Äitienpäivä

Jokainen äiti ansaitsisi oman kunniamainintansa, ja jokainen äiti on omalla tavallaan erityinen. Itse olen kuluneen vuoden aikana saanut tutustua kahteen erityisen erityiseen äiti-tyyppiin, ja näistä äideistä kirjoitan tämän äitienpäivän jälkeisen postaukseni. Kertomani perustuu lukuisiin lukemiini muiden äitien kokemuksiin sekä luonnollisesti omiinkin kokemuksiin. Nämä äiti-tyypit ovat homesairaiden lasten itsekin homesairaat äidit sekä diabeteslasten äidit.

Nämä äidit käyttävät tuntikausia päivässä lastensa hyvinvoinnin varmistamiseen. He etsivät lapselle sisäilmaltaan puhdasta koulua ja käyvät haistelemassa vaihtoehtoja, vaikka saavat tutkimusretkillään itse oireita. He selvittävät koulujen ja päiväkotien tutkimushistoriaa raporteista ja kartoittavat muiden perheiden kokemuksia. He järjestävät lapselleen mahdollisuuden kotikouluun, jos puhdasta koulua ei ole tarjolla. He osallistuvat lapsensa tärkeisiin esityksiin, vaikka tietävät tulevansa sairaaksi massatapahtumaan osallistumisesta. Kun he ovat liian sairaita päästäkseen koulun, päiväkodin tai harrasteryhmien tapahtumiin, he tuntevat surua ja päättävät tehdä kaikkensa toipuakseen parempaan kuntoon ennen seuraavaa tapahtumaa.

Nämä äidit tarkkailevat lapsensa vointia ympäri vuorokauden. He kiinnittävät huomiota poikkeavaan käytökseen ja opettelevat lukemaan lapsesta merkkejä, jotka kielivät liian korkeasta tai matalasta verensokerista. He sanoittavat näkemiään merkkejä pienelle lapselleen, jotta tämä oppisi itsekin tunnistamaan verensokerinsa muutoksia. He valvovat öisin tarkkaillakseen verensokeriarvoja. Jos he menevät nukkumaan, he laittavat kellon soimaan ja nousevat mittaamaan verensokerin. Katkonaisten ja lyhyiden yöunien jälkeen he menevät aamulla töihin tai jäävät yksin kotiin pyörittämään lapsiperheen arkea. He tekevät parhaansa, vaikka heillä on univelkaa enemmän kuin pienessä pitäjässä.

Nämä äidit kantavat vastuuta lapsesta silloinkin, kun lapset ovat näennäisesti jonkun toisen vastuulla. He päivystävät ja ovat valmiita vastaamaan puhelimeen jos lasta hoitavalla aikuisella tulee kysyttävää insuliinin annostelusta tai jos lapsen verensokereissa on ollut huolestuttavia muutoksia. He pitävät päivittäin kirjaa lapsensa aterioiden sisältämistä hiilihydraattimääristä ja pistetyistä insuliinimääristä. Lähtiessään kotia kauemmas he huolehtivat, että mukana on insuliinikynä, neuloja, verensokerimittari, liuskoja ja ennen kaikkea hypoeväät. He pelkäävät verensokerin romahtamista vaarallisen alas ja ovat siksi aina valppaana.

He kuulevat hyvää tarkoittavia ohjeita, että ei kannattaisi antaa diabeetikolle sokeria. Heille sanotaan, että lapsen pitäisi siedättyä sisäilman epäpuhtauksille.  He saavat kuulla, että lapsi kyllä parantuu. He tietävät, että lapsen sairaus on pysyvä, mutta tekevät kaikkensa pitääkseen sairauden oireet mahdollisimman vähäisinä.

Nämä äidit nukkuvat lattialla ohuella patjalla vietyään lapsensa turvaan homekodista evakkoasuntoon. He käyvät läpi lastensa lelut, ja joutuvat toimittamaan kaatopaikalle kaiken, mikä puhdistuksesta huolimatta aiheuttaa oireita. Sitten he käyvät läpi lastensa kanssa surun, joka rakkaiden tavaroiden menettämisestä seuraa. He yrittävät pitää lastensa arjen normaalina, vaikka heistä tuntuu, että mikään ei juuri sillä hetkellä ole normaalia.

He pyörittävät tavallista arkea kaiken epätavallisen keskellä. Heidän kätensä täyttävät pyykkikoneen ja viikkaavat puhtaat vaatteet kaappiin. He tiskaavat, tekevät ruokaa ja vievät roskia. Siinä välissä he laskevat hiilareita. He näkevät vaivaa suunnitellessaan lapselle ruokia, joilla verensokeri ei menisi vuoristorataa. Arkisten toimien keskellä he käyvät kirjeenvaihtoa terveystarkastajan kanssa ja suunnittelevat homeremonttia. He haluavat säilyttää lastensa kodin ja ovat valmiita seisomaan päällään, jotta tämä olisi mahdollista. Kun he joutuvat muuttamaan eri paikkakunnalle terveen asunnon perässä, he tukevat kaikin voimin lastaan raskaassa muutossa.

Nämä äidit kohtaavat epäluuloja. He saavat kuulla vähättelyä ammattilaisten ja jopa läheistensä suusta ja kokevat olevansa lapsensa ainoa puolustaja. He ottavat asioista selvää ja kehittyvät varsinaisiksi asiantuntijoiksi. He ovat lapsensa elämän parhaita asiantuntijoita.

Nämä äidit eivät anna periksi, vaikka tie edessä nousee toisinaan pystyyn tai seinä tulee vastaan. He hakkaavat hetken päätä seinään, hakevat vertaistukea ja menevät eteenpäin keinolla tai toisella. He tekevät sen lapsensa vuoksi. Joskus he haluaisivat antaa periksi, eivätkä jaksaisi olla vahvoja. Silloin he ovat salaa heikkoja, ja jaksavat, vaikka eivät jaksaisikaan.

Jos tunnistat olevasi näitä äitejä, tiedä, että arvostan sitä, mitä teet lastesi eteen. Tiedän kokemuksesta, minkälaisia haasteita käyt välillä läpi - niin käytännön kuin tunteidenkin tasolla. Ole tänään itsellesi armollinen ja katso peiliin. Näethän ihmisen, joka on arvokas? Kolhuistakin huolimatta olet todella tärkeä. Kamppailusi lapsen paremman terveyden eteen on ihailtavaa. Sinä, juuri sinä äiti, joka luet tätä: anna itsellesi suuri voimahalaus tähän päivään, sillä olet sen ansainnut.

Tämän tekstin julkaiseminen vasta äitienpäivän jälkeen oli tietoinen valinta. Alunperin olin ajatellut toivottaa näiden sanojen myötä hyvää äitienpäivää virallisena äitienpäivänä. Sitten oivalsin jotain tärkeää: erityisiä sanoja ja kiitosta tarvitaan myös äitienpäivän jälkeen. Ja ennen kaikkea: jokainen päivä on äitien päivä. Hyvää tätä päivää sinulle, leijonaemo!

Tiedätkö miltä tuoksut? Välitätkö miltä tuoksut?

Toukokuu on kansainvälinen mcs-kuukausi. Tuo kirjainyhdistelmä on osa myös minun elämääni, joten haluan kirjoittaa siitä jotain.

Subjektiivisesti katsoen jokaisella on oikeus valita itse miltä haluaa tuoksua ja minkälaista kemikaalikuormaa haluaa kantaa yllään. Jokainen aikuinen valitsee isoista valikoimista itselleen mieluisan pyykinpesuaineen, suosikkishampoon, ihonhoitotuotteet, yleispuhdistusaineet, lempiparfyymim, hiuslakan, tuoksukynttilät ja halutessaan tänä päivänä myös hajustetut vessapaperin hylsyt. Kirjoitin tarkoituksella aikuinen - lapset eivät voi itse valita, vaan joutuvat enemmän tai vähemmän sukeltamaan tuohon aikuisten valitsemaan hajumaailmaan. Mutta aikuinen ihminen saa itse valita käyttämänsä tuotteet niiden tuotteiden joukosta, joita kaupan hyllyille on kuluttajia varten valmistettu. Siksihän ne tuotteet siellä ovat, että niitä ostettaisiin.

Minä ymmärrän, että sinä haluat ostaa vuosi toisensa jälkeen samaa parfyymia, koska siitä on muodostunut ominaistuoksusi. Ehkä sen suihkauttaminen tekee olon itsevarmaksi. Ymmärrän myös, että päädyt valitsemaan ostoskärryyn samaa tuoksuvaa pyykinpesujauhetta kuin edellisellä kerralla, ja sitä edellisellä, koska se saa pyykit tuntumaan puhtailta. Siihenkin ymmärrykseni riittää, että haluat tunnelmoida kotonasi vaniljalta tuoksuvan kynttilän valossa kylmänä syysiltana. Tässä yhteydessä en mene siihen, onko tuo kaikki kemikaalikuorma hyväksi sinulle, sillä se ei ole viestini ydin.

Kun sanon, että ymmärrän, tarkoitan sitä, että asetan itseni sinun asemaasi ja kykenen siten katsomaan asiaa sinun näkökulmastasi. Sinulla ei ole ongelmia käyttämiesi hajusteiden kanssa - ei ainakaan sellaisia, joista olisit tietoinen. Sinulla on oikeus valita käyttämäsi tuotteet. Sinulla on oikeus valita omat hajusteesi.

Nyt pyydän sinua asettumaan puolestasi minun asemaani ja katsomaan asiaa minun näkökulmastani. Entä jos väitän, että sinun oikeutesi tuoksua hajusteilta torpedoi minun oikeuteni normaaliin arkeen? Jos kerron, että kaikenmaailman hajusteet vaikeuttavat pääsyäni ruokakauppaan, virastoihin, busseihin ja joskus jopa työpaikalle? Jos tunnustan voivani huonosti hajusteidesi vuoksi?

Homealtistuksen ja homesairauden seurauksena, ns. jälkitautina, olen saanut seurakseni tuon alussa mainitsemani kirjainyhdistelmän; monikemikaaliyliherkkyyden (mcs). Kyseessä on ehkä vielä vieraampi käsite kuin sisäilmasairaus. Monikemikaaliyliherkkyys - jälleen yksi sitkeästi pureskeltava sanahirviö, eikö? Kuvaava suomenkielinen sana voisi olla myös kemikaali-intoleranssi, kuten sairaus on ruotsinkielessä käännetty.

Kun kohtaan sinut pyykkipäiväsi jälkeen, haistan kaukaa, että olet käyttänyt sitä tutulta tuoksuvaa pesujauhetta. Kun tulen kylään vaniljantuoksuiseen kotiisi, tunnen poskionteloissa ja keuhkoissa epämiellyttävää poltetta. Kun keskustelemme, parfyymisi tuoksu alkaa kirvellä kurkkuani. Kun käytän hissiä sinun mentyä sillä ensin, hengitän pinnallisesti, koska pesuaineen pistävä haju tekee pahaa. Oleskeltuani hetken aikaa tarjoilemassasi tuoksu- ja kemikaalipilvessä, kehoni yrittää kehottaa minua poistumaan tilasta tai vähintäänkin kääntämään päätä raittiimman ilman suuntaan. Oikeastaan tämä tapahtuu jo parin sisäänhengityksen jälkeen. Olen melko sitkeää tekoa, enkä hätkähdä pienestä kivusta tai epämukavuudesta. Siedän oikeastaan epämukavuutta liiankin pitkään, minkä seurauksena en ehkä tule kuunnelleeksi riittävän ajoissa hajuaistini lähettämiä varoitusmerkkejä.

Saan erilaisia oireita homealtisteista ja kemikaalialtisteista. Opettelen vasta itsekin erottamaan noita oireita toisistaan ja olen vasta hiljattain alkanut uskoa, että todella reagoin myös kemikaaleille. Kirjoitan tässä erityisesti tuoksuille reagoimisesta, mutta todettakoon, että monikemikaaliyliherkkyyden ansiosta reagoin myös mm. painomusteelle, liimoille ja pahville. Sitten on tietysti vielä mahdolliset homeiden ja kemikaalien cocktailit - ja niiden aiheuttama oireiden cocktail. Tänään huumaavan olon sai aikaan tehosekoittimen pakkausmateriaalit, joiden käryt pöllähtivät kasvoille laatikkoa avatessa.

Mutta nyt puhutaan hajusteista. Oletko koskaan tullut ajatelleeksi, kuinka moninainen hajusteiden pyörre tuolla ihmisten ilmoilla ja myös kodeissa liikkuu? Tuo hajustepyörre saa aikaan sen, että joudun kaupassa yhtäkkiä vaihtamaan kulkusuuntaa; hakemaan siivousvälinehyllystä tarvitsemani tuotteet hengitystä pidättäen, koska viereisessä hyllyvälikössä on rivi hajustettuja pesuaineita; pitämään ostosreissulla istumatauon; hengittämään pinnallisesti bussimatkan ajan ja istumaan virastoasioilla perimmäisessä nurkassa hajuttomamman ilman toivossa. Hajuste- ja kemikaalipilven isku voi aiheuttaa tilan, joka on kuin mikäkin pakkohumala. Kemikaalikänni. En ole vuosikausiin käyttänyt lainkaan alkoholia, enkä kaipaa korvaavia humalatiloja hajustealtisteiden muodossa. Sitä se kuitenkin pahimmillaan on; päänsärkyineen kaikkineen. Pystyssä sentään pysyn, mutta tiedän, että kaikilla sekään ei ole itsestäänselvää. Ja mainittakoon tässä yhteydessä, että olen huomannut myös lasteni tulevan ärtyisäksi voimakkaassa hajuste-kemikaalialtistuksessa.

Tavallaan voi ajatella, että kyllä minä pärjään siinä tuoksuvassa ympäristössä, kun en välttämättä saa esimerkiksi astmakohtausta. Joku toinen voisi saada, kenties minäkin jos en söisi edelleen kortisonia. Mutta vaikka en saisi astmakohtausta, niin onko minun tosiaan siedettävä kurkun poltetta, kemikaalin makua ja hajua limakalvoilla vielä jälkikäteenkin ja yleistä pahoinvointia voidakseni käydä kaupassa, harrastuksissa ja töissä? Kuinka paljon epämukavuudensietoa voi vaatia toiselta ihmiseltä? Verrataanpa tilannetta esteettömyyteen: liikuntarajoitteinen ihminen ei pääse rakennukseen, johon saapuminen vaatii kymmenen jyrkän portaan kapuamisen - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla katkenneita luita. Tuoksu- ja kemikaaliherkkä ihminen ei voi mennä rakennukseen, jonka sisäilma on sakeana tuoksuista ja kemikaaleista - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla pahoinvointia, huimausta, hengitysvaikeuksia ja lamaannuttavaa päänsärkyä.

En kerro oireistani siksi, että haluaisin valittaa. En kerro siksi, että haluaisin huomiota, enkä siksi, että kaikkien pitäisi mielestäni suhtautua hajusteisiin samalla tavalla kuin minä olen valinnut suhtautua. Kerron tämän sinulle siksi, että tiedät ja voit sen perusteella pohtia hajusteiden käyttöäsi. Et voi hyvälläkään tahdolla pelastaa minua, muita tai itseäsi kaikilta haitallisilta kemikaaleilta ja hajusteilta, mutta voit tehdä pieniä elämää helpottavia valintoja. Minun elämääni, monen muun elämää - ehkä lopulta omaasikin. Riittäisikö aamuisin pelkkä deodorantti ja voisiko hajuvesisuihkaukset jättää laittamatta - tai edes vähentää suihkausten määrää? Voisiko pyykki puhdistua yhtä hyvin vähemmän tuoksua sisältävillä aineilla? Tarvitseeko hiuksia ihan välttämättä kiinnittää hiuslakalla? Ja jos satut olemaan vessapaperifirman tuotekehityksessä töissä: Tarvitseeko ihan oikeasti vessapaperirullan hylsyn tuoksua kukkaisniitylle??

Jos nyt katselit asiaa minun näkökulmastani ja heräsit miettimään, että voisit luopua joistain hajusteistasi, hyvä niin. Jos minun asemassani vieraillessasi mieleesi nousi kysymys siitä, onko pakko sitten liikkua paikoissa, joissa ihmisiä kohdatessa tulee oireiluttavia kemikaaleja ja tuoksuja vastaan, niin muistutan, että haluaisin todella pystyä toteuttamaan oikeuttani sosiaaliseen kanssakäymiseen; harrastuksiin; työssäkäyntiin ja kaupassa asiointiin. Ja mitä työssäkäyntiin tulee, niin jos jättäytyisin pois työelämästä ja lääkäri kirjoittaisi lausuntoon syyksi monikemikaaliyliherkkyys (mcs), voisin Suomessa yhtä hyvin taitella tuon lausunnon lapsilleni paperilennokiksi. Lausunnosta on toki iloa itselle omien altiste-oire -yhteyksien ymmärtämisessä, mutta sosiaaliturvaa sillä ei heru.

Jokainen voi omilla valinnoillaan vaikuttaa myös toisen ihmisen elämään. Sinun huomioonottokykysi voi tukea minun toimintakykyäni. Sinun empatiakykysi voi mahdollistaa minun työkykyni.

Raikasta toukokuuta itse kullekin!