keskiviikko 30. maaliskuuta 2016

Kevätperinteitä

Äidin vaisto. Se kertoo aika paljon, ja sitä kannattaa kuunnella. Olen huomannut usein kokevani hyvin voimakkaasti asioita, joita ei ehkä pysty toisille järjellä selittämään. Silloin tekee vain mieli sanoa, että "älä kysy, tiedän mitä olen tekemässä". Paitsi että en tosiaankaan aina tiedä. Siksi en edes yritä selittää kaikkia kokemiani asioita auki, vaan yritän luottaa intuitiooni ja edetä hetken kerrallaan. Olisinpa vain vielä rohkeampi tekemään vaistoni mukaan myös ratkaisuja.

Ja mihin tämä vaistoihin luottaminen nyt liittyy ja olenko tehnyt ratkaisuja sen mukaan? Itse asiassa olen. Olen nimittäin tehnyt sopimuksen vuokra-asunnosta, luottaen ensisijaisesti nimenomaan omaan vaistooni.

Viime marraskuussa palasimme lähes puolen vuoden evakkoasumisen jälkeen omaan kotiimme, joka oli noiden kuukausien aikana kokenut niin pieniä kuin suuriakin korjauksia. Tiesin koko ajan, että todennäköisyys homeremontin onnistumiselle on aika lailla 50-50. Kotiin palatessa mieli oli luottavainen. Ennen paluuta pidin asunnossa läpivetoa yli viikon ja ilmanpuhdistinkin sai laulaa yhtä pitkään. Kun sitten muutimme kotiin, tuntui siltä, että kotona pystyi hengittämään hyvin ja makuuhuone, jossa koko perheemme väliaikaisesti nukkuu, tuntui mukavan raikkaalta. En saanut keuhko-oireita, joita saan huonoissa paikoissa liikkuessani.



Joulukuussa alkoi tulla alitajunnasta pieniä epäilyksiä, onko kaikki sittenkään hyvin. Epäilys on hankalasti selitettävissä, mutta se perustui esimerkiksi nivelteni jäykkyyden lievään lisääntymiseen, nivelten turvotukseen sekä tiettyyn olotilaan, joka syntyi, kun istuin olohuoneen lattialla pukemassa nuorinta lasta. Se olotila on jonkinlainen huimauksen ja ärtymyksen yhdistelmä. Vuoden vaihteessa päätimme tehdä irtioton arjesta, ja lähteä koko perheellä risteilylle. Laivalla avasin reppuni, otin esiin yöpaitani ja vaistomaisesti haistoin sitä. Haistoin jotain, joka samaan aikaan säikäytti ja sai miettimään selityksiä. Mitä muita syitä voisi olla tämän paitani hennolle homeenhajulle, kuin se että kotonamme on edelleen hometta? En halunnut pilata risteilyämme murehtimalla asiaa, ja uskoin olevan ihan mahdollista, että haju on tarttunut vaatekaapin lastulevymateriaalista. Tai no, uskoin ja uskoin.

Tuosta joulukuusta alkaen omat niveloireeni ovat kuitenkin lisääntyneet entisestään. Kädet, jotka evakkoasumisen aikana alkoivat jo toimia hyvinkin normaalisti, ovat taas jäykät ja sormet ovat turvoksissa. Evakkoasumisen aikana isot niveleni olivat kunnossa ja jaksoin juosta lasten kanssa tai lenkillä käydessä. Nyt polvet menevät jumiin heti, jos istun vähänkin pidemmän aikaa paikallaan, ja lattialta nouseminen on hitaampaa. Kaikki tämä alkoi tulla esiin reilun kuukauden kotona asumisen jälkeen. Tässä vaiheessa pystyin kuitenkin ajattelemaan, että tarkkailen oireita ja seuraan tilannetta. Kamelin selkä katkesi sinä päivänä, kun keskimmäisellä lapsella todettiin diabetes. Sinä päivänä oma koti ahdisti, pelotti ja suututti. Kukaan ei voinut sanoa, että poikani olisi sairastunut kotimme vuoksi, mutta sairaan lapsen katsominen sai äidin vaiston minussa huutamaan, että kotoa pitää päästä nyt pois. Tuolloin tajusin kaikkien lastemme sairastelleen tavallista enemmän. Nuorimmainenhan oli yskinyt kuivaa yskää käytännössä katsoen siitä asti, kun olimme kotiin palanneet. Esikoisen flunssat alkoivat venyä, vaikka hän on aikaisemmin ollut nopeasti toipuva. Joskus esikoistyttömme saattoi myös valitella jotain sorminiveltään, mutta oli vaikea sanoa, oliko se minulta matkittua. Ylipäätään lapset olivat alkaneet olla koko ajan vähän nuhaisia ja puolikuntoisia.

Jätettyäni diabeetikkopojan isänsä kanssa sairaalan lastenosastolle ajoin itse autolla äitini kotiin, missä kaksi muuta lasta olivat olleet hoidossa. Jäimme sinne yöksi, koska äidinvaistoni sanoi, että en halua myrkyttää lapsia kotona, jos sisäilmassa on jotain terveydelle haitallista. Yövyimme äitini luona useamman yön, ja huomasin yhtenä iltana lattialla istuessani, että polveni toimivat kevyemmin. Tämä vahvisti epäilyä siitä, että oireideni alku ja juuri on kotona.

Olen huomannut, että omaan jaksamiseeni vaikuttaa merkittävästi valon määrä. Olenkin kiitollinen siitä, että nyt kun kotimme kunto ja sen sisäilman (epä)puhtaus on jälleen täysin auki revittynä  (toistaiseksi vain vertauskuvallisesti), niin ollaan samalla menossa kesää kohti. Keväthän on jo saapunut, ja siitä kertovat paitsi katupöly ja siitepöly, myös tiettyjen perinteiden astuminen meidän arkeen. Kevääseen ja kesään kuuluvia perinteitä ovat lounaan syöminen ulkoilun lomassa, nepalilaisen noutoruoan hakeminen, jäätelöautolla käyminen, evakkoasuntoon muuttaminen...Eikun hetkinen. En kyllä tuosta viimeisimmästä ollut perinnettä suunnitellut. Sellaiselta se kuitenkin tuntuu, sillä ihan kuten viime keväänä, nyt on tullut taas aika muuttaa pieneen vuokrakaksioon siihen asti, että oman kotimme terveellisyys on selvitetty ja tarpeelliset korjaukset tehty. Koen, että meillä ei ole varaa hutilyönteihin tämän asian kanssa. Jokainen uusi altistus voi tuoda oireet esiin astetta herkemmin kuin aikaisemmin, ja samalla astetta voimakkaampana. Lasten kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että tällä homealtistuspohjalla he voivat reagoida herkemmin myös tuleviin altistuksiin, kuten koulun sisäilman epäpuhtauksiin.


Vuokra-asunto odottaa meitä valmiina. Olen käynyt siskoni ja ystäväni avustuksella pesemällä lattioita ja kaappeja. Yöpymistä varten välttämättömimmät hankinnat on tehty, eli kaikille on patjat lattialle. Lasten makuuhuoneen ikkunassa on pimennysverho ehkäisemässä herätystä ennen kukonlaulua. Meidän aikuisten patjoista saa taitettuna istumapaikat päiväksi "sohvan" virkaa toimittamaan. Patjat ja verho ovat olleet nyt viikon ajan tuulettumassa asunnossa, koska ilman kunnon tuuletusta niistä olisi tullut liikaa käryä, enkä olisi voinut monikemikaaliherkkyyteni vuoksi olla samassa asunnossa. Eikä olisi lapsetkaan. Mutta tänään asunnolle tekemäni haistelukäynti osoitti, että kaikki alkaa olla valmista. Aurinkokin sinne paistoi mukavasti ikkunoista. Pian voidaan siis pakata muuttokuorma; yöpyvut, hammasharjat, insuliinit, kortisonit, kännykän laturit ja muutamat vaatteet ja suunnata kohti "kesäasuntoa" - no joo, ei edes tuo termi saa tätä tilannetta tuntumaan riemastuttavalta, kunhan kokeilin. Mutta kuten sanoin, lisääntyvä valon määrä auttaa jaksamaan. Ja lapset kyllä ovat evakkoasuntoon muutosta jokseenkin innoissaan, sillä myös heille se taitaa todella tuntua kesäperinteeltä.

Ja sitä paitsi: tänään mennään käymään jäätelöautolla!

sunnuntai 27. maaliskuuta 2016

Sanoja tästä hetkestä

Kyyneleitä.
  Poskilla, takin kauluksessa, tyynyliinassa.
Itkua.
 Väsymyksestä, vääryydestä, ilostakin.

Missä on nauru?
Missä on ilo?
Missä hymyilevä suu?

Menneissä vuosissa,
terveessä kodissa.
Pysyvässä kodissa.
Ennen sairastumisia,
ennen remontteja,
ennen väliaikaisasuntoja.

Tässäkin päivässä,
nauru lasten silmissä,
ilo yhteisessä leikissä.
Pienissä hetkissä.

Hymy kyynelten takana.
Huoli kaiken verhona.
Kysymyksiä lasten katseessa.
Unileluja ikävä.

Ihmisiä.
Ymmärtäviä, vertaisia.
Voimia antavia sanoja.
Ajattelemattomia, loukkaavia.
Voimia vieviä lauseita.

Lääkkeitä.
Kortisonia, insuliinia.
Tabletteja, pistoksia.
Lääkepurkkeja, neuloja.

Muistoja hyvistä ajoista.
Huolettomista.
Vai aikako muistot kultaa?
Joskus nämäkin?
Ruma ja synkkä tulee kauniiksi.

Päiviä ja iltoja.
Öitä, uusia aamuja.
Yksi edellistä vaikeampi.
Yksi aurinkoinen,
vahva, parempi.
Huominen
juuri tuollainen?



maanantai 14. maaliskuuta 2016

Sokerimonsterin uusi ulkomuoto

Mainitsin edellisessä postauksessani, että ajatukseni ovat olleet yllättäen muissa asioissa ja keskeneräiset tekstit odottavat täällä blogin uumenissa hiomista ja julkaisua. Yritän nyt jaksaa kirjoittaa ajatuksiani ulos tuolta pääkopasta - toivotaan, että tulevat kirjaimet muodostuvat järkeviksi sanoiksi; sanat ymmärrettäviksi lauseiksi ja lauseet luettavaksi tarinaksi. Kirjoitan melkoisen univelkaisena ja muutenkin on vähän pää pyörällä.

Kaksi viikkoa sitten oli karkauspäivä. Lähetin aamulla esikoisen kouluun ja vein pienemmät lapset mummille hoitoon. Suuntasimme siskoni kanssa ulkoilemaan Seurasaareen kauniin aurinkoisen päivän kunniaksi. Söimme eväät meren ääressä ja kuvailin kännykkäkameralla kevään valoa kohti kurkottavaa luontoa - ja haaveilin kunnon kamerasta. Kävelimme ja juttelimme lasten ulkovaatteista. Ihanan tavallista, mutta omassa nykyarjessani silti niin epätavallista. Niin ja onhan minulla ihan lääkärin kehotus tukea homesairaudesta toipumista ulkoilemalla raikkaassa säässä. Mielelläni toteutin tätä lääkärin määräystä. Ulkoilun jälkeen ostin (taas) karkkia, koska olin päättänyt aloittaa maaliskuun alusta uuden ryhtiliikkeen viljattomine ja sokerittomine ruokavalioineen ja kyykkyhaasteineen. Eihän sellaista muutosta voi tehdä ilman, että sen kunniaksi syö helmikuun viimeisenä päivänä paljon sokeria! Tässä vaiheessa en arvannut, kuinka paljon tulisin iltaan mennessä tuntemaan puistatusta karkkipussiani kohtaan. Sokerimonsteri oli aikeissa näyttää ihan uudenlaiset kasvot.

Olin joitain viikkoja aikaisemmin kiinnittänyt huomiota poikani lisääntyneeseen veden juontiin ja pissalla ravaamiseen. Tämä väheni, kun lapset olivat kuumetaudissa, ja sen vuoksi asia hetkeksi unohtuikin. Ollessani siskoni kanssa ulkoilun jälkeen kaupassa, sain puhelun äidiltäni, joka oli päättänyt kokeeksi mitata pojalta verensokerin. Se oli korkea. Ei vähän koholla, vaan selkeästi aivan liian iso lukema; 21. Vatsasta kouraisi ja huomasin kierteleväni kaupassa tajuamatta, mitä hyllyissä edes oli, tai mitä olin niistä itse etsimässä.

Haimme miehen kanssa lapsen hoidosta ja suuntasimme lääkäriin, missä verensokeri mitattiin uudestaan. Tunnustan toivoneeni, että tulos olisi ollut väärä; että mittari olisi ollut rikki tai sormissa olisi ollut mittausta ottaessa hirveästi sokeria. Laboratoriokäynnin jälkeen lääkäri kertoi verensokerin olleen 27. Kurkkua kuristi, ja tajusin kyllä mistä on kyse samaan aikaan kun lääkärikin sen sanoi "Kyllä tässä nyt on kyseessä ykköstyypin diabetes. Te lähdette nyt lastenosastolle harjoittelemaan diabeteksen hoitoa". Se oli kuin kylmä rätti kasvoille. Ja samaan aikaan polttavan kuuma rätti. Päässä vilisi yhtä aikaa miljoona ajatusta ja löi tyhjää. "Ei helvetti" taisi olla suustani päässyt vastaus lääkärille. Seuraavaksi koin pakottavaa tarvetta kertoa lastenlääkärille kymmeneen lauseeseen tiivistettynä, mitä perheemme elämään on vuoden sisällä mahtunut; minkälaisen vuoden huipennukseksi tämä lapsen uusi diagnoosi tuli. Oman autoimmuunisairauden puhkeaminen, homelöydökset kotona, evakkoon lähtö, remontti, irtaimiston menetys leluja myöten, paluu kotiin ja oireiden paheneminen uudelleen, uusi evakkoasuminen edessä ja lisää korjauksia. Ja sitten: diabetes.

Autossa matkalla päivystyksen kautta lastenosastolle näin repussani karkkipussin ja olisin halunnut heittää sen auton ikkunasta metsään. Sokeri. Sokeritauti! Verensokeri. Liikaa sokeria! Tuossa tilanteessa huomasin kuitenkin myös jotain perää lääkärin minulle toteamissa sanoissa: "sulla on vahva psyyke". Se kai se on, mikä sai nytkin pysymään rauhallisena. Selitin tyynenä temperamenttiselle lapselle, että menemme käymään vielä lääkärissä ja saamme ohjeita, miten pitää hoitaa jos on veressä liikaa sokeria, ja että sinne lastenosastolle saa joskus jäädä lapset myös yöksi. Harkitsin tarkkaan sanani ja tarkkailin, minkä tiedon lapsi missäkin vaiheessa oli valmis ottamaan vastaan. Pysyin rauhallisena myös, kun päivystyksessä otettiin huutavalta ja rimpuilevalta lapselta uusi verinäyte sormen päästä. Ja kun kämmenselkään asennettiin kanyyli tippaa varten, pidin rauhallisena kiinni lapsesta, joka huusi "Te lääkärit ootte typeryksiä!!" niin, että sairaala raikui. Eri toimenpiteiden välissä poika ihaili akvaarion kaloja ja minä mietin, mitähän tutkimuksia vielä pitää tehdä. Illalla pääsimme väsyneen ja nälkäisen lapsen kanssa osastolle, missä todellisuus taas avautui vähän lisää: tässä nyt on tämä lapsi, jolla on diabetes ja sitä aletaan hoitaa insuliinipistoksilla. Pysyin tyynenä ja pidin lapsesta kiinni, että insuliini saatiin pistettyä ja lapsi saisi syödä ruokansa. Iltatoimien jälkeen peittelin pojan nukkumaan ja lauloin tutut unilaulut. Unen tultua lähdin ja lapsi jäi isänsä kanssa osastolle. Istuin auton rattiin. Siinä oli minun hetkeni olla vähemmän vahva. Kuten niin monessa käänteessä kuluneen vuoden aikana, tuo oli se paikka, jossa sain yksin särkyä ihan pieneksi hetkeksi. Se pieni hetki riittää, ja sen jälkeen saan ajatukseni koottua sellaiseen kuosiin, että pystyn taas toimimaan rauhallisen päättäväisesti. Ajatusten kokoamista vartin ajomatkan ajan. Että pystyn palaamaan seuraavana aamuna lapsen luo osastolle ja olen tuolloin yhtä vahva, tai ehkä jopa vahvempi kuin edellisenä iltana.

Lastenosastolla kului viikko. Nuo seitsemän päivää kuluivat toisaalta todella nopeasti, ja toisaalta viikon kuluttua tuntui, niin kuin olisimme olleet sairaalassa jo paljon pidempään. Viikon aikana neljävuotiaani näytti uskomatonta reippautta ja yllätti tavalla, jota en ensimmäisenä maanantaina olisi arvannut. Lapsi, joka ei ole aiemmin kestänyt pienintäkään naarmua sormessaan, alkoi itse juosta huoneestaan kanslian ovelle ja pyysi hoitajalta insuliinikynän. Hän alkoi käyttää puheessaan luontevasti sanoja pikainsuliini ja verensokerin mittaus, ja kysyi onko tietyissä ruoissa paljon hiilihydraatteja. Ruokailun jälkeen kuulin pojan raportoivan käytävässä työntekijälle, että oli syönyt reippaasti kaikki ruokansa ja lasketut hiilihydraattinsa - asiaa kuunnellut laitosapulainen hymyili. Kun olin poissa osastolta, poika oli kutsunut soittokellolla hoitajan paikalle, sillä lastenohjelma oli loppunut ja dvd piti laittaa pyörimään alusta.

Verensokerin mittaus ja insuliinin pistäminen eivät suinkaan ole mitään pojan lempipuuhaa, ja kotona on tullut vastaan monenlaisia tilanteita asian vuoksi. Joskus saattaa mennä tunti, ennen kuin koko operaatio suostutteluineen ja kiristämisineen on saatu toimitettua ja pääsemme aloittamaan ruokailun. Olen tämän suhteen armollinen, sillä vielä 15 päivää sitten lapsi sai ryhtyä syömään ilman piikitystä - ja minä sain annostella ruoan ilman hiilihydraattien ja insuliiniannosten laskemista. Silloin ei vielä tarvinnut sanoa kaksivuotiaalle, että "menetkö nyt kauemmas hyppimään, kun äitillä on insuliinikynä kädessä" eikä seitsemänvuotiaalle, että "kuuntelen sinua kohta, mutta nyt täytyy saada tämä pikkuveli syömään hunajaa, että liian matala verensokeri saadaan nousemaan". Toki saimme kolme päivää kotiutumisen jälkeen vähän lisähaastettakin, kun lapsille iski vatsatauti ja myös tuore diabeetikko oksensi. Positiivista on se, että oksentelu jäi tällä erää yhteen iltaan ja nyt keskitytään verensokerin ja insuliinimäärien tasapainottamiseen.

Diabeteksen puhkeaminen on jo itsessään aina jonkinlainen kriisi perheelle, koska se muuttaa väistämättä arjen kuvioita. Jos olet lukenut blogini aloituskirjoituksen, tiedät, että tämä diagnoosi ei tullut ihan normaalin arjen keskelle. Diabetekseen kuitenkin sopeutuu, ja vähitellen se on luonnollinen osa arkea. Näin haluan uskoa, ja uskallan sanoa jo nyt, kun diagnoosista on kaksi viikkoa. Tämä on nyt keskimmäisen lapsemme juttu. Yksi on vanhin, kaikkein isoin. Yksi on nuorin, meidän vauva - vaikkakin kohta kaksivuotias sellainen. Yksi on aika iso poika, keskimmäinen, diabeetikko.

En nyt sano tässä mitään ajatuksistani sen suhteen, voiko kosteusvauriohomeiden toksiineille altistumisella olla jotain yhteyttä ykköstyypin diabeteksen puhkeamiseen, koska minulla ei ole esittää asiasta tutkimusnäyttöä suuntaan eikä toiseen. Ymmärrätte varmaan, että aiheeseen liittyviä kysymyksiä pyörii kuitenkin mielessäni. Ei vähiten siksi, että yksi kotoamme löytyneistä homelajeista on sellainen, jota on Suomessa löydetty monista kohteista, joissa on ollut tavallista enemmän autoimmuunisairauksia. Autoimmuunisairauksien syntymekanismi ylipäätään kiinnostaa nyt entistä enemmän, samoin kuin ympäristötekijöiden merkitys niiden puhkeamisessa.

Tällaisia kuulumisia tällä kertaa. Blogini on siis saanut homesairauden ja sisäilma-asioiden ohelle tällaisen uuden, odottamattoman aihepiirin; lapsen ykköstyypin diabetes. Eiköhän senkin tiimoilta tule vielä asiaa, ajatuksia ja erilaisia tarinoita purettavaksi.

maanantai 7. maaliskuuta 2016

Sisäilma - kerta kiellon päälle

Haluan vielä tällä postauksella käyttää lyhyen puheenvuoron keskustelussa ihmisten oikeudesta sisäilmaan, joka ei sairastuta. Kirjoitin nämä mietteet jo paperipussi -kamppiksen alkuvaiheessa, kun mietin kuinka paljon (tai vähän) osallistujia tällainen kampanja kerää. Teksti on odotellut julkaisua, kuten muutama muukin aloittamani teksti. Tämä kulunut viikko on mennyt yllättäen vähän muita asioita miettiessä ja hoitaessa. Kirjoitan siitä lisää, kun ajatus taas luistaa...

Mutta tästä sisäilma-asiasta sanon nyt pari sanaa:

Sisäilmasairaus ei ole mikään harrastus ja sisäilma ei ole mikään sisäpiirin juttu, johon osa pääsee messiin, osa ei. Tässä puhutaan sisäilmasta. ILMASTA. Sitä, jota me kaikki hengitämme. Ja jotta sillä ilmalla olisi kiva täyttää keuhkot ja antaa sen olla kosketuksissa oman ihon kanssa, olisi ihanteellista jos se olisi sellaista mahdollisimman puhdasta. Harvoin se on täysin puhdasta, mutta joskus se on sisätiloissa erilaisista syistä hyvinkin epäterveellistä. Silloin toiset sairastuvat siitä, joku nopeammin, joku myöhemmin, joku ei ollenkaan.

Sisäilmasairaus on aika pitkä sana, ja ehkä vähän sitkeä pureskeltava sellaiselle, jota asia ei henkilökohtaisesti ole koskettanut. Sairastuminen sisäilmasta. Siis mistä? Miten joku voi sairastua ilmasta? Aika helposti voi, jos sitä "raitista" ilmaa hengitellessään saa lisäbonuksena annoksen hometoksiineja, bakteereita, kemikaaleja, materiaalipäästöjä... Jos on rakennettu huonosti, rakennettu kiireellä, jätetty kosteutta... Jos on huono ilmanvaihto, ilmavuotoja, suuripäästöisiä materiaaleja, kosteusvaurioita...

Puhdas sisäilma on jokaisen oikeus. Siitä puhuvat luonnollisesti eniten ne, jotka ovat saaneet tuntea nahoissaan (ja keuhkoissaan, nivelissään, silmissään, toimintakyvyssään...) epäpuhtaan ilman seuraukset. Muutoksia on kuitenkin vaikea saada aikaan, jos asia jää pyörimään vain sairastuneiden huulille. Isompia edistysaskeleita syntyisi, jos jokainen miettisi, miten voi itse edesauttaa sisäilman terveellisyyttä. Työpaikalla, kotona, taloyhtiössä, kouluissa, julkisissa tiloissa... Työnantajana, työkaverina, terveydenhuollon ammattilaisena, rakennusalan ammattilaisena, perheenjäsenenä, lähimmäisenä...

Näiden sanojen tarkoitus oli vain muistuttaa, että tässä on todella kysymys yhteisestä asiasta. Mikä voisi olla sinun sisäilmatekosi tänään?

Ja vielä kerran: Osallistumalla Facebookissa kampanjaan et sitoudu kulkemaan paperipussi päässä tulevaan kesään asti, et joudu vaeltamaan räntäsateessa mielenilmaisussa, et lupaudu kuvaamaan koko perhettäsi pussi päässä, et ole velvoitettu puhumaan kampanjan aikana pelkästä sisäilmasta, etkä (todennäköisesti) tule leimatuksi homeharhaiseksi. Sen sijaan klikkaamalla "osallistun" osoitat hyvin monelle ihmiselle, että välität tästä yhteisestä asiasta; että välität sairastuneesta tutusta tai tuntemattomasta.