteiden kautta. Kyllä; juuri näin pienestä se voi joskus olla kiinni. Sisäilmasairaan ei auta miettiä, että "missä tahansa voi altistua, joten sama liikkua missä vaan". Jos joku paikka todennäköisesti aiheuttaa oireita, on pohdittava kahdesti, kannattaako sinne mennä.

Koskaan ennen en ole näin tarkasti pohtinut omia tuntemuksiani ja havainnoinut kehoani kokonaisuutena. Mikään muu tilanne ei ole saanut minua ajattelemaan ruokavalioni vaikutusta koko elimistöön; aineenvaihdunnasta tulehdustilaan ja energiansaannista kuona-aineiden poistoon. Ei siis niin synkkää pilveä, etteikö siellä jossain takana aurinkokin paistaisi.



lauantai 7. toukokuuta 2016

Tiedätkö miltä tuoksut? Välitätkö miltä tuoksut?

Toukokuu on kansainvälinen mcs-kuukausi. Tuo kirjainyhdistelmä on osa myös minun elämääni, joten haluan kirjoittaa siitä jotain.

Subjektiivisesti katsoen jokaisella on oikeus valita itse miltä haluaa tuoksua ja minkälaista kemikaalikuormaa haluaa kantaa yllään. Jokainen aikuinen valitsee isoista valikoimista itselleen mieluisan pyykinpesuaineen, suosikkishampoon, ihonhoitotuotteet, yleispuhdistusaineet, lempiparfyymim, hiuslakan, tuoksukynttilät ja halutessaan tänä päivänä myös hajustetut vessapaperin hylsyt. Kirjoitin tarkoituksella aikuinen - lapset eivät voi itse valita, vaan joutuvat enemmän tai vähemmän sukeltamaan tuohon aikuisten valitsemaan hajumaailmaan. Mutta aikuinen ihminen saa itse valita käyttämänsä tuotteet niiden tuotteiden joukosta, joita kaupan hyllyille on kuluttajia varten valmistettu. Siksihän ne tuotteet siellä ovat, että niitä ostettaisiin.

Minä ymmärrän, että sinä haluat ostaa vuosi toisensa jälkeen samaa parfyymia, koska siitä on muodostunut ominaistuoksusi. Ehkä sen suihkauttaminen tekee olon itsevarmaksi. Ymmärrän myös, että päädyt valitsemaan ostoskärryyn samaa tuoksuvaa pyykinpesujauhetta kuin edellisellä kerralla, ja sitä edellisellä, koska se saa pyykit tuntumaan puhtailta. Siihenkin ymmärrykseni riittää, että haluat tunnelmoida kotonasi vaniljalta tuoksuvan kynttilän valossa kylmänä syysiltana. Tässä yhteydessä en mene siihen, onko tuo kaikki kemikaalikuorma hyväksi sinulle, sillä se ei ole viestini ydin.

Kun sanon, että ymmärrän, tarkoitan sitä, että asetan itseni sinun asemaasi ja kykenen siten katsomaan asiaa sinun näkökulmastasi. Sinulla ei ole ongelmia käyttämiesi hajusteiden kanssa - ei ainakaan sellaisia, joista olisit tietoinen. Sinulla on oikeus valita käyttämäsi tuotteet. Sinulla on oikeus valita omat hajusteesi.

Nyt pyydän sinua asettumaan puolestasi minun asemaani ja katsomaan asiaa minun näkökulmastani. Entä jos väitän, että sinun oikeutesi tuoksua hajusteilta torpedoi minun oikeuteni normaaliin arkeen? Jos kerron, että kaikenmaailman hajusteet vaikeuttavat pääsyäni ruokakauppaan, virastoihin, busseihin ja joskus jopa työpaikalle? Jos tunnustan voivani huonosti hajusteidesi vuoksi?

Homealtistuksen ja homesairauden seurauksena, ns. jälkitautina, olen saanut seurakseni tuon alussa mainitsemani kirjainyhdistelmän; monikemikaaliyliherkkyyden (mcs). Kyseessä on ehkä vielä vieraampi käsite kuin sisäilmasairaus. Monikemikaaliyliherkkyys - jälleen yksi sitkeästi pureskeltava sanahirviö, eikö? Kuvaava suomenkielinen sana voisi olla myös kemikaali-intoleranssi, kuten sairaus on ruotsinkielessä käännetty.

Kun kohtaan sinut pyykkipäiväsi jälkeen, haistan kaukaa, että olet käyttänyt sitä tutulta tuoksuvaa pesujauhetta. Kun tulen kylään vaniljantuoksuiseen kotiisi, tunnen poskionteloissa ja keuhkoissa epämiellyttävää poltetta. Kun keskustelemme, parfyymisi tuoksu alkaa kirvellä kurkkuani. Kun käytän hissiä sinun mentyä sillä ensin, hengitän pinnallisesti, koska pesuaineen pistävä haju tekee pahaa. Oleskeltuani hetken aikaa tarjoilemassasi tuoksu- ja kemikaalipilvessä, kehoni yrittää kehottaa minua poistumaan tilasta tai vähintäänkin kääntämään päätä raittiimman ilman suuntaan. Oikeastaan tämä tapahtuu jo parin sisäänhengityksen jälkeen. Olen melko sitkeää tekoa, enkä hätkähdä pienestä kivusta tai epämukavuudesta. Siedän oikeastaan epämukavuutta liiankin pitkään, minkä seurauksena en ehkä tule kuunnelleeksi riittävän ajoissa hajuaistini lähettämiä varoitusmerkkejä.

Saan erilaisia oireita homealtisteista ja kemikaalialtisteista. Opettelen vasta itsekin erottamaan noita oireita toisistaan ja olen vasta hiljattain alkanut uskoa, että todella reagoin myös kemikaaleille. Kirjoitan tässä erityisesti tuoksuille reagoimisesta, mutta todettakoon, että monikemikaaliyliherkkyyden ansiosta reagoin myös mm. painomusteelle, liimoille ja pahville. Sitten on tietysti vielä mahdolliset homeiden ja kemikaalien cocktailit - ja niiden aiheuttama oireiden cocktail. Tänään huumaavan olon sai aikaan tehosekoittimen pakkausmateriaalit, joiden käryt pöllähtivät kasvoille laatikkoa avatessa.

Mutta nyt puhutaan hajusteista. Oletko koskaan tullut ajatelleeksi, kuinka moninainen hajusteiden pyörre tuolla ihmisten ilmoilla ja myös kodeissa liikkuu? Tuo hajustepyörre saa aikaan sen, että joudun kaupassa yhtäkkiä vaihtamaan kulkusuuntaa; hakemaan siivousvälinehyllystä tarvitsemani tuotteet hengitystä pidättäen, koska viereisessä hyllyvälikössä on rivi hajustettuja pesuaineita; pitämään ostosreissulla istumatauon; hengittämään pinnallisesti bussimatkan ajan ja istumaan virastoasioilla perimmäisessä nurkassa hajuttomamman ilman toivossa. Hajuste- ja kemikaalipilven isku voi aiheuttaa tilan, joka on kuin mikäkin pakkohumala. Kemikaalikänni. En ole vuosikausiin käyttänyt lainkaan alkoholia, enkä kaipaa korvaavia humalatiloja hajustealtisteiden muodossa. Sitä se kuitenkin pahimmillaan on; päänsärkyineen kaikkineen. Pystyssä sentään pysyn, mutta tiedän, että kaikilla sekään ei ole itsestäänselvää. Ja mainittakoon tässä yhteydessä, että olen huomannut myös lasteni tulevan ärtyisäksi voimakkaassa hajuste-kemikaalialtistuksessa.

Tavallaan voi ajatella, että kyllä minä pärjään siinä tuoksuvassa ympäristössä, kun en välttämättä saa esimerkiksi astmakohtausta. Joku toinen voisi saada, kenties minäkin jos en söisi edelleen kortisonia. Mutta vaikka en saisi astmakohtausta, niin onko minun tosiaan siedettävä kurkun poltetta, kemikaalin makua ja hajua limakalvoilla vielä jälkikäteenkin ja yleistä pahoinvointia voidakseni käydä kaupassa, harrastuksissa ja töissä? Kuinka paljon epämukavuudensietoa voi vaatia toiselta ihmiseltä? Verrataanpa tilannetta esteettömyyteen: liikuntarajoitteinen ihminen ei pääse rakennukseen, johon saapuminen vaatii kymmenen jyrkän portaan kapuamisen - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla katkenneita luita. Tuoksu- ja kemikaaliherkkä ihminen ei voi mennä rakennukseen, jonka sisäilma on sakeana tuoksuista ja kemikaaleista - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla pahoinvointia, huimausta, hengitysvaikeuksia ja lamaannuttavaa päänsärkyä.

En kerro oireistani siksi, että haluaisin valittaa. En kerro siksi, että haluaisin huomiota, enkä siksi, että kaikkien pitäisi mielestäni suhtautua hajusteisiin samalla tavalla kuin minä olen valinnut suhtautua. Kerron tämän sinulle siksi, että tiedät ja voit sen perusteella pohtia hajusteiden käyttöäsi. Et voi hyvälläkään tahdolla pelastaa minua, muita tai itseäsi kaikilta haitallisilta kemikaaleilta ja hajusteilta, mutta voit tehdä pieniä elämää helpottavia valintoja. Minun elämääni, monen muun elämää - ehkä lopulta omaasikin. Riittäisikö aamuisin pelkkä deodorantti ja voisiko hajuvesisuihkaukset jättää laittamatta - tai edes vähentää suihkausten määrää? Voisiko pyykki puhdistua yhtä hyvin vähemmän tuoksua sisältävillä aineilla? Tarvitseeko hiuksia ihan välttämättä kiinnittää hiuslakalla? Ja jos satut olemaan vessapaperifirman tuotekehityksessä töissä: Tarvitseeko ihan oikeasti vessapaperirullan hylsyn tuoksua kukkaisniitylle??

Jos nyt katselit asiaa minun näkökulmastani ja heräsit miettimään, että voisit luopua joistain hajusteistasi, hyvä niin. Jos minun asemassani vieraillessasi mieleesi nousi kysymys siitä, onko pakko sitten liikkua paikoissa, joissa ihmisiä kohdatessa tulee oireiluttavia kemikaaleja ja tuoksuja vastaan, niin muistutan, että haluaisin todella pystyä toteuttamaan oikeuttani sosiaaliseen kanssakäymiseen; harrastuksiin; työssäkäyntiin ja kaupassa asiointiin. Ja mitä työssäkäyntiin tulee, niin jos jättäytyisin pois työelämästä ja lääkäri kirjoittaisi lausuntoon syyksi monikemikaaliyliherkkyys (mcs), voisin Suomessa yhtä hyvin taitella tuon lausunnon lapsilleni paperilennokiksi. Lausunnosta on toki iloa itselle omien altiste-oire -yhteyksien ymmärtämisessä, mutta sosiaaliturvaa sillä ei heru.

Jokainen voi omilla valinnoillaan vaikuttaa myös toisen ihmisen elämään. Sinun huomioonottokykysi voi tukea minun toimintakykyäni. Sinun empatiakykysi voi mahdollistaa minun työkykyni.

Raikasta toukokuuta itse kullekin!

keskiviikko 30. maaliskuuta 2016

Kevätperinteitä

Äidin vaisto. Se kertoo aika paljon, ja sitä kannattaa kuunnella. Olen huomannut usein kokevani hyvin voimakkaasti asioita, joita ei ehkä pysty toisille järjellä selittämään. Silloin tekee vain mieli sanoa, että "älä kysy, tiedän mitä olen tekemässä". Paitsi että en tosiaankaan aina tiedä. Siksi en edes yritä selittää kaikkia kokemiani asioita auki, vaan yritän luottaa intuitiooni ja edetä hetken kerrallaan. Olisinpa vain vielä rohkeampi tekemään vaistoni mukaan myös ratkaisuja.

Ja mihin tämä vaistoihin luottaminen nyt liittyy ja olenko tehnyt ratkaisuja sen mukaan? Itse asiassa olen. Olen nimittäin tehnyt sopimuksen vuokra-asunnosta, luottaen ensisijaisesti nimenomaan omaan vaistooni.

Viime marraskuussa palasimme lähes puolen vuoden evakkoasumisen jälkeen omaan kotiimme, joka oli noiden kuukausien aikana kokenut niin pieniä kuin suuriakin korjauksia. Tiesin koko ajan, että todennäköisyys homeremontin onnistumiselle on aika lailla 50-50. Kotiin palatessa mieli oli luottavainen. Ennen paluuta pidin asunnossa läpivetoa yli viikon ja ilmanpuhdistinkin sai laulaa yhtä pitkään. Kun sitten muutimme kotiin, tuntui siltä, että kotona pystyi hengittämään hyvin ja makuuhuone, jossa koko perheemme väliaikaisesti nukkuu, tuntui mukavan raikkaalta. En saanut keuhko-oireita, joita saan huonoissa paikoissa liikkuessani.



Joulukuussa alkoi tulla alitajunnasta pieniä epäilyksiä, onko kaikki sittenkään hyvin. Epäilys on hankalasti selitettävissä, mutta se perustui esimerkiksi nivelteni jäykkyyden lievään lisääntymiseen, nivelten turvotukseen sekä tiettyyn olotilaan, joka syntyi, kun istuin olohuoneen lattialla pukemassa nuorinta lasta. Se olotila on jonkinlainen huimauksen ja ärtymyksen yhdistelmä. Vuoden vaihteessa päätimme tehdä irtioton arjesta, ja lähteä koko perheellä risteilylle. Laivalla avasin reppuni, otin esiin yöpaitani ja vaistomaisesti haistoin sitä. Haistoin jotain, joka samaan aikaan säikäytti ja sai miettimään selityksiä. Mitä muita syitä voisi olla tämän paitani hennolle homeenhajulle, kuin se että kotonamme on edelleen hometta? En halunnut pilata risteilyämme murehtimalla asiaa, ja uskoin olevan ihan mahdollista, että haju on tarttunut vaatekaapin lastulevymateriaalista. Tai no, uskoin ja uskoin.

Tuosta joulukuusta alkaen omat niveloireeni ovat kuitenkin lisääntyneet entisestään. Kädet, jotka evakkoasumisen aikana alkoivat jo toimia hyvinkin normaalisti, ovat taas jäykät ja sormet ovat turvoksissa. Evakkoasumisen aikana isot niveleni olivat kunnossa ja jaksoin juosta lasten kanssa tai lenkillä käydessä. Nyt polvet menevät jumiin heti, jos istun vähänkin pidemmän aikaa paikallaan, ja lattialta nouseminen on hitaampaa. Kaikki tämä alkoi tulla esiin reilun kuukauden kotona asumisen jälkeen. Tässä vaiheessa pystyin kuitenkin ajattelemaan, että tarkkailen oireita ja seuraan tilannetta. Kamelin selkä katkesi sinä päivänä, kun keskimmäisellä lapsella todettiin diabetes. Sinä päivänä oma koti ahdisti, pelotti ja suututti. Kukaan ei voinut sanoa, että poikani olisi sairastunut kotimme vuoksi, mutta sairaan lapsen katsominen sai äidin vaiston minussa huutamaan, että kotoa pitää päästä nyt pois. Tuolloin tajusin kaikkien lastemme sairastelleen tavallista enemmän. Nuorimmainenhan oli yskinyt kuivaa yskää käytännössä katsoen siitä asti, kun olimme kotiin palanneet. Esikoisen flunssat alkoivat venyä, vaikka hän on aikaisemmin ollut nopeasti toipuva. Joskus esikoistyttömme saattoi myös valitella jotain sorminiveltään, mutta oli vaikea sanoa, oliko se minulta matkittua. Ylipäätään lapset olivat alkaneet olla koko ajan vähän nuhaisia ja puolikuntoisia.

Jätettyäni diabeetikkopojan isänsä kanssa sairaalan lastenosastolle ajoin itse autolla äitini kotiin, missä kaksi muuta lasta olivat olleet hoidossa. Jäimme sinne yöksi, koska äidinvaistoni sanoi, että en halua myrkyttää lapsia kotona, jos sisäilmassa on jotain terveydelle haitallista. Yövyimme äitini luona useamman yön, ja huomasin yhtenä iltana lattialla istuessani, että polveni toimivat kevyemmin. Tämä vahvisti epäilyä siitä, että oireideni alku ja juuri on kotona.

Olen huomannut, että omaan jaksamiseeni vaikuttaa merkittävästi valon määrä. Olenkin kiitollinen siitä, että nyt kun kotimme kunto ja sen sisäilman (epä)puhtaus on jälleen täysin auki revittynä  (toistaiseksi vain vertauskuvallisesti), niin ollaan samalla menossa kesää kohti. Keväthän on jo saapunut, ja siitä kertovat paitsi katupöly ja siitepöly, myös tiettyjen perinteiden astuminen meidän arkeen. Kevääseen ja kesään kuuluvia perinteitä ovat lounaan syöminen ulkoilun lomassa, nepalilaisen noutoruoan hakeminen, jäätelöautolla käyminen, evakkoasuntoon muuttaminen...Eikun hetkinen. En kyllä tuosta viimeisimmästä ollut perinnettä suunnitellut. Sellaiselta se kuitenkin tuntuu, sillä ihan kuten viime keväänä, nyt on tullut taas aika muuttaa pieneen vuokrakaksioon siihen asti, että oman kotimme terveellisyys on selvitetty ja tarpeelliset korjaukset tehty. Koen, että meillä ei ole varaa hutilyönteihin tämän asian kanssa. Jokainen uusi altistus voi tuoda oireet esiin astetta herkemmin kuin aikaisemmin, ja samalla astetta voimakkaampana. Lasten kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että tällä homealtistuspohjalla he voivat reagoida herkemmin myös tuleviin altistuksiin, kuten koulun sisäilman epäpuhtauksiin.


Vuokra-asunto odottaa meitä valmiina. Olen käynyt siskoni ja ystäväni avustuksella pesemällä lattioita ja kaappeja. Yöpymistä varten välttämättömimmät hankinnat on tehty, eli kaikille on patjat lattialle. Lasten makuuhuoneen ikkunassa on pimennysverho ehkäisemässä herätystä ennen kukonlaulua. Meidän aikuisten patjoista saa taitettuna istumapaikat päiväksi "sohvan" virkaa toimittamaan. Patjat ja verho ovat olleet nyt viikon ajan tuulettumassa asunnossa, koska ilman kunnon tuuletusta niistä olisi tullut liikaa käryä, enkä olisi voinut monikemikaaliherkkyyteni vuoksi olla samassa asunnossa. Eikä olisi lapsetkaan. Mutta tänään asunnolle tekemäni haistelukäynti osoitti, että kaikki alkaa olla valmista. Aurinkokin sinne paistoi mukavasti ikkunoista. Pian voidaan siis pakata muuttokuorma; yöpyvut, hammasharjat, insuliinit, kortisonit, kännykän laturit ja muutamat vaatteet ja suunnata kohti "kesäasuntoa" - no joo, ei edes tuo termi saa tätä tilannetta tuntumaan riemastuttavalta, kunhan kokeilin. Mutta kuten sanoin, lisääntyvä valon määrä auttaa jaksamaan. Ja lapset kyllä ovat evakkoasuntoon muutosta jokseenkin innoissaan, sillä myös heille se taitaa todella tuntua kesäperinteeltä.

Ja sitä paitsi: tänään mennään käymään jäätelöautolla!

perjantai 6. marraskuuta 2015

Home is where this story begins...

Tänä vuonna...

Olen luopunut paljosta.

Olen epäillyt perheemme kodissa homevauriota. Olen potenut yskää ja nuhaa. Olen ollut huolissani osaamatta kuitenkaan yhdistää epäilemiäni vaurioita oireisiini. Olen ihmetellyt kipeytyviä sormien niveliä. Olen hengästynyt lapsia pukiessa ja unilauluja laulaessa. Olen ravannut lääkärissä valittamassa niveloireiden pahenemista. Olen vihjaillut epäileväni homealtistusta ja saanut heikosti asialle vastakaikua.

Olen ollut varma, että kotonamme on hometta, joka myrkyttää kehoani. Olen ollut varma, että asia pitää selvittää. Olen ilmoittanut epäilyksistäni isännöitsijälle. Olen teettänyt tutkimuksia ja jännittänyt tuloksia. Olen ollut etukäteen varma tuloksista. Olen saanut varmistuksen epäilyilleni. Olen viettänyt lasten kanssa pitkiä päiviä ulkona ja pakannut mukaan evästä voidaksemme välttää kaiken mahdollisen lisäaltistuksen kotona.

Olen kärsinyt nivelkipujen pahenemisesta. Olen ollut aamulla niin kipeä, että en ole meinannut päästä ylös sängystä. Olen saanut sormiini kipeitä haavoja ja yrittänyt vaihtaa lapsen vaippoja haavaisten sormien kanssa. Olen menettänyt lihasvoimia ja delegoinut vaipanvaihdon vahvemmille käsivarsille. Olen ollut huolissani. Olen työntänyt lastenrattaita ylämäessä vastatuuleen ja soittanut itku kurkussa lapsen isälle, että en saa henkeä. Olen ollut liian väsynyt, huolissani ja stressaantunut kyetäkseni jatkamaan rakasta lauluharrastustani. Olen tavannut ystäviä niin harvoin, että kerrat voidaan laskea yhden ihmisen sormilla.

Olen jatkanut lääkärikäyntejä ja hakeutunut keuhkolääkärille. Olen ollut tutkittavana keuhkoveritulpan poissulkemiseksi. Olen saanut kuulla sydänlihasentsyymien olevan reilusti koholla ja jäänyt keuhko-osastolle yöksi. Olen jättänyt yksivuotiaan kainalossa nukkujan ilman ennakkovalmistautumista yöhoitoon. Olen istunut kyyneleet silmissä sairaalan sängyllä ja ihmetellyt heikkoa oloani. Olen ravannut verikokeissa, keuhkokuvissa, magneettikuvissa ja röntgenissä. Olen saanut diagnoosin keuhkosairaudesta ja sidekudostulehduksesta. Olen aloittanut astmalääkkeet ja kortisonihoidon.

Olen sisuuntunut ja tilannut homekoirat. Olen istunut tietokoneen ääressä huomaamattomana ja katsellut sivusilmällä, kun koirat kiertävät nuuskimassa nurkkia. Olen kokenut samanaikaisesti helpotusta ja ahdistusta, kun koirat haukkuvat äänekkäästi juuri niissä paikoissa, missä omatkin epäilyni ovat olleet. Olen pysynyt kovana ja ottanut vastaan suullisen raportin homekoiran ohjaajalta. Olen purskahtanut itkuun koiran ja ohjaajan poistuttua. Olen uskonut vihdoin omia tuntemuksiani.

Olen raportoinut teettämistäni tutkimuksista eteenpäin. Olen kerännyt voimia omaisuuden pakkaamiseen pois alkavan remontin alta. Olen tyhjentänyt kotia, joka vain kaksi vuotta aikaisemmin oli kodiksemme valittu. Olen kerännyt tavaroita laatikoihin ja kantanut saastunutta irtaimistoa kaatopaikalle. Olen istunut lamaantuneena sohvalla laatikko kädessäni ja miettinyt, miten tästä selvitään. Olen katsellut lasten piirustuksia ja valokuvannut niitä ennen poisheittämistä. Olen heittänyt roskiin lasten leluja heidän tietämättään. Olen kantanut syväkeräysastioihin peittoja, tyynyjä, pehmoleluja. Olen käyttänyt pakatessa suojamaskia omassa kodissani.

Olen ollut täysin tietämätön siitä, missä viisihenkinen perheemme tulee remontin aikana asumaan. Olen muuttanut lasteni kanssa pois kotoa tietämättä, milloin sinne voi muuttaa takaisin. Olen jättänyt muutossa kaiken säästetyn irtaimiston huoneeseen, jonka ovi on tiivistetty muovein ja teipein. Olen pyrkinyt täyskatkoon homeiden saastuttamista tavaroistamme. Olen muuttanut anoppilaan kuukaudeksi ja ostanut lapsille kasan uusia kesävaatteita. Olen tuonut mukanani ainoastaan lapsen rattaat ja joitain omia vaatteita kuuman pesun kautta. Olen heittänyt takkini roskikseen kesken kauppareissun huomattuani vihdoin, että se haisee homeelle.

Olen miettinyt pääni puhki, mihin muutamme anoppilan vierailun jälkeen. Olen murehtinut tulevan asunnon kustannuksia ja sijaintia. Olen ollut huolissani lapsen koulun aloittamisesta kesken homekatastrofin. Olen alkanut kutsua kotia asunnoksi. Olen käynyt työmaalla ja tavannut saneerausta tekeviä tahoja. Olen pitänyt perheeni puolia. Olen käynyt mielessäni läpi homeremontin onnistumisen todennäköisyyttä. Olen kuullut sen olevan fifty-fifty. Olen sulkenut tämän huolen mielestäni.

Olen saanut homesairauden jälkitautina monikemikaaliyliherkkyyden. Olen saanut hajuaistin, joka kertoo hiekkalaatikolla istuessa, että kymmenen metrin päässä sijaitseva asukastalo ei ole rakenteiltaan puhdas. Olen herkistynyt pyörän kumin hajulle, painomusteelle ja monille hajusteille. Olen poistanut lasten piirustukset seinältä paperin hajun käydessä nenään.

Olen muuttanut perheeni kanssa tyhjään kaksioon. Olen pyytänyt facebookin kautta kavereilta lainaan verhoja, huonekaluja ja keittiötarvikkeita. Olen yrittänyt tehdä väliaikaisesta asunnosta kodin.

Olen joutunut pois mukavuusalueeltani ja tehnyt huomautuksia remonttiin liittyen. Olen perehtynyt asunto-osakeyhtiölakiin ja vastuun jakautumiseen. Olen kirjoittanut sähköpostiviestejä. Olen saanut sähköpostiviestejä. Olen vääntänyt rautalangasta ja olen pahoittanut mieleni. Olen nukuttanut lapsia kyyneleet poskilla miettiessäni, kuinka saan kaiken hoidettua.

Tänä vuonna olen luopunut paljosta.