Jokainen äiti ansaitsisi oman kunniamainintansa, ja jokainen äiti on omalla tavallaan erityinen. Itse olen kuluneen vuoden aikana saanut tutustua kahteen erityisen erityiseen äiti-tyyppiin, ja näistä äideistä kirjoitan tämän äitienpäivän jälkeisen postaukseni. Kertomani perustuu lukuisiin lukemiini muiden äitien kokemuksiin sekä luonnollisesti omiinkin kokemuksiin. Nämä äiti-tyypit ovat homesairaiden lasten itsekin homesairaat äidit sekä diabeteslasten äidit.
Nämä äidit käyttävät tuntikausia päivässä lastensa hyvinvoinnin varmistamiseen. He etsivät lapselle sisäilmaltaan puhdasta koulua ja käyvät haistelemassa vaihtoehtoja, vaikka saavat tutkimusretkillään itse oireita. He selvittävät koulujen ja päiväkotien tutkimushistoriaa raporteista ja kartoittavat muiden perheiden kokemuksia. He järjestävät lapselleen mahdollisuuden kotikouluun, jos puhdasta koulua ei ole tarjolla. He osallistuvat lapsensa tärkeisiin esityksiin, vaikka tietävät tulevansa sairaaksi massatapahtumaan osallistumisesta. Kun he ovat liian sairaita päästäkseen koulun, päiväkodin tai harrasteryhmien tapahtumiin, he tuntevat surua ja päättävät tehdä kaikkensa toipuakseen parempaan kuntoon ennen seuraavaa tapahtumaa.
Nämä äidit tarkkailevat lapsensa vointia ympäri vuorokauden. He kiinnittävät huomiota poikkeavaan käytökseen ja opettelevat lukemaan lapsesta merkkejä, jotka kielivät liian korkeasta tai matalasta verensokerista. He sanoittavat näkemiään merkkejä pienelle lapselleen, jotta tämä oppisi itsekin tunnistamaan verensokerinsa muutoksia. He valvovat öisin tarkkaillakseen verensokeriarvoja. Jos he menevät nukkumaan, he laittavat kellon soimaan ja nousevat mittaamaan verensokerin. Katkonaisten ja lyhyiden yöunien jälkeen he menevät aamulla töihin tai jäävät yksin kotiin pyörittämään lapsiperheen arkea. He tekevät parhaansa, vaikka heillä on univelkaa enemmän kuin pienessä pitäjässä.
Nämä äidit kantavat vastuuta lapsesta silloinkin, kun lapset ovat näennäisesti jonkun toisen vastuulla. He päivystävät ja ovat valmiita vastaamaan puhelimeen jos lasta hoitavalla aikuisella tulee kysyttävää insuliinin annostelusta tai jos lapsen verensokereissa on ollut huolestuttavia muutoksia. He pitävät päivittäin kirjaa lapsensa aterioiden sisältämistä hiilihydraattimääristä ja pistetyistä insuliinimääristä. Lähtiessään kotia kauemmas he huolehtivat, että mukana on insuliinikynä, neuloja, verensokerimittari, liuskoja ja ennen kaikkea hypoeväät. He pelkäävät verensokerin romahtamista vaarallisen alas ja ovat siksi aina valppaana.
He kuulevat hyvää tarkoittavia ohjeita, että ei kannattaisi antaa diabeetikolle sokeria. Heille sanotaan, että lapsen pitäisi siedättyä sisäilman epäpuhtauksille. He saavat kuulla, että lapsi kyllä parantuu. He tietävät, että lapsen sairaus on pysyvä, mutta tekevät kaikkensa pitääkseen sairauden oireet mahdollisimman vähäisinä.
Nämä äidit nukkuvat lattialla ohuella patjalla vietyään lapsensa turvaan homekodista evakkoasuntoon. He käyvät läpi lastensa lelut, ja joutuvat toimittamaan kaatopaikalle kaiken, mikä puhdistuksesta huolimatta aiheuttaa oireita. Sitten he käyvät läpi lastensa kanssa surun, joka rakkaiden tavaroiden menettämisestä seuraa. He yrittävät pitää lastensa arjen normaalina, vaikka heistä tuntuu, että mikään ei juuri sillä hetkellä ole normaalia.
He pyörittävät tavallista arkea kaiken epätavallisen keskellä. Heidän kätensä täyttävät pyykkikoneen ja viikkaavat puhtaat vaatteet kaappiin. He tiskaavat, tekevät ruokaa ja vievät roskia. Siinä välissä he laskevat hiilareita. He näkevät vaivaa suunnitellessaan lapselle ruokia, joilla verensokeri ei menisi vuoristorataa. Arkisten toimien keskellä he käyvät kirjeenvaihtoa terveystarkastajan kanssa ja suunnittelevat homeremonttia. He haluavat säilyttää lastensa kodin ja ovat valmiita seisomaan päällään, jotta tämä olisi mahdollista. Kun he joutuvat muuttamaan eri paikkakunnalle terveen asunnon perässä, he tukevat kaikin voimin lastaan raskaassa muutossa.
Nämä äidit kohtaavat epäluuloja. He saavat kuulla vähättelyä ammattilaisten ja jopa läheistensä suusta ja kokevat olevansa lapsensa ainoa puolustaja. He ottavat asioista selvää ja kehittyvät varsinaisiksi asiantuntijoiksi. He ovat lapsensa elämän parhaita asiantuntijoita.
Nämä äidit eivät anna periksi, vaikka tie edessä nousee toisinaan pystyyn tai seinä tulee vastaan. He hakkaavat hetken päätä seinään, hakevat vertaistukea ja menevät eteenpäin keinolla tai toisella. He tekevät sen lapsensa vuoksi. Joskus he haluaisivat antaa periksi, eivätkä jaksaisi olla vahvoja. Silloin he ovat salaa heikkoja, ja jaksavat, vaikka eivät jaksaisikaan.
Jos tunnistat olevasi näitä äitejä, tiedä, että arvostan sitä, mitä teet lastesi eteen. Tiedän kokemuksesta, minkälaisia haasteita käyt välillä läpi - niin käytännön kuin tunteidenkin tasolla. Ole tänään itsellesi armollinen ja katso peiliin. Näethän ihmisen, joka on arvokas? Kolhuistakin huolimatta olet todella tärkeä. Kamppailusi lapsen paremman terveyden eteen on ihailtavaa. Sinä, juuri sinä äiti, joka luet tätä: anna itsellesi suuri voimahalaus tähän päivään, sillä olet sen ansainnut.
Tämän tekstin julkaiseminen vasta äitienpäivän jälkeen oli tietoinen valinta. Alunperin olin ajatellut toivottaa näiden sanojen myötä hyvää äitienpäivää virallisena äitienpäivänä. Sitten oivalsin jotain tärkeää: erityisiä sanoja ja kiitosta tarvitaan myös äitienpäivän jälkeen. Ja ennen kaikkea: jokainen päivä on äitien päivä. Hyvää tätä päivää sinulle, leijonaemo!
maanantai 9. toukokuuta 2016
lauantai 7. toukokuuta 2016
Tiedätkö miltä tuoksut? Välitätkö miltä tuoksut?
Toukokuu on kansainvälinen mcs-kuukausi. Tuo kirjainyhdistelmä on osa myös minun elämääni, joten haluan kirjoittaa siitä jotain.
Subjektiivisesti katsoen jokaisella on oikeus valita itse miltä haluaa tuoksua ja minkälaista kemikaalikuormaa haluaa kantaa yllään. Jokainen aikuinen valitsee isoista valikoimista itselleen mieluisan pyykinpesuaineen, suosikkishampoon, ihonhoitotuotteet, yleispuhdistusaineet, lempiparfyymim, hiuslakan, tuoksukynttilät ja halutessaan tänä päivänä myös hajustetut vessapaperin hylsyt. Kirjoitin tarkoituksella aikuinen - lapset eivät voi itse valita, vaan joutuvat enemmän tai vähemmän sukeltamaan tuohon aikuisten valitsemaan hajumaailmaan. Mutta aikuinen ihminen saa itse valita käyttämänsä tuotteet niiden tuotteiden joukosta, joita kaupan hyllyille on kuluttajia varten valmistettu. Siksihän ne tuotteet siellä ovat, että niitä ostettaisiin.
Minä ymmärrän, että sinä haluat ostaa vuosi toisensa jälkeen samaa parfyymia, koska siitä on muodostunut ominaistuoksusi. Ehkä sen suihkauttaminen tekee olon itsevarmaksi. Ymmärrän myös, että päädyt valitsemaan ostoskärryyn samaa tuoksuvaa pyykinpesujauhetta kuin edellisellä kerralla, ja sitä edellisellä, koska se saa pyykit tuntumaan puhtailta. Siihenkin ymmärrykseni riittää, että haluat tunnelmoida kotonasi vaniljalta tuoksuvan kynttilän valossa kylmänä syysiltana. Tässä yhteydessä en mene siihen, onko tuo kaikki kemikaalikuorma hyväksi sinulle, sillä se ei ole viestini ydin.
Kun sanon, että ymmärrän, tarkoitan sitä, että asetan itseni sinun asemaasi ja kykenen siten katsomaan asiaa sinun näkökulmastasi. Sinulla ei ole ongelmia käyttämiesi hajusteiden kanssa - ei ainakaan sellaisia, joista olisit tietoinen. Sinulla on oikeus valita käyttämäsi tuotteet. Sinulla on oikeus valita omat hajusteesi.
Nyt pyydän sinua asettumaan puolestasi minun asemaani ja katsomaan asiaa minun näkökulmastani. Entä jos väitän, että sinun oikeutesi tuoksua hajusteilta torpedoi minun oikeuteni normaaliin arkeen? Jos kerron, että kaikenmaailman hajusteet vaikeuttavat pääsyäni ruokakauppaan, virastoihin, busseihin ja joskus jopa työpaikalle? Jos tunnustan voivani huonosti hajusteidesi vuoksi?
Homealtistuksen ja homesairauden seurauksena, ns. jälkitautina, olen saanut seurakseni tuon alussa mainitsemani kirjainyhdistelmän; monikemikaaliyliherkkyyden (mcs). Kyseessä on ehkä vielä vieraampi käsite kuin sisäilmasairaus. Monikemikaaliyliherkkyys - jälleen yksi sitkeästi pureskeltava sanahirviö, eikö? Kuvaava suomenkielinen sana voisi olla myös kemikaali-intoleranssi, kuten sairaus on ruotsinkielessä käännetty.
Kun kohtaan sinut pyykkipäiväsi jälkeen, haistan kaukaa, että olet käyttänyt sitä tutulta tuoksuvaa pesujauhetta. Kun tulen kylään vaniljantuoksuiseen kotiisi, tunnen poskionteloissa ja keuhkoissa epämiellyttävää poltetta. Kun keskustelemme, parfyymisi tuoksu alkaa kirvellä kurkkuani. Kun käytän hissiä sinun mentyä sillä ensin, hengitän pinnallisesti, koska pesuaineen pistävä haju tekee pahaa. Oleskeltuani hetken aikaa tarjoilemassasi tuoksu- ja kemikaalipilvessä, kehoni yrittää kehottaa minua poistumaan tilasta tai vähintäänkin kääntämään päätä raittiimman ilman suuntaan. Oikeastaan tämä tapahtuu jo parin sisäänhengityksen jälkeen. Olen melko sitkeää tekoa, enkä hätkähdä pienestä kivusta tai epämukavuudesta. Siedän oikeastaan epämukavuutta liiankin pitkään, minkä seurauksena en ehkä tule kuunnelleeksi riittävän ajoissa hajuaistini lähettämiä varoitusmerkkejä.
Saan erilaisia oireita homealtisteista ja kemikaalialtisteista. Opettelen vasta itsekin erottamaan noita oireita toisistaan ja olen vasta hiljattain alkanut uskoa, että todella reagoin myös kemikaaleille. Kirjoitan tässä erityisesti tuoksuille reagoimisesta, mutta todettakoon, että monikemikaaliyliherkkyyden ansiosta reagoin myös mm. painomusteelle, liimoille ja pahville. Sitten on tietysti vielä mahdolliset homeiden ja kemikaalien cocktailit - ja niiden aiheuttama oireiden cocktail. Tänään huumaavan olon sai aikaan tehosekoittimen pakkausmateriaalit, joiden käryt pöllähtivät kasvoille laatikkoa avatessa.
Mutta nyt puhutaan hajusteista. Oletko koskaan tullut ajatelleeksi, kuinka moninainen hajusteiden pyörre tuolla ihmisten ilmoilla ja myös kodeissa liikkuu? Tuo hajustepyörre saa aikaan sen, että joudun kaupassa yhtäkkiä vaihtamaan kulkusuuntaa; hakemaan siivousvälinehyllystä tarvitsemani tuotteet hengitystä pidättäen, koska viereisessä hyllyvälikössä on rivi hajustettuja pesuaineita; pitämään ostosreissulla istumatauon; hengittämään pinnallisesti bussimatkan ajan ja istumaan virastoasioilla perimmäisessä nurkassa hajuttomamman ilman toivossa. Hajuste- ja kemikaalipilven isku voi aiheuttaa tilan, joka on kuin mikäkin pakkohumala. Kemikaalikänni. En ole vuosikausiin käyttänyt lainkaan alkoholia, enkä kaipaa korvaavia humalatiloja hajustealtisteiden muodossa. Sitä se kuitenkin pahimmillaan on; päänsärkyineen kaikkineen. Pystyssä sentään pysyn, mutta tiedän, että kaikilla sekään ei ole itsestäänselvää. Ja mainittakoon tässä yhteydessä, että olen huomannut myös lasteni tulevan ärtyisäksi voimakkaassa hajuste-kemikaalialtistuksessa.
Tavallaan voi ajatella, että kyllä minä pärjään siinä tuoksuvassa ympäristössä, kun en välttämättä saa esimerkiksi astmakohtausta. Joku toinen voisi saada, kenties minäkin jos en söisi edelleen kortisonia. Mutta vaikka en saisi astmakohtausta, niin onko minun tosiaan siedettävä kurkun poltetta, kemikaalin makua ja hajua limakalvoilla vielä jälkikäteenkin ja yleistä pahoinvointia voidakseni käydä kaupassa, harrastuksissa ja töissä? Kuinka paljon epämukavuudensietoa voi vaatia toiselta ihmiseltä? Verrataanpa tilannetta esteettömyyteen: liikuntarajoitteinen ihminen ei pääse rakennukseen, johon saapuminen vaatii kymmenen jyrkän portaan kapuamisen - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla katkenneita luita. Tuoksu- ja kemikaaliherkkä ihminen ei voi mennä rakennukseen, jonka sisäilma on sakeana tuoksuista ja kemikaaleista - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla pahoinvointia, huimausta, hengitysvaikeuksia ja lamaannuttavaa päänsärkyä.
En kerro oireistani siksi, että haluaisin valittaa. En kerro siksi, että haluaisin huomiota, enkä siksi, että kaikkien pitäisi mielestäni suhtautua hajusteisiin samalla tavalla kuin minä olen valinnut suhtautua. Kerron tämän sinulle siksi, että tiedät ja voit sen perusteella pohtia hajusteiden käyttöäsi. Et voi hyvälläkään tahdolla pelastaa minua, muita tai itseäsi kaikilta haitallisilta kemikaaleilta ja hajusteilta, mutta voit tehdä pieniä elämää helpottavia valintoja. Minun elämääni, monen muun elämää - ehkä lopulta omaasikin. Riittäisikö aamuisin pelkkä deodorantti ja voisiko hajuvesisuihkaukset jättää laittamatta - tai edes vähentää suihkausten määrää? Voisiko pyykki puhdistua yhtä hyvin vähemmän tuoksua sisältävillä aineilla? Tarvitseeko hiuksia ihan välttämättä kiinnittää hiuslakalla? Ja jos satut olemaan vessapaperifirman tuotekehityksessä töissä: Tarvitseeko ihan oikeasti vessapaperirullan hylsyn tuoksua kukkaisniitylle??
Jos nyt katselit asiaa minun näkökulmastani ja heräsit miettimään, että voisit luopua joistain hajusteistasi, hyvä niin. Jos minun asemassani vieraillessasi mieleesi nousi kysymys siitä, onko pakko sitten liikkua paikoissa, joissa ihmisiä kohdatessa tulee oireiluttavia kemikaaleja ja tuoksuja vastaan, niin muistutan, että haluaisin todella pystyä toteuttamaan oikeuttani sosiaaliseen kanssakäymiseen; harrastuksiin; työssäkäyntiin ja kaupassa asiointiin. Ja mitä työssäkäyntiin tulee, niin jos jättäytyisin pois työelämästä ja lääkäri kirjoittaisi lausuntoon syyksi monikemikaaliyliherkkyys (mcs), voisin Suomessa yhtä hyvin taitella tuon lausunnon lapsilleni paperilennokiksi. Lausunnosta on toki iloa itselle omien altiste-oire -yhteyksien ymmärtämisessä, mutta sosiaaliturvaa sillä ei heru.
Jokainen voi omilla valinnoillaan vaikuttaa myös toisen ihmisen elämään. Sinun huomioonottokykysi voi tukea minun toimintakykyäni. Sinun empatiakykysi voi mahdollistaa minun työkykyni.
Raikasta toukokuuta itse kullekin!
Subjektiivisesti katsoen jokaisella on oikeus valita itse miltä haluaa tuoksua ja minkälaista kemikaalikuormaa haluaa kantaa yllään. Jokainen aikuinen valitsee isoista valikoimista itselleen mieluisan pyykinpesuaineen, suosikkishampoon, ihonhoitotuotteet, yleispuhdistusaineet, lempiparfyymim, hiuslakan, tuoksukynttilät ja halutessaan tänä päivänä myös hajustetut vessapaperin hylsyt. Kirjoitin tarkoituksella aikuinen - lapset eivät voi itse valita, vaan joutuvat enemmän tai vähemmän sukeltamaan tuohon aikuisten valitsemaan hajumaailmaan. Mutta aikuinen ihminen saa itse valita käyttämänsä tuotteet niiden tuotteiden joukosta, joita kaupan hyllyille on kuluttajia varten valmistettu. Siksihän ne tuotteet siellä ovat, että niitä ostettaisiin.
Minä ymmärrän, että sinä haluat ostaa vuosi toisensa jälkeen samaa parfyymia, koska siitä on muodostunut ominaistuoksusi. Ehkä sen suihkauttaminen tekee olon itsevarmaksi. Ymmärrän myös, että päädyt valitsemaan ostoskärryyn samaa tuoksuvaa pyykinpesujauhetta kuin edellisellä kerralla, ja sitä edellisellä, koska se saa pyykit tuntumaan puhtailta. Siihenkin ymmärrykseni riittää, että haluat tunnelmoida kotonasi vaniljalta tuoksuvan kynttilän valossa kylmänä syysiltana. Tässä yhteydessä en mene siihen, onko tuo kaikki kemikaalikuorma hyväksi sinulle, sillä se ei ole viestini ydin.
Kun sanon, että ymmärrän, tarkoitan sitä, että asetan itseni sinun asemaasi ja kykenen siten katsomaan asiaa sinun näkökulmastasi. Sinulla ei ole ongelmia käyttämiesi hajusteiden kanssa - ei ainakaan sellaisia, joista olisit tietoinen. Sinulla on oikeus valita käyttämäsi tuotteet. Sinulla on oikeus valita omat hajusteesi.
Nyt pyydän sinua asettumaan puolestasi minun asemaani ja katsomaan asiaa minun näkökulmastani. Entä jos väitän, että sinun oikeutesi tuoksua hajusteilta torpedoi minun oikeuteni normaaliin arkeen? Jos kerron, että kaikenmaailman hajusteet vaikeuttavat pääsyäni ruokakauppaan, virastoihin, busseihin ja joskus jopa työpaikalle? Jos tunnustan voivani huonosti hajusteidesi vuoksi?
Homealtistuksen ja homesairauden seurauksena, ns. jälkitautina, olen saanut seurakseni tuon alussa mainitsemani kirjainyhdistelmän; monikemikaaliyliherkkyyden (mcs). Kyseessä on ehkä vielä vieraampi käsite kuin sisäilmasairaus. Monikemikaaliyliherkkyys - jälleen yksi sitkeästi pureskeltava sanahirviö, eikö? Kuvaava suomenkielinen sana voisi olla myös kemikaali-intoleranssi, kuten sairaus on ruotsinkielessä käännetty.
Kun kohtaan sinut pyykkipäiväsi jälkeen, haistan kaukaa, että olet käyttänyt sitä tutulta tuoksuvaa pesujauhetta. Kun tulen kylään vaniljantuoksuiseen kotiisi, tunnen poskionteloissa ja keuhkoissa epämiellyttävää poltetta. Kun keskustelemme, parfyymisi tuoksu alkaa kirvellä kurkkuani. Kun käytän hissiä sinun mentyä sillä ensin, hengitän pinnallisesti, koska pesuaineen pistävä haju tekee pahaa. Oleskeltuani hetken aikaa tarjoilemassasi tuoksu- ja kemikaalipilvessä, kehoni yrittää kehottaa minua poistumaan tilasta tai vähintäänkin kääntämään päätä raittiimman ilman suuntaan. Oikeastaan tämä tapahtuu jo parin sisäänhengityksen jälkeen. Olen melko sitkeää tekoa, enkä hätkähdä pienestä kivusta tai epämukavuudesta. Siedän oikeastaan epämukavuutta liiankin pitkään, minkä seurauksena en ehkä tule kuunnelleeksi riittävän ajoissa hajuaistini lähettämiä varoitusmerkkejä.
Saan erilaisia oireita homealtisteista ja kemikaalialtisteista. Opettelen vasta itsekin erottamaan noita oireita toisistaan ja olen vasta hiljattain alkanut uskoa, että todella reagoin myös kemikaaleille. Kirjoitan tässä erityisesti tuoksuille reagoimisesta, mutta todettakoon, että monikemikaaliyliherkkyyden ansiosta reagoin myös mm. painomusteelle, liimoille ja pahville. Sitten on tietysti vielä mahdolliset homeiden ja kemikaalien cocktailit - ja niiden aiheuttama oireiden cocktail. Tänään huumaavan olon sai aikaan tehosekoittimen pakkausmateriaalit, joiden käryt pöllähtivät kasvoille laatikkoa avatessa.
Mutta nyt puhutaan hajusteista. Oletko koskaan tullut ajatelleeksi, kuinka moninainen hajusteiden pyörre tuolla ihmisten ilmoilla ja myös kodeissa liikkuu? Tuo hajustepyörre saa aikaan sen, että joudun kaupassa yhtäkkiä vaihtamaan kulkusuuntaa; hakemaan siivousvälinehyllystä tarvitsemani tuotteet hengitystä pidättäen, koska viereisessä hyllyvälikössä on rivi hajustettuja pesuaineita; pitämään ostosreissulla istumatauon; hengittämään pinnallisesti bussimatkan ajan ja istumaan virastoasioilla perimmäisessä nurkassa hajuttomamman ilman toivossa. Hajuste- ja kemikaalipilven isku voi aiheuttaa tilan, joka on kuin mikäkin pakkohumala. Kemikaalikänni. En ole vuosikausiin käyttänyt lainkaan alkoholia, enkä kaipaa korvaavia humalatiloja hajustealtisteiden muodossa. Sitä se kuitenkin pahimmillaan on; päänsärkyineen kaikkineen. Pystyssä sentään pysyn, mutta tiedän, että kaikilla sekään ei ole itsestäänselvää. Ja mainittakoon tässä yhteydessä, että olen huomannut myös lasteni tulevan ärtyisäksi voimakkaassa hajuste-kemikaalialtistuksessa.Tavallaan voi ajatella, että kyllä minä pärjään siinä tuoksuvassa ympäristössä, kun en välttämättä saa esimerkiksi astmakohtausta. Joku toinen voisi saada, kenties minäkin jos en söisi edelleen kortisonia. Mutta vaikka en saisi astmakohtausta, niin onko minun tosiaan siedettävä kurkun poltetta, kemikaalin makua ja hajua limakalvoilla vielä jälkikäteenkin ja yleistä pahoinvointia voidakseni käydä kaupassa, harrastuksissa ja töissä? Kuinka paljon epämukavuudensietoa voi vaatia toiselta ihmiseltä? Verrataanpa tilannetta esteettömyyteen: liikuntarajoitteinen ihminen ei pääse rakennukseen, johon saapuminen vaatii kymmenen jyrkän portaan kapuamisen - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla katkenneita luita. Tuoksu- ja kemikaaliherkkä ihminen ei voi mennä rakennukseen, jonka sisäilma on sakeana tuoksuista ja kemikaaleista - ja jos hän estettä uhmaten yrittää sinne mennä, saattaa seurauksena olla pahoinvointia, huimausta, hengitysvaikeuksia ja lamaannuttavaa päänsärkyä.
En kerro oireistani siksi, että haluaisin valittaa. En kerro siksi, että haluaisin huomiota, enkä siksi, että kaikkien pitäisi mielestäni suhtautua hajusteisiin samalla tavalla kuin minä olen valinnut suhtautua. Kerron tämän sinulle siksi, että tiedät ja voit sen perusteella pohtia hajusteiden käyttöäsi. Et voi hyvälläkään tahdolla pelastaa minua, muita tai itseäsi kaikilta haitallisilta kemikaaleilta ja hajusteilta, mutta voit tehdä pieniä elämää helpottavia valintoja. Minun elämääni, monen muun elämää - ehkä lopulta omaasikin. Riittäisikö aamuisin pelkkä deodorantti ja voisiko hajuvesisuihkaukset jättää laittamatta - tai edes vähentää suihkausten määrää? Voisiko pyykki puhdistua yhtä hyvin vähemmän tuoksua sisältävillä aineilla? Tarvitseeko hiuksia ihan välttämättä kiinnittää hiuslakalla? Ja jos satut olemaan vessapaperifirman tuotekehityksessä töissä: Tarvitseeko ihan oikeasti vessapaperirullan hylsyn tuoksua kukkaisniitylle??
Jos nyt katselit asiaa minun näkökulmastani ja heräsit miettimään, että voisit luopua joistain hajusteistasi, hyvä niin. Jos minun asemassani vieraillessasi mieleesi nousi kysymys siitä, onko pakko sitten liikkua paikoissa, joissa ihmisiä kohdatessa tulee oireiluttavia kemikaaleja ja tuoksuja vastaan, niin muistutan, että haluaisin todella pystyä toteuttamaan oikeuttani sosiaaliseen kanssakäymiseen; harrastuksiin; työssäkäyntiin ja kaupassa asiointiin. Ja mitä työssäkäyntiin tulee, niin jos jättäytyisin pois työelämästä ja lääkäri kirjoittaisi lausuntoon syyksi monikemikaaliyliherkkyys (mcs), voisin Suomessa yhtä hyvin taitella tuon lausunnon lapsilleni paperilennokiksi. Lausunnosta on toki iloa itselle omien altiste-oire -yhteyksien ymmärtämisessä, mutta sosiaaliturvaa sillä ei heru.
Jokainen voi omilla valinnoillaan vaikuttaa myös toisen ihmisen elämään. Sinun huomioonottokykysi voi tukea minun toimintakykyäni. Sinun empatiakykysi voi mahdollistaa minun työkykyni.
Raikasta toukokuuta itse kullekin!
keskiviikko 20. huhtikuuta 2016
Remontteja ja selviytymiskeinoja
Kun viime syksynä aloin kirjoittaa blogia, aloitin kuvaamalla minkälaista myllerrystä homeiden tulo elämään on tuonut. Totesin tuolloin myös, että pystyin vihdoin jäsentelemään ajatuksiani tilanteesta. Koin, että myrskyssä oli tullut kohtalaisempi tuuli ja oli mahdollisuus katsella, mitä ympärillä olikaan tapahtunut.
Nyt myrskytuuli on valitettavasti hieman yltynyt ja huomaan sen vaikeuttavan kirjoittamaan ryhtymistä. Ei siksi, että ei olisi mitään sanottavaa, vaan siksi, että mielessä pyörii asioita vähän liikaakin. Tunnistan itsessäni piirteen - tai oikeammin tavan - että kun hoidettavia asioita on liian paljon, en meinaa pystyä tarttumaan yhteenkään niistä. Tästä seuraa se, että jatkuvasti on todella kiireinen olo. Mielessä painaa tuhat ja sata tekemätöntä asiaa ja tuhat uutta asiaa tekee tuloaan. Aivot uskovat täysin sen, että kyllä tässä nyt ollaan mielettömän kiireisiä. Ja tavallaan tämä on totta, mutta sitten kun huomaa tunteneensa itsensä kiireiseksi istuttuaan lamaantuneena "sohvalla" (selitän lainausmerkit myöhemmin) miettimässä mistä aloittaisi, tulee väistämättä mieleen pitäisikö jotain tehdä toisin.
"Äiti vie tää aarrekivi väliaikaisasunnolle".
Näin pyysi neljävuotias, jonka puheessa väliaikaisasunto ja homeremontti ovat yhtä luontevia sanoja kuin leikkipuisto ja pyöräily. Asustamme siis parasta aikaa vuokrakaksiossa ja tein tämän ratkaisun siksi, että haluan olla varma oman asuntomme terveellisyydestä ennen kuin voin siellä hyvillä mielin asua. Otimme omasta kodista mukaan vaatteita, joitain astioita, muutaman lelun sekä peitot ja tyynyt. Näistä peitot ja tyynyt vaihdettiin uusiin heti kun pystyimme hankkimaan uudet tilalle. Etenkin petivaatteiden kohdalla on oltava huolellinen, ettei tule kantaneeksi oman asunnon sisäilmaärsykkeitä mukanaan evakkoasuntoon. Jos siis mielii päästä ärsytysoireista eroon. Huonekaluja meillä ei aluksi ollut lainkaan, vaan ainoastaan patjat lattialla. Nyt vuokra-asunnosta löytyy sängyt lapsille, mutta olohuone on yhtä isoa tyhjää tilaa. Tai sana "iso" on ehkä vähän liioittelua; puhutaanhan 51 neliön kaksiosta, jossa majailee kaksi aikuista ja kolme liikkuvaista lasta. "Sohvan" virkaa toimittaa yksi lastenpatja. Edellisessä väliaikaisasunnossa lapset katselivat välillä piirrettyjä kannettavalta tietokoneelta, kun asunnossa ei ollut televisiota. Nyt kannettava tietokoneeni meni rikki ("sopivaan" aikaan - tiedän), joten lastenohjelmia katsellaan kännykän näytöltä, jos ylipäätään katsellaan. Olen mielessäni naureskellut seuratessani kolmea lasta katselemassa piirrettyä älypuhelimen näytöltä - hieman on ruutu pienentynyt oman kodin 46 tuuman näytöstä.
Minulla on ollut jo nuoresta pitäen sellainen tapa, että kun edessä on jotain jännittävää tai epämiellyttävää, yritän katsoa sen tilanteen yli johonkin miellyttävään hetkeen. Jos nyt vaikka nuorempana oli hammaslääkäriaika maanantaina, niin tietoisesti vein ajatuksiani keskiviikolle sovittuun leffailtaan. Mukavaa keskiviikkoa miettiessä se ikävä maanantai ensinnäkin sai vähemmän tilaa ajatuksissa ja toiseksi siitä tuli asia, jonka nyt vaan pitäisi tapahtua, jotta voidaan päästä siihen mukavaan asiaan.
Eli jos nyt vaikka huhtikuussa ollaan home-evakossa, niin voisin tietoisesti yrittää viedä ajatuksiani toukokuulle sovittuun...tai no kesäkuussa olevaan...heinäkuun... Myönnetään; tämän ajattelutavan toteuttaminen on hiljattain ollut vähän haasteellisempaa. Ei mahdotonta, mutta vaativampaa. Eikä vähiten siksi, että kaikki tuntuu pyörivän tämän sisäilmaongelman ja sen aiheuttamien lieveilmiöiden ympärillä. Kun ihminen joutuu homepyöritykseen, ulottuvat vaikutukset kaikkiin elämän osa-alueisiin taloudesta sosiaalisiin suhteisiin ja terveydestä harrastuksiin. Vaikutukset voivat olla niin laajat, että aiheesta on syytä tehdä oma kirjoituksensa.
Osittain edellä kuvaamani ajattelutavan kanssa käsi kädessä kulkee myös toinen minulle luontainen selviytymiskeino; asioiden lokerointi. Olen opetellut käsittelemään aktiivisesti vain tiettyä määrää asioita, ja ensisijaisesti joka hetki vain sellaista asiaa, jolle on jotain tehtävissä. Ne sata muuta asiaa olen mielessäni sullonut niin tiiviiseen lokeroon, että niillä ei ole mitään asiaa tulla häiritsemään meneillään olevasta tehtävästä suoriutumista. Joskus onnistuu, joskus ei. Mistä tulikin mieleeni, että tällainen on ollut elämänfilosofiani kirjaimellisesti pottaikäisestä asti; potalla istui tomera kaksivuotias, joka pissan tuloa odotellessaan totesi huolettomasti "Jos tulee ni tulee, jos ei ni ei".
Lähiaikoina nämä kuvailemani tavat ovat vähän jääneet syrjään. Peruselämänfilosofiani ei ole muuttunut ja tälläkin hetkellä yritän muistaa hymyillä aina kun vain hymy jostain irtoaa. Ulospäin ei ehkä ihan heti huomaa, minkälainen myllerrys arkeamme ja ajatusmaailmaani hymyn takana koettelee. Vaakakupeissa on painavia osasia. Nyt tavoittelen kuitenkin jonkinlaista ryhtiliikettä vähentääkseni postauksen alussa mainitsemaani kiireen tuntua ja stressiä. Yritän nyt ainakin ottaa nämä tutut selviytymiskeinot käyttöön ja suunnata katseen edessä oleviin positiivisiin hetkiin. Sehän tarkoittaa vain sitä, että täytyy alkaa suunnitella mukavaa ohjelmaa keväälle ja kesälle! Grillikausi avattiin siskon ja lasten kanssa jo huhtikuun alussa. Ja kesäpiknikien suunnittelukin on jo puheen tasolla aloitettu.
Oman toipumiseni tueksi minun on ihan pakko ottaa itseä niskasta kiinni ja aloittaa ruokavalioremontti. Kun talvella kirjoitin sokerittomasta ruokavaliostani, oli seuraava aiheeni irtokarkit ja sokerilakon rikkominen. Sen vuoksi tuntuu nyt vähän riskialttiilta kirjoittaa mitään ruokavalioremonttiin liittyvää. Mutta silläkin riskillä, että päädyn tämän kirjoituksen jälkeen perustamaan oman kotivehnämyllyn tai avaamaan sokerileipomon, sanon nyt, että aion kokeilla vehnätöntä (ehkä laajemminkin viljatonta) ruokavaliota. Myös sokeri saa palata tarkemman suurennuslasin alle. Kortisonin syöminen, univelka, stressi, aterioiden korvaaminen suklaalevyllä... nämä kaikki tuntuvat olossa ja näkyvät turvonneena olemuksena. Painonpudotus ei ole ensisijainen tavoitteeni, vaikka ei muutama miinuskilokaan haittaisi. Katsotaan palaanko tänne häntä koipien välissä kertomaan kokeilun epäonnistumisesta vai joko voisin kertoa myös oikeiden ruokavalintojen kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta olotilaan. Olen senkin kokenut, ja näillä nivelturvotuksilla luulisi löytyvän motivaatiota tähdätä tuohon kokemukseen uudestaan! Ja jos menee metsään, niin ainahan voin vaihtaa puheenaihetta ja keskittyä vain homeeseen tai vaikkapa diabetekseen ;)
Nyt myrskytuuli on valitettavasti hieman yltynyt ja huomaan sen vaikeuttavan kirjoittamaan ryhtymistä. Ei siksi, että ei olisi mitään sanottavaa, vaan siksi, että mielessä pyörii asioita vähän liikaakin. Tunnistan itsessäni piirteen - tai oikeammin tavan - että kun hoidettavia asioita on liian paljon, en meinaa pystyä tarttumaan yhteenkään niistä. Tästä seuraa se, että jatkuvasti on todella kiireinen olo. Mielessä painaa tuhat ja sata tekemätöntä asiaa ja tuhat uutta asiaa tekee tuloaan. Aivot uskovat täysin sen, että kyllä tässä nyt ollaan mielettömän kiireisiä. Ja tavallaan tämä on totta, mutta sitten kun huomaa tunteneensa itsensä kiireiseksi istuttuaan lamaantuneena "sohvalla" (selitän lainausmerkit myöhemmin) miettimässä mistä aloittaisi, tulee väistämättä mieleen pitäisikö jotain tehdä toisin.
![]() |
| sisäilmasairaan muuttokuorma |
"Äiti vie tää aarrekivi väliaikaisasunnolle".
Näin pyysi neljävuotias, jonka puheessa väliaikaisasunto ja homeremontti ovat yhtä luontevia sanoja kuin leikkipuisto ja pyöräily. Asustamme siis parasta aikaa vuokrakaksiossa ja tein tämän ratkaisun siksi, että haluan olla varma oman asuntomme terveellisyydestä ennen kuin voin siellä hyvillä mielin asua. Otimme omasta kodista mukaan vaatteita, joitain astioita, muutaman lelun sekä peitot ja tyynyt. Näistä peitot ja tyynyt vaihdettiin uusiin heti kun pystyimme hankkimaan uudet tilalle. Etenkin petivaatteiden kohdalla on oltava huolellinen, ettei tule kantaneeksi oman asunnon sisäilmaärsykkeitä mukanaan evakkoasuntoon. Jos siis mielii päästä ärsytysoireista eroon. Huonekaluja meillä ei aluksi ollut lainkaan, vaan ainoastaan patjat lattialla. Nyt vuokra-asunnosta löytyy sängyt lapsille, mutta olohuone on yhtä isoa tyhjää tilaa. Tai sana "iso" on ehkä vähän liioittelua; puhutaanhan 51 neliön kaksiosta, jossa majailee kaksi aikuista ja kolme liikkuvaista lasta. "Sohvan" virkaa toimittaa yksi lastenpatja. Edellisessä väliaikaisasunnossa lapset katselivat välillä piirrettyjä kannettavalta tietokoneelta, kun asunnossa ei ollut televisiota. Nyt kannettava tietokoneeni meni rikki ("sopivaan" aikaan - tiedän), joten lastenohjelmia katsellaan kännykän näytöltä, jos ylipäätään katsellaan. Olen mielessäni naureskellut seuratessani kolmea lasta katselemassa piirrettyä älypuhelimen näytöltä - hieman on ruutu pienentynyt oman kodin 46 tuuman näytöstä.
![]() |
| Aamupalalla uudessa väliaikaisasunnossa |
Väliaikaiskodin askeettisuus ja vähäiset aktiviteettimahdollisuudet eivät kuitenkaan ole ongelma, joka merkittävästi vaivaisi mieltä. Isompi huoli on esimerkiksi omasta ja lasten terveydestä sekä toipumisen edistämisestä. Ja siitä, mitä on tehtävissä oman kotimme sisäilman parantamiseksi ja voinko edelleen rehellisesti sanoa lapsille, että koti saadaan kuntoon ja muutamme sinne pian takaisin. Haluan kovasti uskoa näin, mutta kuten olen aikaisemmin sanonut, kaiken on onnistuttava nyt, tai sitten on annettava olla.
![]() |
| muuttovalmisteluja |
Minulla on ollut jo nuoresta pitäen sellainen tapa, että kun edessä on jotain jännittävää tai epämiellyttävää, yritän katsoa sen tilanteen yli johonkin miellyttävään hetkeen. Jos nyt vaikka nuorempana oli hammaslääkäriaika maanantaina, niin tietoisesti vein ajatuksiani keskiviikolle sovittuun leffailtaan. Mukavaa keskiviikkoa miettiessä se ikävä maanantai ensinnäkin sai vähemmän tilaa ajatuksissa ja toiseksi siitä tuli asia, jonka nyt vaan pitäisi tapahtua, jotta voidaan päästä siihen mukavaan asiaan.
![]() |
| vuosi sitten pakattua irtaimistoa odottamassa kohtaloaan |
Osittain edellä kuvaamani ajattelutavan kanssa käsi kädessä kulkee myös toinen minulle luontainen selviytymiskeino; asioiden lokerointi. Olen opetellut käsittelemään aktiivisesti vain tiettyä määrää asioita, ja ensisijaisesti joka hetki vain sellaista asiaa, jolle on jotain tehtävissä. Ne sata muuta asiaa olen mielessäni sullonut niin tiiviiseen lokeroon, että niillä ei ole mitään asiaa tulla häiritsemään meneillään olevasta tehtävästä suoriutumista. Joskus onnistuu, joskus ei. Mistä tulikin mieleeni, että tällainen on ollut elämänfilosofiani kirjaimellisesti pottaikäisestä asti; potalla istui tomera kaksivuotias, joka pissan tuloa odotellessaan totesi huolettomasti "Jos tulee ni tulee, jos ei ni ei".
Lähiaikoina nämä kuvailemani tavat ovat vähän jääneet syrjään. Peruselämänfilosofiani ei ole muuttunut ja tälläkin hetkellä yritän muistaa hymyillä aina kun vain hymy jostain irtoaa. Ulospäin ei ehkä ihan heti huomaa, minkälainen myllerrys arkeamme ja ajatusmaailmaani hymyn takana koettelee. Vaakakupeissa on painavia osasia. Nyt tavoittelen kuitenkin jonkinlaista ryhtiliikettä vähentääkseni postauksen alussa mainitsemaani kiireen tuntua ja stressiä. Yritän nyt ainakin ottaa nämä tutut selviytymiskeinot käyttöön ja suunnata katseen edessä oleviin positiivisiin hetkiin. Sehän tarkoittaa vain sitä, että täytyy alkaa suunnitella mukavaa ohjelmaa keväälle ja kesälle! Grillikausi avattiin siskon ja lasten kanssa jo huhtikuun alussa. Ja kesäpiknikien suunnittelukin on jo puheen tasolla aloitettu.
![]() |
| grillikauden avaus |
Oman toipumiseni tueksi minun on ihan pakko ottaa itseä niskasta kiinni ja aloittaa ruokavalioremontti. Kun talvella kirjoitin sokerittomasta ruokavaliostani, oli seuraava aiheeni irtokarkit ja sokerilakon rikkominen. Sen vuoksi tuntuu nyt vähän riskialttiilta kirjoittaa mitään ruokavalioremonttiin liittyvää. Mutta silläkin riskillä, että päädyn tämän kirjoituksen jälkeen perustamaan oman kotivehnämyllyn tai avaamaan sokerileipomon, sanon nyt, että aion kokeilla vehnätöntä (ehkä laajemminkin viljatonta) ruokavaliota. Myös sokeri saa palata tarkemman suurennuslasin alle. Kortisonin syöminen, univelka, stressi, aterioiden korvaaminen suklaalevyllä... nämä kaikki tuntuvat olossa ja näkyvät turvonneena olemuksena. Painonpudotus ei ole ensisijainen tavoitteeni, vaikka ei muutama miinuskilokaan haittaisi. Katsotaan palaanko tänne häntä koipien välissä kertomaan kokeilun epäonnistumisesta vai joko voisin kertoa myös oikeiden ruokavalintojen kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta olotilaan. Olen senkin kokenut, ja näillä nivelturvotuksilla luulisi löytyvän motivaatiota tähdätä tuohon kokemukseen uudestaan! Ja jos menee metsään, niin ainahan voin vaihtaa puheenaihetta ja keskittyä vain homeeseen tai vaikkapa diabetekseen ;)
keskiviikko 30. maaliskuuta 2016
Kevätperinteitä
Äidin vaisto. Se kertoo aika paljon, ja sitä kannattaa kuunnella. Olen huomannut usein kokevani hyvin voimakkaasti asioita, joita ei ehkä pysty toisille järjellä selittämään. Silloin tekee vain mieli sanoa, että "älä kysy, tiedän mitä olen tekemässä". Paitsi että en tosiaankaan aina tiedä. Siksi en edes yritä selittää kaikkia kokemiani asioita auki, vaan yritän luottaa intuitiooni ja edetä hetken kerrallaan. Olisinpa vain vielä rohkeampi tekemään vaistoni mukaan myös ratkaisuja.
Ja mihin tämä vaistoihin luottaminen nyt liittyy ja olenko tehnyt ratkaisuja sen mukaan? Itse asiassa olen. Olen nimittäin tehnyt sopimuksen vuokra-asunnosta, luottaen ensisijaisesti nimenomaan omaan vaistooni.
Viime marraskuussa palasimme lähes puolen vuoden evakkoasumisen jälkeen omaan kotiimme, joka oli noiden kuukausien aikana kokenut niin pieniä kuin suuriakin korjauksia. Tiesin koko ajan, että todennäköisyys homeremontin onnistumiselle on aika lailla 50-50. Kotiin palatessa mieli oli luottavainen. Ennen paluuta pidin asunnossa läpivetoa yli viikon ja ilmanpuhdistinkin sai laulaa yhtä pitkään. Kun sitten muutimme kotiin, tuntui siltä, että kotona pystyi hengittämään hyvin ja makuuhuone, jossa koko perheemme väliaikaisesti nukkuu, tuntui mukavan raikkaalta. En saanut keuhko-oireita, joita saan huonoissa paikoissa liikkuessani.
Joulukuussa alkoi tulla alitajunnasta pieniä epäilyksiä, onko kaikki sittenkään hyvin. Epäilys on hankalasti selitettävissä, mutta se perustui esimerkiksi nivelteni jäykkyyden lievään lisääntymiseen, nivelten turvotukseen sekä tiettyyn olotilaan, joka syntyi, kun istuin olohuoneen lattialla pukemassa nuorinta lasta. Se olotila on jonkinlainen huimauksen ja ärtymyksen yhdistelmä. Vuoden vaihteessa päätimme tehdä irtioton arjesta, ja lähteä koko perheellä risteilylle. Laivalla avasin reppuni, otin esiin yöpaitani ja vaistomaisesti haistoin sitä. Haistoin jotain, joka samaan aikaan säikäytti ja sai miettimään selityksiä. Mitä muita syitä voisi olla tämän paitani hennolle homeenhajulle, kuin se että kotonamme on edelleen hometta? En halunnut pilata risteilyämme murehtimalla asiaa, ja uskoin olevan ihan mahdollista, että haju on tarttunut vaatekaapin lastulevymateriaalista. Tai no, uskoin ja uskoin.
Tuosta joulukuusta alkaen omat niveloireeni ovat kuitenkin lisääntyneet entisestään. Kädet, jotka evakkoasumisen aikana alkoivat jo toimia hyvinkin normaalisti, ovat taas jäykät ja sormet ovat turvoksissa. Evakkoasumisen aikana isot niveleni olivat kunnossa ja jaksoin juosta lasten kanssa tai lenkillä käydessä. Nyt polvet menevät jumiin heti, jos istun vähänkin pidemmän aikaa paikallaan, ja lattialta nouseminen on hitaampaa. Kaikki tämä alkoi tulla esiin reilun kuukauden kotona asumisen jälkeen. Tässä vaiheessa pystyin kuitenkin ajattelemaan, että tarkkailen oireita ja seuraan tilannetta. Kamelin selkä katkesi sinä päivänä, kun keskimmäisellä lapsella todettiin diabetes. Sinä päivänä oma koti ahdisti, pelotti ja suututti. Kukaan ei voinut sanoa, että poikani olisi sairastunut kotimme vuoksi, mutta sairaan lapsen katsominen sai äidin vaiston minussa huutamaan, että kotoa pitää päästä nyt pois. Tuolloin tajusin kaikkien lastemme sairastelleen tavallista enemmän. Nuorimmainenhan oli yskinyt kuivaa yskää käytännössä katsoen siitä asti, kun olimme kotiin palanneet. Esikoisen flunssat alkoivat venyä, vaikka hän on aikaisemmin ollut nopeasti toipuva. Joskus esikoistyttömme saattoi myös valitella jotain sorminiveltään, mutta oli vaikea sanoa, oliko se minulta matkittua. Ylipäätään lapset olivat alkaneet olla koko ajan vähän nuhaisia ja puolikuntoisia.
Jätettyäni diabeetikkopojan isänsä kanssa sairaalan lastenosastolle ajoin itse autolla äitini kotiin, missä kaksi muuta lasta olivat olleet hoidossa. Jäimme sinne yöksi, koska äidinvaistoni sanoi, että en halua myrkyttää lapsia kotona, jos sisäilmassa on jotain terveydelle haitallista. Yövyimme äitini luona useamman yön, ja huomasin yhtenä iltana lattialla istuessani, että polveni toimivat kevyemmin. Tämä vahvisti epäilyä siitä, että oireideni alku ja juuri on kotona.
Olen huomannut, että omaan jaksamiseeni vaikuttaa merkittävästi valon määrä. Olenkin kiitollinen siitä, että nyt kun kotimme kunto ja sen sisäilman (epä)puhtaus on jälleen täysin auki revittynä (toistaiseksi vain vertauskuvallisesti), niin ollaan samalla menossa kesää kohti. Keväthän on jo saapunut, ja siitä kertovat paitsi katupöly ja siitepöly, myös tiettyjen perinteiden astuminen meidän arkeen. Kevääseen ja kesään kuuluvia perinteitä ovat lounaan syöminen ulkoilun lomassa, nepalilaisen noutoruoan hakeminen, jäätelöautolla käyminen, evakkoasuntoon muuttaminen...Eikun hetkinen. En kyllä tuosta viimeisimmästä ollut perinnettä suunnitellut. Sellaiselta se kuitenkin tuntuu, sillä ihan kuten viime keväänä, nyt on tullut taas aika muuttaa pieneen vuokrakaksioon siihen asti, että oman kotimme terveellisyys on selvitetty ja tarpeelliset korjaukset tehty. Koen, että meillä ei ole varaa hutilyönteihin tämän asian kanssa. Jokainen uusi altistus voi tuoda oireet esiin astetta herkemmin kuin aikaisemmin, ja samalla astetta voimakkaampana. Lasten kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että tällä homealtistuspohjalla he voivat reagoida herkemmin myös tuleviin altistuksiin, kuten koulun sisäilman epäpuhtauksiin.
Vuokra-asunto odottaa meitä valmiina. Olen käynyt siskoni ja ystäväni avustuksella pesemällä lattioita ja kaappeja. Yöpymistä varten välttämättömimmät hankinnat on tehty, eli kaikille on patjat lattialle. Lasten makuuhuoneen ikkunassa on pimennysverho ehkäisemässä herätystä ennen kukonlaulua. Meidän aikuisten patjoista saa taitettuna istumapaikat päiväksi "sohvan" virkaa toimittamaan. Patjat ja verho ovat olleet nyt viikon ajan tuulettumassa asunnossa, koska ilman kunnon tuuletusta niistä olisi tullut liikaa käryä, enkä olisi voinut monikemikaaliherkkyyteni vuoksi olla samassa asunnossa. Eikä olisi lapsetkaan. Mutta tänään asunnolle tekemäni haistelukäynti osoitti, että kaikki alkaa olla valmista. Aurinkokin sinne paistoi mukavasti ikkunoista. Pian voidaan siis pakata muuttokuorma; yöpyvut, hammasharjat, insuliinit, kortisonit, kännykän laturit ja muutamat vaatteet ja suunnata kohti "kesäasuntoa" - no joo, ei edes tuo termi saa tätä tilannetta tuntumaan riemastuttavalta, kunhan kokeilin. Mutta kuten sanoin, lisääntyvä valon määrä auttaa jaksamaan. Ja lapset kyllä ovat evakkoasuntoon muutosta jokseenkin innoissaan, sillä myös heille se taitaa todella tuntua kesäperinteeltä.
Ja sitä paitsi: tänään mennään käymään jäätelöautolla!
Ja mihin tämä vaistoihin luottaminen nyt liittyy ja olenko tehnyt ratkaisuja sen mukaan? Itse asiassa olen. Olen nimittäin tehnyt sopimuksen vuokra-asunnosta, luottaen ensisijaisesti nimenomaan omaan vaistooni.
Viime marraskuussa palasimme lähes puolen vuoden evakkoasumisen jälkeen omaan kotiimme, joka oli noiden kuukausien aikana kokenut niin pieniä kuin suuriakin korjauksia. Tiesin koko ajan, että todennäköisyys homeremontin onnistumiselle on aika lailla 50-50. Kotiin palatessa mieli oli luottavainen. Ennen paluuta pidin asunnossa läpivetoa yli viikon ja ilmanpuhdistinkin sai laulaa yhtä pitkään. Kun sitten muutimme kotiin, tuntui siltä, että kotona pystyi hengittämään hyvin ja makuuhuone, jossa koko perheemme väliaikaisesti nukkuu, tuntui mukavan raikkaalta. En saanut keuhko-oireita, joita saan huonoissa paikoissa liikkuessani.
Joulukuussa alkoi tulla alitajunnasta pieniä epäilyksiä, onko kaikki sittenkään hyvin. Epäilys on hankalasti selitettävissä, mutta se perustui esimerkiksi nivelteni jäykkyyden lievään lisääntymiseen, nivelten turvotukseen sekä tiettyyn olotilaan, joka syntyi, kun istuin olohuoneen lattialla pukemassa nuorinta lasta. Se olotila on jonkinlainen huimauksen ja ärtymyksen yhdistelmä. Vuoden vaihteessa päätimme tehdä irtioton arjesta, ja lähteä koko perheellä risteilylle. Laivalla avasin reppuni, otin esiin yöpaitani ja vaistomaisesti haistoin sitä. Haistoin jotain, joka samaan aikaan säikäytti ja sai miettimään selityksiä. Mitä muita syitä voisi olla tämän paitani hennolle homeenhajulle, kuin se että kotonamme on edelleen hometta? En halunnut pilata risteilyämme murehtimalla asiaa, ja uskoin olevan ihan mahdollista, että haju on tarttunut vaatekaapin lastulevymateriaalista. Tai no, uskoin ja uskoin.
Tuosta joulukuusta alkaen omat niveloireeni ovat kuitenkin lisääntyneet entisestään. Kädet, jotka evakkoasumisen aikana alkoivat jo toimia hyvinkin normaalisti, ovat taas jäykät ja sormet ovat turvoksissa. Evakkoasumisen aikana isot niveleni olivat kunnossa ja jaksoin juosta lasten kanssa tai lenkillä käydessä. Nyt polvet menevät jumiin heti, jos istun vähänkin pidemmän aikaa paikallaan, ja lattialta nouseminen on hitaampaa. Kaikki tämä alkoi tulla esiin reilun kuukauden kotona asumisen jälkeen. Tässä vaiheessa pystyin kuitenkin ajattelemaan, että tarkkailen oireita ja seuraan tilannetta. Kamelin selkä katkesi sinä päivänä, kun keskimmäisellä lapsella todettiin diabetes. Sinä päivänä oma koti ahdisti, pelotti ja suututti. Kukaan ei voinut sanoa, että poikani olisi sairastunut kotimme vuoksi, mutta sairaan lapsen katsominen sai äidin vaiston minussa huutamaan, että kotoa pitää päästä nyt pois. Tuolloin tajusin kaikkien lastemme sairastelleen tavallista enemmän. Nuorimmainenhan oli yskinyt kuivaa yskää käytännössä katsoen siitä asti, kun olimme kotiin palanneet. Esikoisen flunssat alkoivat venyä, vaikka hän on aikaisemmin ollut nopeasti toipuva. Joskus esikoistyttömme saattoi myös valitella jotain sorminiveltään, mutta oli vaikea sanoa, oliko se minulta matkittua. Ylipäätään lapset olivat alkaneet olla koko ajan vähän nuhaisia ja puolikuntoisia.
Jätettyäni diabeetikkopojan isänsä kanssa sairaalan lastenosastolle ajoin itse autolla äitini kotiin, missä kaksi muuta lasta olivat olleet hoidossa. Jäimme sinne yöksi, koska äidinvaistoni sanoi, että en halua myrkyttää lapsia kotona, jos sisäilmassa on jotain terveydelle haitallista. Yövyimme äitini luona useamman yön, ja huomasin yhtenä iltana lattialla istuessani, että polveni toimivat kevyemmin. Tämä vahvisti epäilyä siitä, että oireideni alku ja juuri on kotona.
Olen huomannut, että omaan jaksamiseeni vaikuttaa merkittävästi valon määrä. Olenkin kiitollinen siitä, että nyt kun kotimme kunto ja sen sisäilman (epä)puhtaus on jälleen täysin auki revittynä (toistaiseksi vain vertauskuvallisesti), niin ollaan samalla menossa kesää kohti. Keväthän on jo saapunut, ja siitä kertovat paitsi katupöly ja siitepöly, myös tiettyjen perinteiden astuminen meidän arkeen. Kevääseen ja kesään kuuluvia perinteitä ovat lounaan syöminen ulkoilun lomassa, nepalilaisen noutoruoan hakeminen, jäätelöautolla käyminen, evakkoasuntoon muuttaminen...Eikun hetkinen. En kyllä tuosta viimeisimmästä ollut perinnettä suunnitellut. Sellaiselta se kuitenkin tuntuu, sillä ihan kuten viime keväänä, nyt on tullut taas aika muuttaa pieneen vuokrakaksioon siihen asti, että oman kotimme terveellisyys on selvitetty ja tarpeelliset korjaukset tehty. Koen, että meillä ei ole varaa hutilyönteihin tämän asian kanssa. Jokainen uusi altistus voi tuoda oireet esiin astetta herkemmin kuin aikaisemmin, ja samalla astetta voimakkaampana. Lasten kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että tällä homealtistuspohjalla he voivat reagoida herkemmin myös tuleviin altistuksiin, kuten koulun sisäilman epäpuhtauksiin.
Vuokra-asunto odottaa meitä valmiina. Olen käynyt siskoni ja ystäväni avustuksella pesemällä lattioita ja kaappeja. Yöpymistä varten välttämättömimmät hankinnat on tehty, eli kaikille on patjat lattialle. Lasten makuuhuoneen ikkunassa on pimennysverho ehkäisemässä herätystä ennen kukonlaulua. Meidän aikuisten patjoista saa taitettuna istumapaikat päiväksi "sohvan" virkaa toimittamaan. Patjat ja verho ovat olleet nyt viikon ajan tuulettumassa asunnossa, koska ilman kunnon tuuletusta niistä olisi tullut liikaa käryä, enkä olisi voinut monikemikaaliherkkyyteni vuoksi olla samassa asunnossa. Eikä olisi lapsetkaan. Mutta tänään asunnolle tekemäni haistelukäynti osoitti, että kaikki alkaa olla valmista. Aurinkokin sinne paistoi mukavasti ikkunoista. Pian voidaan siis pakata muuttokuorma; yöpyvut, hammasharjat, insuliinit, kortisonit, kännykän laturit ja muutamat vaatteet ja suunnata kohti "kesäasuntoa" - no joo, ei edes tuo termi saa tätä tilannetta tuntumaan riemastuttavalta, kunhan kokeilin. Mutta kuten sanoin, lisääntyvä valon määrä auttaa jaksamaan. Ja lapset kyllä ovat evakkoasuntoon muutosta jokseenkin innoissaan, sillä myös heille se taitaa todella tuntua kesäperinteeltä.
Ja sitä paitsi: tänään mennään käymään jäätelöautolla!
Tunnisteet:
evakkoasunto,
homealtistus,
homevaurio,
kevät,
koti,
monikemikaaliyliherkkyys,
muutto,
nivelsärky,
oireet,
remontti,
sisäilma
sunnuntai 27. maaliskuuta 2016
Sanoja tästä hetkestä
Kyyneleitä.
Poskilla, takin kauluksessa, tyynyliinassa.
Itkua.
Väsymyksestä, vääryydestä, ilostakin.
Missä on nauru?
Missä on ilo?
Missä hymyilevä suu?
Menneissä vuosissa,
terveessä kodissa.
Pysyvässä kodissa.
Ennen sairastumisia,
ennen remontteja,
ennen väliaikaisasuntoja.
Tässäkin päivässä,
nauru lasten silmissä,
ilo yhteisessä leikissä.
Pienissä hetkissä.
Hymy kyynelten takana.
Huoli kaiken verhona.
Kysymyksiä lasten katseessa.
Unileluja ikävä.
Ihmisiä.
Ymmärtäviä, vertaisia.
Voimia antavia sanoja.
Ajattelemattomia, loukkaavia.
Voimia vieviä lauseita.
Lääkkeitä.
Kortisonia, insuliinia.
Tabletteja, pistoksia.
Lääkepurkkeja, neuloja.
Muistoja hyvistä ajoista.
Huolettomista.
Vai aikako muistot kultaa?
Joskus nämäkin?
Ruma ja synkkä tulee kauniiksi.
Päiviä ja iltoja.
Öitä, uusia aamuja.
Yksi edellistä vaikeampi.
Yksi aurinkoinen,
vahva, parempi.
Huominen
juuri tuollainen?
Poskilla, takin kauluksessa, tyynyliinassa.
Itkua.
Väsymyksestä, vääryydestä, ilostakin.
Missä on nauru?
Missä on ilo?
Missä hymyilevä suu?
Menneissä vuosissa,
terveessä kodissa.
Pysyvässä kodissa.
Ennen sairastumisia,
ennen remontteja,
ennen väliaikaisasuntoja.
Tässäkin päivässä,
nauru lasten silmissä,
ilo yhteisessä leikissä.
Pienissä hetkissä.
Hymy kyynelten takana.
Huoli kaiken verhona.
Kysymyksiä lasten katseessa.
Unileluja ikävä.
Ihmisiä.
Ymmärtäviä, vertaisia.
Voimia antavia sanoja.
Ajattelemattomia, loukkaavia.
Voimia vieviä lauseita.
Lääkkeitä.
Kortisonia, insuliinia.
Tabletteja, pistoksia.
Lääkepurkkeja, neuloja.
Muistoja hyvistä ajoista.
Huolettomista.
Vai aikako muistot kultaa?
Joskus nämäkin?
Ruma ja synkkä tulee kauniiksi.
Päiviä ja iltoja.
Öitä, uusia aamuja.
Yksi edellistä vaikeampi.
Yksi aurinkoinen,
vahva, parempi.
Huominen
maanantai 14. maaliskuuta 2016
Sokerimonsterin uusi ulkomuoto
Mainitsin edellisessä postauksessani, että ajatukseni ovat olleet yllättäen muissa asioissa ja keskeneräiset tekstit odottavat täällä blogin uumenissa hiomista ja julkaisua. Yritän nyt jaksaa kirjoittaa ajatuksiani ulos tuolta pääkopasta - toivotaan, että tulevat kirjaimet muodostuvat järkeviksi sanoiksi; sanat ymmärrettäviksi lauseiksi ja lauseet luettavaksi tarinaksi. Kirjoitan melkoisen univelkaisena ja muutenkin on vähän pää pyörällä.
Kaksi viikkoa sitten oli karkauspäivä. Lähetin aamulla esikoisen kouluun ja vein pienemmät lapset mummille hoitoon. Suuntasimme siskoni kanssa ulkoilemaan Seurasaareen kauniin aurinkoisen päivän kunniaksi. Söimme eväät meren ääressä ja kuvailin kännykkäkameralla kevään valoa kohti kurkottavaa luontoa - ja haaveilin kunnon kamerasta. Kävelimme ja juttelimme lasten ulkovaatteista. Ihanan tavallista, mutta omassa nykyarjessani silti niin epätavallista. Niin ja onhan minulla ihan lääkärin kehotus tukea homesairaudesta toipumista ulkoilemalla raikkaassa säässä. Mielelläni toteutin tätä lääkärin määräystä. Ulkoilun jälkeen ostin (taas) karkkia, koska olin päättänyt aloittaa maaliskuun alusta uuden ryhtiliikkeen viljattomine ja sokerittomine ruokavalioineen ja kyykkyhaasteineen. Eihän sellaista muutosta voi tehdä ilman, että sen kunniaksi syö helmikuun viimeisenä päivänä paljon sokeria! Tässä vaiheessa en arvannut, kuinka paljon tulisin iltaan mennessä tuntemaan puistatusta karkkipussiani kohtaan. Sokerimonsteri oli aikeissa näyttää ihan uudenlaiset kasvot.
Olin joitain viikkoja aikaisemmin kiinnittänyt huomiota poikani lisääntyneeseen veden juontiin ja pissalla ravaamiseen. Tämä väheni, kun lapset olivat kuumetaudissa, ja sen vuoksi asia hetkeksi unohtuikin. Ollessani siskoni kanssa ulkoilun jälkeen kaupassa, sain puhelun äidiltäni, joka oli päättänyt kokeeksi mitata pojalta verensokerin. Se oli korkea. Ei vähän koholla, vaan selkeästi aivan liian iso lukema; 21. Vatsasta kouraisi ja huomasin kierteleväni kaupassa tajuamatta, mitä hyllyissä edes oli, tai mitä olin niistä itse etsimässä.
Haimme miehen kanssa lapsen hoidosta ja suuntasimme lääkäriin, missä verensokeri mitattiin uudestaan. Tunnustan toivoneeni, että tulos olisi ollut väärä; että mittari olisi ollut rikki tai sormissa olisi ollut mittausta ottaessa hirveästi sokeria. Laboratoriokäynnin jälkeen lääkäri kertoi verensokerin olleen 27. Kurkkua kuristi, ja tajusin kyllä mistä on kyse samaan aikaan kun lääkärikin sen sanoi "Kyllä tässä nyt on kyseessä ykköstyypin diabetes. Te lähdette nyt lastenosastolle harjoittelemaan diabeteksen hoitoa". Se oli kuin kylmä rätti kasvoille. Ja samaan aikaan polttavan kuuma rätti. Päässä vilisi yhtä aikaa miljoona ajatusta ja löi tyhjää. "Ei helvetti" taisi olla suustani päässyt vastaus lääkärille. Seuraavaksi koin pakottavaa tarvetta kertoa lastenlääkärille kymmeneen lauseeseen tiivistettynä, mitä perheemme elämään on vuoden sisällä mahtunut; minkälaisen vuoden huipennukseksi tämä lapsen uusi diagnoosi tuli. Oman autoimmuunisairauden puhkeaminen, homelöydökset kotona, evakkoon lähtö, remontti, irtaimiston menetys leluja myöten, paluu kotiin ja oireiden paheneminen uudelleen, uusi evakkoasuminen edessä ja lisää korjauksia. Ja sitten: diabetes.
Autossa matkalla päivystyksen kautta lastenosastolle näin repussani karkkipussin ja olisin halunnut heittää sen auton ikkunasta metsään. Sokeri. Sokeritauti! Verensokeri. Liikaa sokeria! Tuossa tilanteessa huomasin kuitenkin myös jotain perää lääkärin minulle toteamissa sanoissa: "sulla on vahva psyyke". Se kai se on, mikä sai nytkin pysymään rauhallisena. Selitin tyynenä temperamenttiselle lapselle, että menemme käymään vielä lääkärissä ja saamme ohjeita, miten pitää hoitaa jos on veressä liikaa sokeria, ja että sinne lastenosastolle saa joskus jäädä lapset myös yöksi. Harkitsin tarkkaan sanani ja tarkkailin, minkä tiedon lapsi missäkin vaiheessa oli valmis ottamaan vastaan. Pysyin rauhallisena myös, kun päivystyksessä otettiin huutavalta ja rimpuilevalta lapselta uusi verinäyte sormen päästä. Ja kun kämmenselkään asennettiin kanyyli tippaa varten, pidin rauhallisena kiinni lapsesta, joka huusi "Te lääkärit ootte typeryksiä!!" niin, että sairaala raikui. Eri toimenpiteiden välissä poika ihaili akvaarion kaloja ja minä mietin, mitähän tutkimuksia vielä pitää tehdä. Illalla pääsimme väsyneen ja nälkäisen lapsen kanssa osastolle, missä todellisuus taas avautui vähän lisää: tässä nyt on tämä lapsi, jolla on diabetes ja sitä aletaan hoitaa insuliinipistoksilla. Pysyin tyynenä ja pidin lapsesta kiinni, että insuliini saatiin pistettyä ja lapsi saisi syödä ruokansa. Iltatoimien jälkeen peittelin pojan nukkumaan ja lauloin tutut unilaulut. Unen tultua lähdin ja lapsi jäi isänsä kanssa osastolle. Istuin auton rattiin. Siinä oli minun hetkeni olla vähemmän vahva. Kuten niin monessa käänteessä kuluneen vuoden aikana, tuo oli se paikka, jossa sain yksin särkyä ihan pieneksi hetkeksi. Se pieni hetki riittää, ja sen jälkeen saan ajatukseni koottua sellaiseen kuosiin, että pystyn taas toimimaan rauhallisen päättäväisesti. Ajatusten kokoamista vartin ajomatkan ajan. Että pystyn palaamaan seuraavana aamuna lapsen luo osastolle ja olen tuolloin yhtä vahva, tai ehkä jopa vahvempi kuin edellisenä iltana.
Lastenosastolla kului viikko. Nuo seitsemän päivää kuluivat toisaalta todella nopeasti, ja toisaalta viikon kuluttua tuntui, niin kuin olisimme olleet sairaalassa jo paljon pidempään. Viikon aikana neljävuotiaani näytti uskomatonta reippautta ja yllätti tavalla, jota en ensimmäisenä maanantaina olisi arvannut. Lapsi, joka ei ole aiemmin kestänyt pienintäkään naarmua sormessaan, alkoi itse juosta huoneestaan kanslian ovelle ja pyysi hoitajalta insuliinikynän. Hän alkoi käyttää puheessaan luontevasti sanoja pikainsuliini ja verensokerin mittaus, ja kysyi onko tietyissä ruoissa paljon hiilihydraatteja. Ruokailun jälkeen kuulin pojan raportoivan käytävässä työntekijälle, että oli syönyt reippaasti kaikki ruokansa ja lasketut hiilihydraattinsa - asiaa kuunnellut laitosapulainen hymyili. Kun olin poissa osastolta, poika oli kutsunut soittokellolla hoitajan paikalle, sillä lastenohjelma oli loppunut ja dvd piti laittaa pyörimään alusta.
Verensokerin mittaus ja insuliinin pistäminen eivät suinkaan ole mitään pojan lempipuuhaa, ja kotona on tullut vastaan monenlaisia tilanteita asian vuoksi. Joskus saattaa mennä tunti, ennen kuin koko operaatio suostutteluineen ja kiristämisineen on saatu toimitettua ja pääsemme aloittamaan ruokailun. Olen tämän suhteen armollinen, sillä vielä 15 päivää sitten lapsi sai ryhtyä syömään ilman piikitystä - ja minä sain annostella ruoan ilman hiilihydraattien ja insuliiniannosten laskemista. Silloin ei vielä tarvinnut sanoa kaksivuotiaalle, että "menetkö nyt kauemmas hyppimään, kun äitillä on insuliinikynä kädessä" eikä seitsemänvuotiaalle, että "kuuntelen sinua kohta, mutta nyt täytyy saada tämä pikkuveli syömään hunajaa, että liian matala verensokeri saadaan nousemaan". Toki saimme kolme päivää kotiutumisen jälkeen vähän lisähaastettakin, kun lapsille iski vatsatauti ja myös tuore diabeetikko oksensi. Positiivista on se, että oksentelu jäi tällä erää yhteen iltaan ja nyt keskitytään verensokerin ja insuliinimäärien tasapainottamiseen.
Diabeteksen puhkeaminen on jo itsessään aina jonkinlainen kriisi perheelle, koska se muuttaa väistämättä arjen kuvioita. Jos olet lukenut blogini aloituskirjoituksen, tiedät, että tämä diagnoosi ei tullut ihan normaalin arjen keskelle. Diabetekseen kuitenkin sopeutuu, ja vähitellen se on luonnollinen osa arkea. Näin haluan uskoa, ja uskallan sanoa jo nyt, kun diagnoosista on kaksi viikkoa. Tämä on nyt keskimmäisen lapsemme juttu. Yksi on vanhin, kaikkein isoin. Yksi on nuorin, meidän vauva - vaikkakin kohta kaksivuotias sellainen. Yksi on aika iso poika, keskimmäinen, diabeetikko.
En nyt sano tässä mitään ajatuksistani sen suhteen, voiko kosteusvauriohomeiden toksiineille altistumisella olla jotain yhteyttä ykköstyypin diabeteksen puhkeamiseen, koska minulla ei ole esittää asiasta tutkimusnäyttöä suuntaan eikä toiseen. Ymmärrätte varmaan, että aiheeseen liittyviä kysymyksiä pyörii kuitenkin mielessäni. Ei vähiten siksi, että yksi kotoamme löytyneistä homelajeista on sellainen, jota on Suomessa löydetty monista kohteista, joissa on ollut tavallista enemmän autoimmuunisairauksia. Autoimmuunisairauksien syntymekanismi ylipäätään kiinnostaa nyt entistä enemmän, samoin kuin ympäristötekijöiden merkitys niiden puhkeamisessa.
Tällaisia kuulumisia tällä kertaa. Blogini on siis saanut homesairauden ja sisäilma-asioiden ohelle tällaisen uuden, odottamattoman aihepiirin; lapsen ykköstyypin diabetes. Eiköhän senkin tiimoilta tule vielä asiaa, ajatuksia ja erilaisia tarinoita purettavaksi.
Kaksi viikkoa sitten oli karkauspäivä. Lähetin aamulla esikoisen kouluun ja vein pienemmät lapset mummille hoitoon. Suuntasimme siskoni kanssa ulkoilemaan Seurasaareen kauniin aurinkoisen päivän kunniaksi. Söimme eväät meren ääressä ja kuvailin kännykkäkameralla kevään valoa kohti kurkottavaa luontoa - ja haaveilin kunnon kamerasta. Kävelimme ja juttelimme lasten ulkovaatteista. Ihanan tavallista, mutta omassa nykyarjessani silti niin epätavallista. Niin ja onhan minulla ihan lääkärin kehotus tukea homesairaudesta toipumista ulkoilemalla raikkaassa säässä. Mielelläni toteutin tätä lääkärin määräystä. Ulkoilun jälkeen ostin (taas) karkkia, koska olin päättänyt aloittaa maaliskuun alusta uuden ryhtiliikkeen viljattomine ja sokerittomine ruokavalioineen ja kyykkyhaasteineen. Eihän sellaista muutosta voi tehdä ilman, että sen kunniaksi syö helmikuun viimeisenä päivänä paljon sokeria! Tässä vaiheessa en arvannut, kuinka paljon tulisin iltaan mennessä tuntemaan puistatusta karkkipussiani kohtaan. Sokerimonsteri oli aikeissa näyttää ihan uudenlaiset kasvot.
Olin joitain viikkoja aikaisemmin kiinnittänyt huomiota poikani lisääntyneeseen veden juontiin ja pissalla ravaamiseen. Tämä väheni, kun lapset olivat kuumetaudissa, ja sen vuoksi asia hetkeksi unohtuikin. Ollessani siskoni kanssa ulkoilun jälkeen kaupassa, sain puhelun äidiltäni, joka oli päättänyt kokeeksi mitata pojalta verensokerin. Se oli korkea. Ei vähän koholla, vaan selkeästi aivan liian iso lukema; 21. Vatsasta kouraisi ja huomasin kierteleväni kaupassa tajuamatta, mitä hyllyissä edes oli, tai mitä olin niistä itse etsimässä.Haimme miehen kanssa lapsen hoidosta ja suuntasimme lääkäriin, missä verensokeri mitattiin uudestaan. Tunnustan toivoneeni, että tulos olisi ollut väärä; että mittari olisi ollut rikki tai sormissa olisi ollut mittausta ottaessa hirveästi sokeria. Laboratoriokäynnin jälkeen lääkäri kertoi verensokerin olleen 27. Kurkkua kuristi, ja tajusin kyllä mistä on kyse samaan aikaan kun lääkärikin sen sanoi "Kyllä tässä nyt on kyseessä ykköstyypin diabetes. Te lähdette nyt lastenosastolle harjoittelemaan diabeteksen hoitoa". Se oli kuin kylmä rätti kasvoille. Ja samaan aikaan polttavan kuuma rätti. Päässä vilisi yhtä aikaa miljoona ajatusta ja löi tyhjää. "Ei helvetti" taisi olla suustani päässyt vastaus lääkärille. Seuraavaksi koin pakottavaa tarvetta kertoa lastenlääkärille kymmeneen lauseeseen tiivistettynä, mitä perheemme elämään on vuoden sisällä mahtunut; minkälaisen vuoden huipennukseksi tämä lapsen uusi diagnoosi tuli. Oman autoimmuunisairauden puhkeaminen, homelöydökset kotona, evakkoon lähtö, remontti, irtaimiston menetys leluja myöten, paluu kotiin ja oireiden paheneminen uudelleen, uusi evakkoasuminen edessä ja lisää korjauksia. Ja sitten: diabetes.
Autossa matkalla päivystyksen kautta lastenosastolle näin repussani karkkipussin ja olisin halunnut heittää sen auton ikkunasta metsään. Sokeri. Sokeritauti! Verensokeri. Liikaa sokeria! Tuossa tilanteessa huomasin kuitenkin myös jotain perää lääkärin minulle toteamissa sanoissa: "sulla on vahva psyyke". Se kai se on, mikä sai nytkin pysymään rauhallisena. Selitin tyynenä temperamenttiselle lapselle, että menemme käymään vielä lääkärissä ja saamme ohjeita, miten pitää hoitaa jos on veressä liikaa sokeria, ja että sinne lastenosastolle saa joskus jäädä lapset myös yöksi. Harkitsin tarkkaan sanani ja tarkkailin, minkä tiedon lapsi missäkin vaiheessa oli valmis ottamaan vastaan. Pysyin rauhallisena myös, kun päivystyksessä otettiin huutavalta ja rimpuilevalta lapselta uusi verinäyte sormen päästä. Ja kun kämmenselkään asennettiin kanyyli tippaa varten, pidin rauhallisena kiinni lapsesta, joka huusi "Te lääkärit ootte typeryksiä!!" niin, että sairaala raikui. Eri toimenpiteiden välissä poika ihaili akvaarion kaloja ja minä mietin, mitähän tutkimuksia vielä pitää tehdä. Illalla pääsimme väsyneen ja nälkäisen lapsen kanssa osastolle, missä todellisuus taas avautui vähän lisää: tässä nyt on tämä lapsi, jolla on diabetes ja sitä aletaan hoitaa insuliinipistoksilla. Pysyin tyynenä ja pidin lapsesta kiinni, että insuliini saatiin pistettyä ja lapsi saisi syödä ruokansa. Iltatoimien jälkeen peittelin pojan nukkumaan ja lauloin tutut unilaulut. Unen tultua lähdin ja lapsi jäi isänsä kanssa osastolle. Istuin auton rattiin. Siinä oli minun hetkeni olla vähemmän vahva. Kuten niin monessa käänteessä kuluneen vuoden aikana, tuo oli se paikka, jossa sain yksin särkyä ihan pieneksi hetkeksi. Se pieni hetki riittää, ja sen jälkeen saan ajatukseni koottua sellaiseen kuosiin, että pystyn taas toimimaan rauhallisen päättäväisesti. Ajatusten kokoamista vartin ajomatkan ajan. Että pystyn palaamaan seuraavana aamuna lapsen luo osastolle ja olen tuolloin yhtä vahva, tai ehkä jopa vahvempi kuin edellisenä iltana.
Lastenosastolla kului viikko. Nuo seitsemän päivää kuluivat toisaalta todella nopeasti, ja toisaalta viikon kuluttua tuntui, niin kuin olisimme olleet sairaalassa jo paljon pidempään. Viikon aikana neljävuotiaani näytti uskomatonta reippautta ja yllätti tavalla, jota en ensimmäisenä maanantaina olisi arvannut. Lapsi, joka ei ole aiemmin kestänyt pienintäkään naarmua sormessaan, alkoi itse juosta huoneestaan kanslian ovelle ja pyysi hoitajalta insuliinikynän. Hän alkoi käyttää puheessaan luontevasti sanoja pikainsuliini ja verensokerin mittaus, ja kysyi onko tietyissä ruoissa paljon hiilihydraatteja. Ruokailun jälkeen kuulin pojan raportoivan käytävässä työntekijälle, että oli syönyt reippaasti kaikki ruokansa ja lasketut hiilihydraattinsa - asiaa kuunnellut laitosapulainen hymyili. Kun olin poissa osastolta, poika oli kutsunut soittokellolla hoitajan paikalle, sillä lastenohjelma oli loppunut ja dvd piti laittaa pyörimään alusta.
Verensokerin mittaus ja insuliinin pistäminen eivät suinkaan ole mitään pojan lempipuuhaa, ja kotona on tullut vastaan monenlaisia tilanteita asian vuoksi. Joskus saattaa mennä tunti, ennen kuin koko operaatio suostutteluineen ja kiristämisineen on saatu toimitettua ja pääsemme aloittamaan ruokailun. Olen tämän suhteen armollinen, sillä vielä 15 päivää sitten lapsi sai ryhtyä syömään ilman piikitystä - ja minä sain annostella ruoan ilman hiilihydraattien ja insuliiniannosten laskemista. Silloin ei vielä tarvinnut sanoa kaksivuotiaalle, että "menetkö nyt kauemmas hyppimään, kun äitillä on insuliinikynä kädessä" eikä seitsemänvuotiaalle, että "kuuntelen sinua kohta, mutta nyt täytyy saada tämä pikkuveli syömään hunajaa, että liian matala verensokeri saadaan nousemaan". Toki saimme kolme päivää kotiutumisen jälkeen vähän lisähaastettakin, kun lapsille iski vatsatauti ja myös tuore diabeetikko oksensi. Positiivista on se, että oksentelu jäi tällä erää yhteen iltaan ja nyt keskitytään verensokerin ja insuliinimäärien tasapainottamiseen.Diabeteksen puhkeaminen on jo itsessään aina jonkinlainen kriisi perheelle, koska se muuttaa väistämättä arjen kuvioita. Jos olet lukenut blogini aloituskirjoituksen, tiedät, että tämä diagnoosi ei tullut ihan normaalin arjen keskelle. Diabetekseen kuitenkin sopeutuu, ja vähitellen se on luonnollinen osa arkea. Näin haluan uskoa, ja uskallan sanoa jo nyt, kun diagnoosista on kaksi viikkoa. Tämä on nyt keskimmäisen lapsemme juttu. Yksi on vanhin, kaikkein isoin. Yksi on nuorin, meidän vauva - vaikkakin kohta kaksivuotias sellainen. Yksi on aika iso poika, keskimmäinen, diabeetikko.
En nyt sano tässä mitään ajatuksistani sen suhteen, voiko kosteusvauriohomeiden toksiineille altistumisella olla jotain yhteyttä ykköstyypin diabeteksen puhkeamiseen, koska minulla ei ole esittää asiasta tutkimusnäyttöä suuntaan eikä toiseen. Ymmärrätte varmaan, että aiheeseen liittyviä kysymyksiä pyörii kuitenkin mielessäni. Ei vähiten siksi, että yksi kotoamme löytyneistä homelajeista on sellainen, jota on Suomessa löydetty monista kohteista, joissa on ollut tavallista enemmän autoimmuunisairauksia. Autoimmuunisairauksien syntymekanismi ylipäätään kiinnostaa nyt entistä enemmän, samoin kuin ympäristötekijöiden merkitys niiden puhkeamisessa.
Tällaisia kuulumisia tällä kertaa. Blogini on siis saanut homesairauden ja sisäilma-asioiden ohelle tällaisen uuden, odottamattoman aihepiirin; lapsen ykköstyypin diabetes. Eiköhän senkin tiimoilta tule vielä asiaa, ajatuksia ja erilaisia tarinoita purettavaksi.
maanantai 7. maaliskuuta 2016
Sisäilma - kerta kiellon päälle
Haluan vielä tällä postauksella käyttää lyhyen puheenvuoron keskustelussa ihmisten oikeudesta sisäilmaan, joka ei sairastuta. Kirjoitin nämä mietteet jo paperipussi -kamppiksen alkuvaiheessa, kun mietin kuinka paljon (tai vähän) osallistujia tällainen kampanja kerää. Teksti on odotellut julkaisua, kuten muutama muukin aloittamani teksti. Tämä kulunut viikko on mennyt yllättäen vähän muita asioita miettiessä ja hoitaessa. Kirjoitan siitä lisää, kun ajatus taas luistaa...
Mutta tästä sisäilma-asiasta sanon nyt pari sanaa:
Sisäilmasairaus ei ole mikään harrastus ja sisäilma ei ole mikään sisäpiirin juttu, johon osa pääsee messiin, osa ei. Tässä puhutaan sisäilmasta. ILMASTA. Sitä, jota me kaikki hengitämme. Ja jotta sillä ilmalla olisi kiva täyttää keuhkot ja antaa sen olla kosketuksissa oman ihon kanssa, olisi ihanteellista jos se olisi sellaista mahdollisimman puhdasta. Harvoin se on täysin puhdasta, mutta joskus se on sisätiloissa erilaisista syistä hyvinkin epäterveellistä. Silloin toiset sairastuvat siitä, joku nopeammin, joku myöhemmin, joku ei ollenkaan.
Sisäilmasairaus on aika pitkä sana, ja ehkä vähän sitkeä pureskeltava sellaiselle, jota asia ei henkilökohtaisesti ole koskettanut. Sairastuminen sisäilmasta. Siis mistä? Miten joku voi sairastua ilmasta? Aika helposti voi, jos sitä "raitista" ilmaa hengitellessään saa lisäbonuksena annoksen hometoksiineja, bakteereita, kemikaaleja, materiaalipäästöjä... Jos on rakennettu huonosti, rakennettu kiireellä, jätetty kosteutta... Jos on huono ilmanvaihto, ilmavuotoja, suuripäästöisiä materiaaleja, kosteusvaurioita...
Puhdas sisäilma on jokaisen oikeus. Siitä puhuvat luonnollisesti eniten ne, jotka ovat saaneet tuntea nahoissaan (ja keuhkoissaan, nivelissään, silmissään, toimintakyvyssään...) epäpuhtaan ilman seuraukset. Muutoksia on kuitenkin vaikea saada aikaan, jos asia jää pyörimään vain sairastuneiden huulille. Isompia edistysaskeleita syntyisi, jos jokainen miettisi, miten voi itse edesauttaa sisäilman terveellisyyttä. Työpaikalla, kotona, taloyhtiössä, kouluissa, julkisissa tiloissa... Työnantajana, työkaverina, terveydenhuollon ammattilaisena, rakennusalan ammattilaisena, perheenjäsenenä, lähimmäisenä...
Näiden sanojen tarkoitus oli vain muistuttaa, että tässä on todella kysymys yhteisestä asiasta. Mikä voisi olla sinun sisäilmatekosi tänään?
Ja vielä kerran: Osallistumalla Facebookissa kampanjaan et sitoudu kulkemaan paperipussi päässä tulevaan kesään asti, et joudu vaeltamaan räntäsateessa mielenilmaisussa, et lupaudu kuvaamaan koko perhettäsi pussi päässä, et ole velvoitettu puhumaan kampanjan aikana pelkästä sisäilmasta, etkä (todennäköisesti) tule leimatuksi homeharhaiseksi. Sen sijaan klikkaamalla "osallistun" osoitat hyvin monelle ihmiselle, että välität tästä yhteisestä asiasta; että välität sairastuneesta tutusta tai tuntemattomasta.
Mutta tästä sisäilma-asiasta sanon nyt pari sanaa:
Sisäilmasairaus ei ole mikään harrastus ja sisäilma ei ole mikään sisäpiirin juttu, johon osa pääsee messiin, osa ei. Tässä puhutaan sisäilmasta. ILMASTA. Sitä, jota me kaikki hengitämme. Ja jotta sillä ilmalla olisi kiva täyttää keuhkot ja antaa sen olla kosketuksissa oman ihon kanssa, olisi ihanteellista jos se olisi sellaista mahdollisimman puhdasta. Harvoin se on täysin puhdasta, mutta joskus se on sisätiloissa erilaisista syistä hyvinkin epäterveellistä. Silloin toiset sairastuvat siitä, joku nopeammin, joku myöhemmin, joku ei ollenkaan.
Sisäilmasairaus on aika pitkä sana, ja ehkä vähän sitkeä pureskeltava sellaiselle, jota asia ei henkilökohtaisesti ole koskettanut. Sairastuminen sisäilmasta. Siis mistä? Miten joku voi sairastua ilmasta? Aika helposti voi, jos sitä "raitista" ilmaa hengitellessään saa lisäbonuksena annoksen hometoksiineja, bakteereita, kemikaaleja, materiaalipäästöjä... Jos on rakennettu huonosti, rakennettu kiireellä, jätetty kosteutta... Jos on huono ilmanvaihto, ilmavuotoja, suuripäästöisiä materiaaleja, kosteusvaurioita...Puhdas sisäilma on jokaisen oikeus. Siitä puhuvat luonnollisesti eniten ne, jotka ovat saaneet tuntea nahoissaan (ja keuhkoissaan, nivelissään, silmissään, toimintakyvyssään...) epäpuhtaan ilman seuraukset. Muutoksia on kuitenkin vaikea saada aikaan, jos asia jää pyörimään vain sairastuneiden huulille. Isompia edistysaskeleita syntyisi, jos jokainen miettisi, miten voi itse edesauttaa sisäilman terveellisyyttä. Työpaikalla, kotona, taloyhtiössä, kouluissa, julkisissa tiloissa... Työnantajana, työkaverina, terveydenhuollon ammattilaisena, rakennusalan ammattilaisena, perheenjäsenenä, lähimmäisenä...
Näiden sanojen tarkoitus oli vain muistuttaa, että tässä on todella kysymys yhteisestä asiasta. Mikä voisi olla sinun sisäilmatekosi tänään?
Ja vielä kerran: Osallistumalla Facebookissa kampanjaan et sitoudu kulkemaan paperipussi päässä tulevaan kesään asti, et joudu vaeltamaan räntäsateessa mielenilmaisussa, et lupaudu kuvaamaan koko perhettäsi pussi päässä, et ole velvoitettu puhumaan kampanjan aikana pelkästä sisäilmasta, etkä (todennäköisesti) tule leimatuksi homeharhaiseksi. Sen sijaan klikkaamalla "osallistun" osoitat hyvin monelle ihmiselle, että välität tästä yhteisestä asiasta; että välität sairastuneesta tutusta tai tuntemattomasta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)








